Esta guía integral para personas con DM y sus familias fue elaborada por el personal y voluntarios de MDF bajo la orientación del Comité Asesor Científico de MDF. El kit incluye información valiosa para las personas que viven con distrofia miotónica y sus familias, así como recursos para profesionales sanitarios. El kit explica la genética, el diagnóstico, los síntomas, la gestión de la atención y mucho más, abarcando todas las formas y manifestaciones de la DM.
En este kit, también encontrará información sobre:
- Comprender la DM1 y la DM2: Infórmese sobre el mecanismo genético, los síntomas, la progresión y las estrategias de manejo.
- Vivir con DM1 y DM2: Descubra consejos y estrategias para la vida diaria, incluido el manejo de los síntomas y el mantenimiento del bienestar.
- Compartir su experiencia: Siéntase más seguro al mantener conversaciones con sus profesionales sanitarios sobre lo que es importante para usted al explorar y tomar decisiones sobre su atención sanitaria.
- Apoyo y recursos: Descubra cómo conectar con otras personas, acceder a grupos de apoyo y utilizar los recursos de MDF.
Solicitar un kit
Puede solicitar un kit rellenando este formulario. También puede encontrar todos nuestros recursos en línea: Recursos de MDF (kits y publicaciones)
Apoyo adicional
Si tiene alguna pregunta o busca apoyo y desea conectarse con la comunidad, póngase en contacto con la línea de apoyo atendida por profesionales de MDF: info@myotonic.org, 415-800-7777, o solicite apoyo de la línea de apoyo en línea. También puede encontrar más recursos de apoyo visitando nuestra página Encontrar apoyo.