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La MDF copatrocina una visita del Congreso bipartidista para impulsar el apoyo a la investigación de enfermedades raras

Publicado: octubre 29, 2025

Publicado el mié, 29-10-2025

El mes pasado, la Myotonic Dystrophy Foundation (MDF), orgullosa integrante de la National Center for Advancing Translational Sciences (NCATS) Alliance —una coalición de organizaciones, investigadores y socios industriales que trabajan para ampliar el apoyo federal a la ciencia traslacional y la investigación de enfermedades raras—, copatrocinó una visita del personal del Congreso bipartidista a los laboratorios del NCATS de los National Institutes of Health (NIH) en Bethesda, Maryland.

Entre los asistentes se encontraba personal del Congreso en representación de:

  • Dana Richter, Oficina de la Senadora Shelley Moore Capito (R-WV)
  • Brittany Brignac, Oficina del Senador Mike Rounds (R-SD)
  • Kathleen Bochow, Oficina del Senador John Boozman (R-AR)
  • David Steury, Oficina de la Representante Diana DeGette (D-CO)

La visita destacó la labor pionera del NCATS para acelerar la ciencia traslacional, convirtiendo los descubrimientos científicos en tratamientos y curas para enfermedades raras como la distrofia miotónica (DM). Los participantes asistieron a una sesión informativa dirigida por la directora del NCATS, la Dra. Joni L. Rutter, quien describió los esfuerzos de investigación actuales y la necesidad continua de una inversión federal sostenida en la investigación traslacional.

Kevin Brennan, consultor de incidencia política de la MDF y director ejecutivo de la NCATS Alliance, representó a la MDF durante el evento. Tras la sesión informativa, los asistentes recorrieron laboratorios con tecnologías que están definiendo el futuro de la investigación de enfermedades raras: el laboratorio de bioimpresión 3D, que desarrolla modelos predictivos de enfermedades basados en humanos, y el laboratorio de robótica con IA, que realiza cribados de alto rendimiento de compuestos para el posible desarrollo de fármacos.

La visita bipartidista reflejó el compromiso compartido de avanzar en la investigación de enfermedades raras y garantizar que las iniciativas federales como el NCATS sigan impulsando la innovación para las comunidades que viven con distrofia miotónica y otras afecciones raras.

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