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Foire aux questions

Trouvez des réponses claires aux questions les plus courantes sur la dystrophie myotonique.

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La dystrophie myotonique (DM) est une maladie génétique qui peut toucher de nombreuses parties du corps. La DM est une pathologie complexe, et ses symptômes ainsi que la progression de la maladie peuvent varier considérablement d’une personne à l’autre – même au sein d’une même famille. Cela signifie qu’il peut être difficile de prédire précisément comment la DM vous affectera, vous et vos proches. Par exemple, une personne peut présenter une légère raideur musculaire ou développer des cataractes plus tard dans la vie, tandis qu’une autre peut naître avec de graves difficultés respiratoires (Hawkins et al., 2019 ; Henke et al., 2020) ou développer des problèmes cardiaques (Freyermuth et al., 2016 ; Wahbi et al., 2016).

Il existe deux types de dystrophie myotonique : la dystrophie myotonique de type 1 (DM1) et la dystrophie myotonique de type 2 (DM2). La DM1 est ensuite catégorisée en fonction de l’âge auquel les symptômes apparaissent pour la première fois.

Dystrophie myotonique de type 1

Il s’agit de la forme la plus courante de la maladie, touchant environ 1 personne sur 2 100 dans le monde. Cela représente plus de 3,6 millions de personnes à travers le monde (Johnson et al., 2021).

Il existe trois catégories de DM1, classées selon le moment où les symptômes de la maladie apparaissent pour la première fois :

  • Dystrophie myotonique congénitale (DMC)
    • « Congénital » signifie présent à la naissance. Dans la CDM, les symptômes sont perceptibles dès la naissance. Les bébés atteints de CDM peuvent faire face à des problèmes de santé importants dès le début et nécessitent souvent des soins médicaux spécialisés immédiatement. Un accouchement dans un centre médical disposant d’un soutien néonatal à haut risque peut être recommandé.
  • Dystrophie myotonique d’apparition juvénile
    • Pour les personnes atteintes de DM1 à début juvénile, les symptômes apparaissent généralement pendant l’enfance ou l’adolescence, avant l’âge de 21 ans. Les premiers signes sont souvent liés à des difficultés d’apprentissage ou à des problèmes de développement intellectuel. Ces signes peuvent se manifester pendant l’enfance ou l’adolescence (avant l’âge de 21 ans).
  • Dystrophie myotonique à début adulte
    • La DM1 à début adulte est diagnostiquée après l’âge de 21 ans. Les symptômes peuvent varier, mais les plus courants incluent la faiblesse musculaire, l’atrophie musculaire (perte de masse musculaire) et la raideur. Ces symptômes peuvent se développer progressivement.

La MDF dispose de lignes directrices de soins cliniques fondées sur le consensus pour la DM1, qui peuvent être consultées ici. De plus, des informations complètes pour les cliniciens sont régulièrement mises à jour ici : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1165/

Dystrophie myotonique de type 2

La DM2 a été découverte plus récemment, en 2001. Le nombre exact de personnes susceptibles d’être atteintes de ce type de DM est actuellement inconnu. Les symptômes de la DM2 se manifestent souvent à l’âge adulte et peuvent affecter plusieurs systèmes corporels. Les symptômes les plus courants sont les douleurs musculaires et la fatigue. La MDF dispose de lignes directrices de soins cliniques fondées sur le consensus qui peuvent être consultées ici. De plus, des informations complètes pour les cliniciens sont régulièrement mises à jour ici https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1466/.

La dystrophie myotonique de type 1 est la forme la plus courante de la maladie. On estime qu’une personne sur 2 100 dans le monde est porteuse de l’expansion de répétitions pouvant causer la maladie. Cela représente plus de 3,6 millions de personnes à travers le monde (Johnson et al., 2021). On ignore actuellement combien de personnes vivent avec la dystrophie myotonique de type 2.

Bien que des études génétiques soient actuellement en cours, on ignore combien de personnes vivent avec la dystrophie myotonique de type 2. La prévalence semble varier selon les populations ; cependant, peu d’études démographiques définitives ont été menées. Une prévalence plus élevée de DM2 est observée en Allemagne, en Tchéquie, en Serbie et en Pologne, ainsi que chez les personnes d’origine allemande ou polonaise. Par exemple, en Finlande, l’incidence de la DM2 (1:1 830) est plus élevée que celle de la DM1. En Allemagne, les preuves empiriques cumulées suggèrent une prévalence estimée de la DM2 d’environ 9:100 000 ; par conséquent, la DM2 est aussi prévalente que la DM1.

