2025 fue un año difícil para la financiación de la investigación de la distrofia miotónica (DM). Aunque los defensores de la Myotonic Dystrophy Foundation (MDF) lograron asegurar el apoyo del Senado de los EE. UU. para la elegibilidad de la financiación de la investigación de la DM por noveno año consecutivo a través del Programa de Investigación Médica Revisado por Pares (PRMRP) —el cual ha financiado 23,5 millones de dólares en investigación de la DM hasta la fecha—, los recortes, retrasos e interrupciones en la financiación federal afectaron a los esfuerzos de investigación para desarrollar tratamientos y acercarnos a una cura.
Ahora, necesitamos su ayuda para proteger e incrementar la financiación federal para la investigación de la DM.
La MDF hace un llamamiento a la comunidad de la DM para que se una e inste a sus senadores y representantes a apoyar 10 millones de dólares en nueva financiación dedicada a la investigación de la distrofia miotónica dentro del Programa de Investigación Médica Dirigido por el Congreso (CDMRP), como parte del proyecto de ley de gastos del Departamento de Defensa para el año fiscal 2027 que se considerará próximamente. Esta solicitud se suma a nuestros esfuerzos para asegurar el apoyo del Senado para nuestro décimo año de elegibilidad de investigación del PRMRP.
Juntos, podemos garantizar que la investigación de la DM siga siendo una prioridad nacional.
Cómo puede marcar la diferencia
- Haga oír su voz: envíe un correo electrónico al Congreso por el Día de las Enfermedades Raras. Únase a los defensores de la MDF de todo EE. UU. enviando un correo electrónico al Congreso para apoyar nuestra solicitud de 10 millones de dólares en financiación dedicada a la investigación de la DM.
Utilice el Centro de Promoción de la MDF, que incluye un borrador de mensaje que puede enviar a sus senadores y representantes de los EE. UU. Le animamos a personalizar su mensaje añadiendo algunas frases sobre su experiencia personal con la DM y los desafíos que enfrenta nuestra comunidad. Su historia ayuda a los legisladores a comprender por qué esta financiación es importante.
¡Haga clic aquí para ponerse en contacto con sus representantes! >>>
- Participe en el seminario web de lanzamiento de la campaña de promoción del CDMRP de la MDF
Viernes, 13 de marzo a las 12:00 del Pacífico / 15:00 del Este. Conozca al equipo de liderazgo de promoción de la MDF, incluidos los capitanes estatales de promoción de todo el país, y aprenda cómo puede informar al Congreso sobre la DM y generar apoyo para nuestra solicitud de financiación federal.Durante esta sesión, los defensores aprenderán cómo:
- Los capitanes estatales de promoción y los defensores voluntarios pueden solicitar y dirigir reuniones virtuales con el personal del Congreso y abogar eficazmente por nuestra solicitud del CDMRP. Los defensores de la MDF comenzarán a dirigir estas reuniones desde la semana del 16 de marzo hasta el 10 de abril.
- Los defensores voluntarios pueden utilizar el Centro de Promoción de la MDF para contactar con senadores y representantes, y reclutar a amigos y familiares para que se unan a nuestra campaña.
- La divulgación en las redes sociales puede aumentar la concienciación y generar apoyo en el Congreso para nuestros esfuerzos de promoción del CDMRP.
- Sea parte de las “Cuatro semanas de promoción intensiva” de la MDF. Tras el seminario web de marzo, los capitanes estatales de promoción comenzarán a solicitar y dirigir reuniones con las dos oficinas del Senado de los EE. UU. en su estado y con los representantes de los EE. UU. que sirven a sus comunidades. Estas reuniones se mantendrán normalmente con el personal del Congreso responsable de la financiación de defensa.
El objetivo de estas reuniones es instar a los miembros del Congreso a firmar nuestras cartas anuales de apoyo bipartidistas de la Cámara de Representantes y del Senado para la financiación del CDMRP, y a enviar cartas directas de apoyo a los Comités de Asignaciones.
Los capitanes estatales de promoción con experiencia apoyarán a los nuevos defensores que deseen participar. La MDF también asistirá a los voluntarios interesados en convertirse en capitanes estatales de promoción y en organizar reuniones en sus estados. Proporcionamos preparación, orientación y apoyo de seguimiento para ayudar a asegurar el respaldo del Congreso.
Actúe en 2026
2026 representa una oportunidad para forjar nuevos aliados en el Congreso y fortalecer el apoyo a la investigación de la DM.
A principios de 2025, el presupuesto del presidente propuso un recorte del 40 % en el presupuesto de investigación biomédica de los Institutos Nacionales de Salud (NIH), y el Congreso redujo la financiación de investigación del CDMRP y del PRMRP en un 57 %. El año fiscal 2026, aprobado recientemente por el Congreso, incluyó un aumento general en la financiación de los NIH y restableció por completo los recortes del CDMRP y del PRMRP del año anterior.
Cuando la financiación de la investigación estuvo en riesgo, los defensores de los pacientes de todo el país respondieron con claridad, persistencia y determinación. El Congreso escuchó y se protegió la inversión federal crítica en investigación biomédica.
Al alzar nuestras voces juntos, ayudamos a garantizar que la investigación de la distrofia miotónica continúe avanzando y siga siendo una prioridad nacional.
“Este es un momento crítico para la investigación de la distrofia miotónica. Cuando los defensores de la DM hablan con claridad y coherencia, el Congreso escucha y el progreso continúa. La inversión federal sostenida es esencial para proteger y ampliar la investigación de la DM. Por favor, únase a nosotros para instar al Congreso a que apoye la financiación federal dedicada, de modo que podamos acelerar nuevos tratamientos y acercarnos a una cura”.
— Chuck Hunt
Miembro del Comité Nacional de Promoción y facilitador del grupo de apoyo
