Soins, connexion & recherche pour la dystrophie myotonique
La Myotonic Dystrophy Foundation unit la communauté DM pour améliorer les soins et accélérer les progrès vers un remède.
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Soutien et informations pour les personnes récemment diagnostiquées ou vivant avec la DM.
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La dystrophie myotonique (DM) est une maladie génétique héréditaire rare qui affecte les muscles et plusieurs systèmes corporels, entraînant une faiblesse progressive, de la fatigue et de graves complications de santé au fil du temps.
Écoutez ceux qui vivent avec la DM en regardant la vidéo.
Faire progresser la dystrophie myotonique
Nous aidons les personnes atteintes de dystrophie myotonique par la recherche et la connexion.
Histoires de familles
Voix de la communauté qui naviguent dans la vie avec la DM.
Juniper Riddle, diagnostiquée avec une DM2, a transformé les défis en créativité — en adaptant la vie à la ferme, en adoptant le jardinage hydroponique et en défendant l’accessibilité tout en restant connectée à sa communauté.
Mindy Kim, long active in the DM community since her 2010 diagnosis, brings her passion for connection and outreach to a new role with MDF. She will help families stay engaged and update the Myotonic Dystrophy Family Registry.
Alex and Julie LeBoeuf share their powerful journey with DM1 and now lead a Canadian support group, using their compassion and advocacy to support and uplift others in the myotonic dystrophy community.
Araceli Mera and David Kugler, longtime DM community advocates, have launched a new virtual Spanish-language support group to expand access, reduce barriers, and connect Spanish-speaking families affected by myotonic dystrophy.
Glenda Winson, Guillermo Zubillaga, and Jan Jaffe lead MDF’s New York City support group, creating connection and community for people living with myotonic dystrophy. Their shared experiences, compassion, and leadership help ensur...
With a fifteen-minute egg timer ticking, Ruth Sheldon listens as Jodie Howell and Samantha Welsh share why they give their time to the myotonic dystrophy community, blending science, faith, cats, snow, and grace into spaces of con...