Les scientifiques et les médecins utilisent souvent le latin pour nommer différentes maladies ou organismes. Ainsi, bien que la maladie soit appelée dystrophie myotonique, elle est abrégée « DM » d’après le nom latin, qui est dystrophia myotonica.

Vous pourriez également entendre d’autres noms utilisés par les médecins et les chercheurs du monde entier :

  • DM : Dystrophie musculaire myotonique (MMD)
  • DM1 : Maladie de Steinert
  • DM2 : Myopathie myotonique proximale (PROMM)

La dystrophie musculaire (DM) désigne un groupe de maladies génétiques qui entraînent une faiblesse progressive et une dégénérescence des muscles utilisés lors des mouvements volontaires. La dystrophie myotonique (DM) est l’une des dystrophies musculaires. C’est la forme la plus fréquente chez l’adulte et elle est soupçonnée de figurer parmi les formes les plus courantes au total.

La dystrophie myotonique est une maladie héréditaire qui se transmet d’une génération à l’autre par un gène défectueux. Elle n’est pas causée par un agent infectieux tel qu’un virus ou une bactérie, ni par des produits chimiques, des risques biologiques ou des expositions similaires.

En savoir plus sur la génétique et la DM

La dystrophie myotonique peut être diagnostiquée cliniquement par un médecin familier de la maladie qui en reconnaît les symptômes. Elle peut aussi l’être de manière plus définitive par un test génétique.

Si vous avez des antécédents familiaux de dystrophie myotonique (DM), ou si vos symptômes comprennent des signes comme des cataractes précoces, des difficultés à relâcher votre prise (myotonie), des douleurs musculaires ou des problèmes gastro-intestinaux, votre médecin pourrait vous suggérer un test génétique. Un test génétique utilise un échantillon de sang pour vérifier la présence de répétitions étendues dans les gènes qui causent la dystrophie myotonique.

Habituellement, une personne qui cherche à faire un test génétique est soit une personne présentant des symptômes, soit une personne ayant un diagnostic clinique de DM (lorsque votre médecin pense que vos symptômes sont compatibles avec la DM mais que cela n’a pas été vérifié par un test génétique), qui cherche un deuxième avis ou une confirmation, soit une personne sans symptômes ni diagnostic mais ayant des antécédents familiaux de DM.

Les tests génétiques pour la DM utilisent des méthodes de test ADN pour vérifier la présence d’une répétition anormalement étendue dans le gène DMPK pour la DM1, ou d’une répétition anormalement étendue dans le gène CNBP pour la DM2. Les types de tests génétiques utilisés pour diagnostiquer la DM sont appelés « southern blot », « Polymerase Chain Reaction » ou « PCR » en abrégé, ou le séquençage génétique.

Il est important de noter que tous les tests génétiques et tous les prestataires de tests ne vous indiqueront pas votre nombre de répétitions ou la taille des répétitions, c’est-à-dire le nombre d’expansions que vous avez sur le gène DMPK ou CNBP. Au lieu de cela, certains tests indiqueront simplement que vous avez plus de répétitions que le seuil, et donc un résultat de test positif.

Un test génétique pour la dystrophie myotonique doit être prescrit par un médecin.

Les conseillers en génétique aident les familles à naviguer dans le processus de tests génétiques, fournissent des informations sur votre diagnostic et peuvent vous aider à prendre des décisions éclairées et très personnalisées concernant les tests et la planification familiale. Un conseiller en génétique peut également assister votre médecin dans la prescription d’un test génétique et la recherche d’un laboratoire d’analyses.

Étant donné que la DM est une maladie si rare et variable, de nombreux membres de la communauté doivent parcourir de longues distances pour consulter un spécialiste ou éduquer leurs médecins et cliniciens locaux. C’est pourquoi la MDF propose une variété de trousses d’outils pour informer votre famille et vos médecins sur la DM. Cliquez ici pour trouver une liste de ressources et de liens pour vous et votre équipe médicale.

Il est très facile d’entrer en contact avec d’autres personnes vivant avec la DM en rejoignant l’un des nombreux groupes de soutien de MDF, ses pages Facebook, ou même en participant à des événements en personne comme des conférences ! Nos groupes de soutien sont animés par des bénévoles communautaires formés et créent un espace sûr où les personnes vivant avec la DM peuvent partager, apprendre et tisser des liens.

