La terapia ocupacional, a veces llamada ergoterapia, es una profesión sanitaria que promueve la salud y el bienestar en la vida diaria. La terapia ocupacional puede ayudarle a participar en actividades y tareas cotidianas que dan sentido y propósito a su vida, y a descubrir formas de vivir de la forma más independiente posible. Puede encontrar un terapeuta ocupacional a través de sus profesionales sanitarios habituales o en una clínica privada. Los terapeutas ocupacionales no tienen por qué ser expertos en distrofia miotónica; sin embargo, deben estar familiarizados con la DM para proporcionarle la atención de la más alta calidad.
Durante su primera reunión con su terapeuta ocupacional, puede entregarle las Recomendaciones de atención basadas en el consenso para adultos con distrofia miotónica tipo 1 y las Sugerencias de terapia ocupacional de la MDF para el manejo de un paciente con distrofia miotónica. Además, puede ser útil anotar las formas en que la DM afecta su vida diaria antes de reunirse con un terapeuta y llevar esa lista a su primera reunión.
A continuación, encontrará ejemplos de sugerencias de terapia ocupacional para comer, actividades de cocina, vestirse y asearse, bañarse e ir al baño, y dispositivos de asistencia. Para obtener más información sobre la terapia ocupacional, puede ver esta sesión de la Conferencia de 2025 de la MDF sobre Terapia Ocupacional y Atención Domiciliaria. También puede ver la sesión del panel comunitario «Pregunte al experto: trucos para la vida» de la MDF para escuchar a los miembros de la comunidad sobre las diferentes herramientas que les han ayudado.
Comer
La miotonía en las manos puede dificultar el agarre de los utensilios. Aumentar el tamaño de los mangos de los utensilios le permite usar grupos musculares más grandes en lugar de depender de los pequeños músculos de la mano, lo que puede facilitar la alimentación. Una opción sencilla es añadir mangos de espuma suave a sus utensilios existentes. Otras herramientas útiles pueden incluir ayudas de posicionamiento, férulas o puños universales, que ayudan a asegurar los utensilios a la mano y reducen la tensión.
Vestirse y asearse
Al igual que con los utensilios, puede ser útil agrandar las herramientas de aseo para que le resulten más fáciles de usar. Por ejemplo, usar un cepillo de dientes eléctrico con un mango más grande puede ser más fácil para usted que un cepillo de dientes tradicional. Los mangos extendidos en cepillos/peines/otras herramientas de aseo también pueden ayudarle a que esto sea más fácil.
Vestirse también puede volverse un desafío para usted, especialmente las tareas que requieren una coordinación motora fina, como cremalleras y botones. Realizar pequeñas adaptaciones puede ayudar:
- Colocar un llavero en los tiradores de las cremalleras reduce la necesidad de pellizcar objetos pequeños.
- Usar un abotonador puede facilitar el abrochado de los botones.
- La ropa con cierres de velcro o magnéticos puede ser una alternativa a los botones tradicionales.
- También puede explorar estrategias como evitar la ropa ajustada, ajustar la posición de su cuerpo al vestirse o usar equipos adaptados como pinzas de alcance, bastones para vestirse o abotonadores.
Actividades de cocina
Puede que tareas como abrir tarros o cortar ingredientes resulten difíciles debido a la debilidad de agarre y la miotonía en las manos. Las herramientas que le permiten usar todo el brazo en lugar de solo la mano pueden ser especialmente útiles. Algunos ejemplos incluyen:
- Abridores de frascos que estabilizan la tapa y le permiten usar la fuerza del brazo en lugar de la fuerza de la mano.
- Abridores de latas eléctricos, que reducen el esfuerzo necesario para abrir alimentos enlatados.
- Las tijeras de cocina, incluidas las versiones con resorte que se reabren automáticamente después de cada corte, pueden ser más seguras y fáciles de usar que los cuchillos.
Estas herramientas pueden ayudarle a preparar comidas con menos fatiga y menor riesgo de lesiones.
Bañarse e ir al baño
Realizar pequeños ajustes en el baño puede mejorar significativamente su seguridad y comodidad.
Para bañarse, las herramientas útiles incluyen:
- Un asiento de ducha
- Barras de apoyo
- Esponjas de mango largo
- Manoplas de baño
Para ir al baño, las herramientas útiles incluyen:
- Un asiento de inodoro elevado
- Barras de apoyo
- Un bidé acoplable
- Herramientas de asistencia para la higiene (por ejemplo, ayudas para limpiarse)
Estos apoyos pueden reducir el riesgo de caídas, mejorar la independencia y hacer que el autocuidado diario sea más manejable.
Dispositivos de movilidad asistida
Los dispositivos de movilidad asistida pueden ayudar a mantener su independencia, seguridad y reservas de energía. También pueden ayudar a prevenir caídas o lesiones.
Algunos ejemplos incluyen:
- Ortesis
- Bastones
- Andadores
- Muletas
- Sillas de ruedas manuales o eléctricas
- Carros de golf y ciertos vehículos todo terreno (dispositivos de movilidad ADA)
Usar dispositivos de movilidad es una forma proactiva de mantenerse en movimiento de forma segura y con confianza.
Modificaciones en el hogar
Las modificaciones en el hogar pueden reducir la tensión y prevenir lesiones durante sus actividades diarias. Por ejemplo:
- Materiales antideslizantes como Dycem pueden facilitar el agarre de pomos de puertas o el encendido de interruptores de luz.
- Los giradores de llaves pueden hacer que cerrar y abrir sus puertas sea menos agotador.
- Mejoras en la seguridad de las escaleras, como quitar alfombras sueltas, añadir tiras antideslizantes, mejorar la iluminación, usar colores de escalera contrastantes, instalar un salvaescaleras o añadir barandillas adicionales.
- Reemplazar los pomos redondos de las puertas por manijas de palanca puede facilitar la apertura de las puertas.
- Las rampas de umbral de goma u otras ayudas pueden facilitar el movimiento fluido por su hogar.
Estas modificaciones pueden ayudar a mantener su independencia y reducir su riesgo sin requerir grandes reformas en el hogar.
