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Boîte à outils MDF

Dernière modification : 1 décembre 2025

Notre Boîte à outils MDF offre un aperçu approfondi de la maladie, de la génétique qui la sous-tend, des symptômes et des directives de soins. Ce guide a été conçu pour que les membres de la communauté puissent s'y référer selon leurs besoins afin d'obtenir une vue d'ensemble sur un éventail de sujets liés à la DM.

Ce guide complet destiné aux personnes atteintes de DM et à leurs familles a été créé par le personnel et les bénévoles de la MDF sous la direction du Comité consultatif scientifique de la MDF. La Boîte à outils comprend des informations précieuses pour les personnes vivant avec la dystrophie myotonique et leurs familles ainsi que des ressources pour les professionnels de santé. La Boîte à outils explique la génétique, le diagnostic, les symptômes, la prise en charge et bien plus encore, couvrant toutes les formes et manifestations de la DM.

Dans cette boîte à outils, vous trouverez également des informations sur :

  • Comprendre la DM1 et la DM2 : Découvrez le mécanisme génétique, les symptômes, la progression et les stratégies de prise en charge.
  • Vivre avec la DM1 et la DM2 : Découvrez des conseils et des stratégies pour la vie quotidienne, notamment la gestion des symptômes et le maintien du bien-être.
  • Partager votre expérience : Sentez-vous plus confiant pour échanger avec vos professionnels de santé sur ce qui est important pour vous dans l’exploration et la prise de décisions en matière de soins de santé.

Commander une boîte à outils

Vous pouvez commander une boîte à outils en remplissant ce formulaire. Vous pouvez également consulter toutes nos ressources en ligne : Ressources de la MDF (Boîtes à outils et publications)

Soutien supplémentaire

Si vous avez des questions, ou si vous recherchez du soutien et souhaitez vous connecter à la communauté, contactez la ligne d’assistance de la MDF dotée d’un personnel professionnel : info@myotonic.org, 415-800-7777, ou demandez un soutien en ligne. Vous pouvez également trouver d’autres ressources de soutien en visitant notre page Trouver du soutien.