Vous pouvez consulter la liste de tous nos groupes de soutien et pages Facebook ici.

Vous pourriez également être intéressé(e) par le fait de nous rejoindre lors d’une conférence en personne ; en savoir plus ici.

Il est très facile d’entrer en contact avec d’autres personnes qui prennent soin de proches vivant avec la DM en rejoignant l’un des nombreux groupes de soutien de MDF, des pages Facebook, ou même des événements en personne comme des conférences ! Nos groupes de soutien sont animés par des bénévoles communautaires formés et créent un espace sûr pour les personnes vivant avec la DM afin de partager, d’apprendre et de se connecter.

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Vivre avec la dystrophie myotonique peut affecter plus que votre seule santé physique ; la DM peut également influencer votre façon de penser, de ressentir et d’interagir avec les autres. Bien que la recherche dans ce domaine soit toujours en cours, les changements mentaux et émotionnels font réellement partie de la vie avec la DM. Vous pourriez remarquer des changements dans votre humeur, votre motivation, votre énergie ou votre aisance sociale, et ces expériences sont valides et courantes au sein de la communauté DM.

Il existe de nombreuses façons de soutenir votre bien-être émotionnel. Jouer un rôle actif dans votre santé mentale peut faire une différence significative dans votre vie au quotidien, quelle que soit la gravité de vos symptômes. Le Manuel MDF sur la dystrophie myotonique et la santé mentale offre un aperçu détaillé, axé sur la communauté, des symptômes courants en santé mentale et des options de traitement, ainsi que des recommandations d’experts en santé mentale et en neuropsychologie.

Pour les personnes vivant avec la dystrophie myotonique (DM), les problèmes cardiaques peuvent représenter une menace sérieuse pour la santé car le cœur est lui-même un muscle et se trouve affecté par de nombreuses dystrophies musculaires. Les personnes atteintes de dystrophie myotonique de type 1 (DM1) ou de type 2 (DM2) peuvent présenter des troubles cardiaques. Des rendez-vous annuels avec un cardiologue ainsi qu’un suivi régulier sont recommandés pour les personnes vivant avec la DM. Il existe des techniques de prise en charge, notamment des interventions pour implanter un stimulateur cardiaque ou un défibrillateur automatique implantable (DAI), qui peuvent être utilisées pour soutenir votre santé cardiaque.

En savoir plus sur la DM, la santé cardiaque et les risques associés.

Lorsque les muscles des intestins sont faibles ou ne fonctionnent pas bien ensemble, il peut être plus difficile pour les aliments et les déchets de traverser le système digestif comme ils le devraient. C’est ce qu’on appelle la dysmotilité, ce qui signifie que les muscles ne se coordonnent pas correctement. En conséquence, les choses peuvent se déplacer trop lentement ou trop rapidement dans l’intestin. Cela peut entraîner des selles irrégulières, comme la constipation et la diarrhée, ainsi que des douleurs abdominales et des ballonnements (Hilbert et al., 2017 ; Peterson & Cooper, 2022).

En raison de la DM, avec le temps, les muscles utilisés pour la parole et les expressions faciales peuvent s’affaiblir ou devenir rigides, ce qui peut entraîner des difficultés de communication, de mastication et de déglutition. Aborder la faiblesse musculaire précocement, grâce à un soutien comme la physiothérapie et l’orthophonie, peut considérablement aider à gérer ces symptômes avant qu’ils ne s’aggravent. Utilisez les Lignes directrices sur la parole et le langage pour travailler avec un orthophoniste sur des techniques visant à soutenir votre capacité à déglutir. Vous pourriez également être intéressé par MDF Cooks, un livre de recettes pour les personnes qui ont des difficultés de déglutition.

La recherche montre que l’exercice modéré est sûr et bénéfique pour les personnes atteintes de DM et peut soutenir la santé globale sans aggraver la progression de la maladie (Voet NB, et al., 2019) (Cup EH, et al., 2007) (Orngreen MC, et al., 2005) (Roussel MP, et al., 2019). Cependant, il est important de ne pas se surmener. Avant de commencer un programme d’exercices, les personnes atteintes de DM devraient consulter un physiothérapeute ou un neurologue ayant des connaissances sur la DM ou les maladies neuromusculaires pour une évaluation. L’exercice peut aider à maintenir la santé des articulations, à soutenir la fonction cardiaque et pulmonaire, à améliorer l’équilibre et même à réduire certains types de douleur que vous pourriez ressentir en raison d’un déséquilibre ou d’une raideur musculaire. Avec votre thérapeute, vous élaborerez des objectifs qui correspondent à vos symptômes, à votre mode de vie et à vos priorités.

