Travailler avec votre équipe de soins
Un guide des spécialistes qui peuvent prendre en charge l'ensemble des symptômes de la DM.
Voir la carte
En raison de l’éventail de systèmes affectés par la dystrophie myotonique (DM), vous serez probablement amené(e) à travailler avec une équipe multidisciplinaire pour gérer vos symptômes. La liste ci-dessous détaille les domaines de spécialisation de chaque spécialiste, et notre carte « Trouver un médecin » peut vous aider à trouver un clinicien qui comprend et peut vous aider à gérer les symptômes de la DM.
La DM affecte presque tout le monde différemment, et il est possible que vous en sachiez plus sur le trouble – en particulier votre cas spécifique – que n’importe quel spécialiste que vous consultez. Nous vous encourageons à consulter les ressources destinées aux professionnels de la santé. En jouant un rôle actif dans le diagnostic et la gestion de votre condition, vous pouvez contribuer à ce que les complications potentielles soient détectées et gérées dès les premiers stades.
Anesthésiste
Insuffisance respiratoire avant et après une anesthésie générale.
Audiologiste
Perte auditive.
Cardiologue
Rythme cardiaque anormal, lésions cardiaques (cardiomyopathie), évanouissements.
Dermatologue
Tumeurs bénignes associées aux follicules pileux (pilomatrixome).
Diététicien(ne)
Contrôle du poids, régimes spéciaux, méthodes d'alimentation alternatives et nutrition.
Psychologue scolaire
Besoins éducatifs spéciaux, soutien supplémentaire requis.
Endocrinologue
Résistance à l'insuline, masse thyroïdienne bénigne.
Gastro-entérologue
Diarrhée chronique, constipation, douleurs abdominales inexpliquées, calculs biliaires, problèmes de déglutition.
Généticien(ne)
Modes de transmission des maladies génétiques, conseil génétique, membres de la famille à risque.
Neurologue
Faiblesse, raideur et douleur musculaire chronique, retards de développement cognitif, réduction des fonctions exécutives.
Ergothérapeute (OT)
Difficultés à gérer les activités de la vie quotidienne, évaluation des équipements et des adaptations du logement.
Ophtalmologiste
Vision floue ou diminuée (cataractes possibles), faiblesse des muscles oculaires, paupières tombantes (ptosis).
Chirurgien orthopédiste
Déformations du pied, courbure de la colonne vertébrale.
Pédiatre
Hypotonie (également connue sous le nom de syndrome du bébé mou) ou enfant présentant des problèmes d'apprentissage et de comportement.
Physiothérapeute
Irrégularités de la démarche et faiblesse musculaire.
Chirurgien plasticien / Chirurgien buccal
Déformations de la mâchoire et des os de la bouche qui perturbent la mastication et la parole.
Podologue
Problèmes de démarche et faiblesse musculaire.
Médecin de premier recours
Épuisement, incapacité à bien dormir, somnolence diurne excessive, sensation de malaise.
Psychiatre
Dépression, anomalies de la personnalité telles qu'une apathie excessive, des problèmes de socialisation et un déficit d'attention.
Pneumologue
Problèmes respiratoires chroniques, apnée du sommeil, rhumes fréquents qui ne disparaissent pas, pneumonie par aspiration causée par des problèmes de déglutition.
Travailleur social / Gestionnaire de cas
Besoins en soins sociaux, soins personnels et de répit, soutien social.
Orthophoniste
Retard ou altération de la parole, difficultés de déglutition.
Urologue & Endocrinologue de la reproduction
Grossesses extra-utérines, faible taux de testostérone, infertilité, fausses couches, mortinaissances.