Possibilités de bénévolat et de carrière
Devenez bénévole pour la MDF en vous impliquant ou en soutenant nos programmes. Votre engagement contribue à renforcer la communauté DM !
Faites avancer notre mission
La Myotonic Dystrophy Foundation (MDF) accompagne chaque année des milliers de familles dans le monde. Afin de garantir que nos familles reçoivent les ressources et le soutien dont elles ont besoin, nous recrutons davantage de responsables bénévoles ! Les membres exceptionnels de notre communauté peuvent s’impliquer de nombreuses façons : animer un groupe de soutien, lancer une collecte de fonds, devenir un défenseur politique, et bien d’autres encore auxquelles nous n’avons peut-être pas encore pensé ! Si vous souhaitez faire du bénévolat avec la MDF, veuillez envoyer un e-mail à info@myotonic.org pour découvrir comment vous impliquer !
Plaider en faveur de la dystrophie myotonique
Contribuez à sensibiliser et à soutenir l’augmentation du financement fédéral de la recherche sur la DM en contactant des élus, en partageant des ressources ou en participant à des campagnes de plaidoyer.
Lancez votre propre collecte de fonds
Organisez une collecte de fonds locale pour soutenir les programmes et la recherche sur la DM tout en sensibilisant votre communauté par une action significative et visible.
Programme de connexions communautaires
Luttez contre l’isolement au sein de notre communauté et soutenez celles et ceux qui en ont le plus besoin. Vous pouvez illuminer la journée de quelqu’un en envoyant une lettre, un dessin ou une histoire sincère — et lui rappeler qu’il n’est pas seul.
Ce que disent nos animateurs de groupes de soutien
Les SGF partagent leur parcours et leur impact avec la MDF.
Mindy Kim, long active in the DM community since her 2010 diagnosis, brings her passion for connection and outreach to a new role with MDF. She will help families stay engaged and update the Myotonic Dystrophy Family Registry.
Alex and Julie LeBoeuf share their powerful journey with DM1 and now lead a Canadian support group, using their compassion and advocacy to support and uplift others in the myotonic dystrophy community.
Araceli Mera and David Kugler, longtime DM community advocates, have launched a new virtual Spanish-language support group to expand access, reduce barriers, and connect Spanish-speaking families affected by myotonic dystrophy.
Glenda Winson, Guillermo Zubillaga, and Jan Jaffe lead MDF’s New York City support group, creating connection and community for people living with myotonic dystrophy. Their shared experiences, compassion, and leadership help ensur...
Devenez animateur de groupe de soutien !
Les animateurs de groupes de soutien de la MDF jouent un rôle essentiel de leadership en offrant du soutien à la communauté de la dystrophie myotonique (DM) et en mettant les membres de la communauté en relation avec la MDF et ses ressources. Nos animateurs de groupes de soutien (SGF) sont des responsables bénévoles de la communauté qui reçoivent une formation et un accompagnement de la MDF afin de créer des espaces où les personnes vivant avec la DM et leurs aidants peuvent partager en toute confidentialité leurs expériences, apprendre des autres personnes touchées par la DM et accéder à des ressources et à des informations pour contribuer à améliorer la qualité de vie.
Il n’y a actuellement aucun poste vacant d’animateur de groupe de soutien (SGF). Si vous souhaitez devenir SGF, veuillez remplir le formulaire de candidature ci-dessous ; votre candidature sera examinée lorsque des postes se libéreront.
Qu’est-ce qu’un animateur de groupe de soutien (SGF) ?
Un animateur de groupe de soutien (SGF) est un bénévole qui aide à rassembler les personnes vivant avec la dystrophie myotonique (DM) et leurs familles. Les SGF organisent et animent des réunions de groupes de soutien, offrent un espace sûr pour partager des expériences, mettent les participants en relation avec des ressources fiables de la MDF et favorisent la communauté et l’entraide, tout en faisant progresser la mission de la MDF : Communauté, soins et guérison.
Vous pouvez en savoir plus en consultant notre page de candidature SGF.
Qui peut faire du bénévolat auprès de la fondation ?
Nous acceptons les candidatures de responsables de groupes de soutien (SGF). Des conditions sont requises pour devenir SGF ; vous pouvez les consulter en visitant notre page de candidature SGF.
À quoi puis-je m’attendre en tant que bénévole de la MDF ?
La MDF fournit des conseils, des outils et un soutien pour vous aider à vous sentir confiant(e) dans votre rôle. Les opportunités de bénévolat sont flexibles et conçues pour s’adapter à vos disponibilités, vos intérêts et vos capacités. Nous travaillons avec vous pour trouver la meilleure façon de vous impliquer.
Les ressources pour les animateurs de groupes de soutien sont disponibles sur notre page de ressources SGF.
Comment devenir bénévole ?
Remplissez simplement le formulaire d’intérêt SGF, et un membre de l’équipe MDF vous contactera pour discuter des opportunités correspondant à vos intérêts.
Pour aller plus loin
Restez informé
Tenez-vous informé des dernières avancées en matière de recherche, de plaidoyer et des actualités de la communauté.
Participer aux événements
Participez aux événements pour créer des liens, apprendre et vous engager auprès de la communauté DM.
S’informer
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