En savoir plus sur l’exercice et le mouvement pour les personnes atteintes de DM.

La kinésithérapie peut jouer un rôle important pour vous aider à maintenir votre mobilité, votre force et votre confort tout en vivant avec la dystrophie myotonique. Les kinésithérapeutes (PT), aussi appelés physiothérapeutes au Canada, au Royaume-Uni, en Australie, en Nouvelle-Zélande, en Inde et dans d’autres pays du monde, sont spécialisés dans l’évaluation du mouvement et de la fonction et peuvent concevoir des programmes d’exercices individualisés adaptés à vos besoins. Ils peuvent aussi recommander des orthèses (comme des attelles ou des gouttières) ou des équipements adaptés pour soutenir votre équilibre, votre sécurité et votre autonomie.

Quatre types d’exercices sont recommandés pour les personnes vivant avec la DM :

  • Flexibilité/Étirements/Amplitude de mouvement
  • Aérobie/Cardiovasculaire
  • Résistance/Renforcement
  • Entraînement à l’équilibre

Assurez-vous de travailler avec un kinésithérapeute pour élaborer un programme de musculation ou d’entraînement en résistance qui vous convient !

L’Administration de la Sécurité Sociale (SSA) n’inclut pas la dystrophie myotonique dans la liste des maladies chroniques ou des déficiences figurant dans son Livre Bleu, son guide détaillant les déficiences médicales spécifiques qui qualifient automatiquement les personnes pour les prestations d’invalidité. La DM n’est pas incluse dans le Livre Bleu en partie parce que la maladie est variable et que tous les patients atteints de DM ne sont pas incapables de travailler, ce qui rend une détermination générale impossible, et en partie parce que la DM est une maladie si difficile à comprendre. Si l’un des symptômes suivants, ou d’autres symptômes courants de la DM, vous empêche de travailler, vous pourriez être admissible aux prestations d’invalidité de la Sécurité Sociale :

  • Dépression
  • Difficulté à marcher et autres problèmes de motricité
  • Difficulté à voir
  • Difficulté à se concentrer ou à accomplir des tâches simples
  • Maladie inflammatoire de l’intestin, y compris les troubles digestifs/perte de poids et les pseudo-occlusions
  • Difficulté à se souvenir
  • Fatigue extrême, indépendamment du sommeil
  • Troubles de la parole
  • Difficultés respiratoires ou infections pulmonaires
  • Problèmes cardiaques persistants ou récurrents, y compris les arythmies
  • Effets secondaires des médicaments

Vous pouvez consulter la Boîte à outils de la sécurité sociale et de l’invalidité pour trouver plus d’informations sur le processus de demande.

Vous pouvez également envisager de contacter la Patient Advocate Foundation (PAF) pour travailler avec un gestionnaire de cas gratuit qui vous aidera à demander des prestations d’invalidité et d’autres programmes.

Il existe de nombreuses façons de relever ce défi. Tout d’abord, vous pouvez faire appel auprès de votre assurance et demander qu’une exception soit faite. Envisagez de partager les ressources de la MDF, comme les lignes directrices de soins fondées sur le consensus, et la page sur les systèmes corporels qui soulignent l’importance de constituer une équipe de soins compétente. Vous pouvez également envisager de travailler avec une organisation comme la Patient Advocate Foundation qui vous fournira gratuitement un gestionnaire de cas pour vous accompagner dans le processus d’appel. Enfin, vous pouvez envisager de demander à votre équipe de soins actuelle de solliciter une consultation auprès d’experts existants en dehors de la couverture.

Le délai d’obtention d’un résultat peut varier considérablement. En général, une fois l’échantillon envoyé au laboratoire pour analyse, le résultat est reçu sous 3 à 4 semaines. Une fois les résultats traités, vous pouvez consulter votre médecin ou votre conseiller(ère) en génétique pour les examiner.

Pas toujours. Même si des frères et sœurs partagent de nombreux gènes, des différences dans leur patrimoine génétique global peuvent influencer les organes touchés, le moment où les symptômes apparaissent et la façon dont la maladie évolue au fil du temps.

Une expansion de répétition est une mutation ou un changement génétique dans votre ADN où une courte séquence d’ADN est copiée trop de fois. La dystrophie myotonique est une maladie à expansion de répétition. Comme la répétition peut également augmenter de taille au fil du temps, ces mutations sont également appelées « instables ».

