Ce guide complet destiné aux personnes atteintes de DM et à leurs familles a été créé par le personnel et les bénévoles de la MDF sous la direction du Comité consultatif scientifique de la MDF. La Boîte à outils comprend des informations précieuses pour les personnes vivant avec la dystrophie myotonique et leurs familles ainsi que des ressources pour les professionnels de santé. La Boîte à outils explique la génétique, le diagnostic, les symptômes, la prise en charge et bien plus encore, couvrant toutes les formes et manifestations de la DM.
Dans cette boîte à outils, vous trouverez également des informations sur :
- Comprendre la DM1 et la DM2 : Découvrez le mécanisme génétique, les symptômes, la progression et les stratégies de prise en charge.
- Vivre avec la DM1 et la DM2 : Découvrez des conseils et des stratégies pour la vie quotidienne, notamment la gestion des symptômes et le maintien du bien-être.
- Partager votre expérience : Sentez-vous plus confiant pour échanger avec vos professionnels de santé sur ce qui est important pour vous dans l’exploration et la prise de décisions en matière de soins de santé.
- Soutien et ressources : Découvrez comment entrer en contact avec d’autres personnes, accéder aux groupes de soutien et utiliser les ressources de la MDF.
Commander une boîte à outils
Vous pouvez commander une boîte à outils en remplissant ce formulaire. Vous pouvez également consulter toutes nos ressources en ligne : Ressources de la MDF (Boîtes à outils et publications)
Soutien supplémentaire
Si vous avez des questions, ou si vous recherchez du soutien et souhaitez vous connecter à la communauté, contactez la ligne d’assistance de la MDF dotée d’un personnel professionnel : info@myotonic.org, 415-800-7777, ou demandez un soutien en ligne. Vous pouvez également trouver d’autres ressources de soutien en visitant notre page Trouver du soutien.