Dans la DM1, l’expansion se produit dans le gène de la protéine kinase de la dystrophie myotonique (DMPK). Ce gène contient normalement un petit nombre de répétitions composées des lettres C, T, G. La plupart des gens ont entre 5 et 37 répétitions CTG. Chez les personnes atteintes de DM1, cette répétition CTG devient beaucoup plus longue que la normale, avec 50 à plus de 4 000 répétitions.

Dans la DM2, l’expansion se produit dans un gène appelé gène de la protéine de liaison aux acides nucléiques à doigt de zinc de type CCHC (CNBP) (également parfois appelé ZNF ou CNBP1). Ce gène contient normalement un petit motif d’ADN répété composé des lettres C, C, T, G. La plupart des gens ont moins de 75 répétitions, tandis que les personnes atteintes de DM2 peuvent en avoir de 75 à plus de 11 000 répétitions CCTG.

Dans la DM1 comme dans la DM2, ces répétitions d’ADN expansées amènent le gène à produire un ARN anormal avec de longues séquences de répétitions, ce qui perturbe le fonctionnement des cellules.

Regardez la vidéo « Ask-the-Expert : Génétique et dystrophie myotonique » pour en savoir plus

Vous méritez les meilleurs soins possibles tout au long de votre parcours avec la DM. Puisque la dystrophie myotonique affecte de nombreuses parties du corps, il est bénéfique de disposer d’une équipe de différents spécialistes travaillant ensemble pour soutenir vos soins. Constituer une équipe de soins vous permet de jouer un rôle actif dans la gestion de votre santé et peut aider à prévenir d’éventuelles complications.

La plupart des personnes atteintes de DM consultent un neurologue, ou un neurologue spécialisé en maladies neuromusculaires, pour gérer leurs soins, ainsi qu’un cardiologue et un médecin traitant. De plus, vous pourriez envisager de consulter divers spécialistes chaque année, notamment : un pneumologue, un gastro-entérologue, un kinésithérapeute et plus encore.

Vous pouvez discuter avec votre neurologue de la constitution d’une équipe de soins complète, obtenir des recommandations vers des spécialistes et vous assurer que vos médecins communiquent entre eux.

Pour en savoir plus sur les membres de votre équipe de traitement, consultez notre page travailler avec votre équipe de soins. Contactez la ligne d’assistance de la MDF pour vous aider à trouver un médecin près de chez vous !

Apportez les lignes directrices de soins fondées sur le consensus de la MDF pour vous assurer que vos médecins sont au fait des meilleures pratiques pour soutenir une personne atteinte de DM.

Retrouvez ici toutes les ressources pour vous et votre professionnel de santé.

La Somnolence Diurne Excessive (SDE) est fréquente chez les personnes atteintes de dystrophie myotonique et peut survenir à tout âge. La SDE est différente de la fatigue ordinaire, car elle peut vous faire vous endormir souvent, et parfois sans avertissement, pendant la journée, même si vous dormez une quantité normale ou plus la nuit. Si vous rencontrez des difficultés avec des symptômes liés au sommeil, parlez-en à votre équipe soignante. Votre professionnel de la santé vous fera des recommandations sur les médicaments ou les dispositifs potentiels. Il peut également vous aider à décider s’il serait bénéfique de consulter un médecin spécialiste du sommeil qui pourrait demander une étude du sommeil (un test nocturne qui enregistre votre respiration, votre fréquence cardiaque et vos habitudes de sommeil pour vérifier les problèmes de sommeil).

Il existe des médicaments qui peuvent aider à lutter contre la SDE. Parlez-en à votre médecin pour savoir comment gérer la somnolence diurne excessive.

Bien que la recherche sur la DM soit dans une phase très prometteuse, il est difficile de connaître le calendrier exact de mise à disposition d’un traitement. Le meilleur moyen de rester informé des mises à jour concernant les traitements potentiels est de consulter notre Pipeline de développement de médicaments et de vous inscrire à notre infolettre mensuelle, My Dispatch.

L’anticipation est le phénomène par lequel, à chaque génération successive, les symptômes de la DM1 peuvent apparaître plus tôt et devenir plus graves (Yum et al., 2017). L’anticipation se produit car le nombre de répétitions CTG dans le gène DMPK est instable et la répétition peut s’étendre à chaque génération successive. L’anticipation ne semble pas être observée dans la DM2.

Oui. Les conseillers en génétique peuvent vous expliquer les chances de transmettre le gène de la DM et vous guider à travers les options de dépistage disponibles. Un conseiller en génétique peut également vous orienter vers des experts en technologies de reproduction assistée (TRA) et des centres de fertilité pour explorer des stratégies de dépistage prénatal ou la fécondation in vitro en combinaison avec des tests génétiques (tests/diagnostics génétiques préimplantatoires (DPI)). Vous pouvez également envisager de travailler avec un spécialiste de la fertilité qui pourra vous conseiller sur des options telles que la conservation de sperme ou la congélation d’ovules. Ces conversations peuvent vous aider à mieux comprendre vos options et à faire des choix éclairés.

Bien qu’il ne soit pas fiable à 100 %, le PGD est une procédure diagnostique très précise.

La dystrophie myotonique est une maladie progressive ou dégénérative. Cela signifie que les symptômes ont tendance à s’aggraver progressivement sur plusieurs décennies. Le pronostic de la DM est aussi variable que les symptômes. La façon dont la dystrophie myotonique affecte un individu peut être complètement différente de la façon dont elle se manifeste chez un autre, même pour les membres d’une même famille. Il est impossible de prédire comment la maladie affectera un individu en particulier.

Bien qu’il n’existe aucun traitement qui ralentisse la progression de la dystrophie myotonique, la gestion de ses symptômes peut grandement améliorer la qualité de vie du patient. Une intervention précoce peut réduire ou éviter les complications qui surviennent parfois.

Bien qu’il n’existe actuellement aucun remède ni traitement spécifique pour la DM, votre équipe soignante et vous-même pouvez faire beaucoup pour améliorer votre qualité de vie et gérer les symptômes.

(Bientôt disponible) La MDF a publié des guides pour les personnes et les familles de la communauté de la DM, un pour la DM1 et un pour la DM2. La partie 5 du guide DM1 ou DM2 de la MDF passe en revue chaque système corporel et décrit comment la dystrophie myotonique peut l’affecter et ce que vous et vos prestataires de soins pouvez faire pour aider.

La MDF a publié des consignes de soins cliniques, y compris des guides de référence rapide à partager avec votre médecin.

Vous pouvez également partager les directives publiées par les NIH, GeneReviews, avec vos médecins. Ces publications sont rédigées pour des professionnels et peuvent être déroutantes pour les membres de la communauté :

La recherche sur la DM traverse une période très prometteuse, avec de nombreuses entreprises pharmaceutiques et institutions académiques travaillant sur un traitement ou un remède. Pour consulter les efforts actuels de développement de médicaments, consultez notre pipeline de développement de médicaments ici.

Il existe de nombreuses façons de soutenir la recherche sur la DM. Si vous souhaitez participer à des essais cliniques ou à des études, vous pouvez consulter toutes les études et tous les essais en cours dans notre Centre de ressources sur les études et les essais.

Vous pouvez également trouver plus d’informations sur Clinicaltrials.gov.

Rejoignez le registre de la famille DM pour aider à faire progresser la recherche sur la DM et partager les connaissances sur les impacts de la DM.

Faites un don à la MDF pour financer la recherche d’un traitement et d’un remède.

Un animateur de groupe de soutien (SGF) est un bénévole qui aide à rassembler les personnes vivant avec la dystrophie myotonique (DM) et leurs familles. Les SGF organisent et animent des réunions de groupes de soutien, offrent un espace sûr pour partager des expériences, mettent les participants en relation avec des ressources fiables de la MDF et favorisent la communauté et l’entraide, tout en faisant progresser la mission de la MDF : Communauté, soins et guérison.

Vous pouvez en savoir plus en consultant notre page de candidature SGF.

Nous acceptons les candidatures de responsables de groupes de soutien (SGF). Des conditions sont requises pour devenir SGF ; vous pouvez les consulter en visitant notre page de candidature SGF.

La MDF fournit des conseils, des outils et un soutien pour vous aider à vous sentir confiant(e) dans votre rôle. Les opportunités de bénévolat sont flexibles et conçues pour s’adapter à vos disponibilités, vos intérêts et vos capacités. Nous travaillons avec vous pour trouver la meilleure façon de vous impliquer.

Les ressources pour les animateurs de groupes de soutien sont disponibles sur notre page de ressources SGF.

Remplissez simplement le formulaire d’intérêt SGF, et un membre de l’équipe MDF vous contactera pour discuter des opportunités correspondant à vos intérêts.