Le jeudi 20 novembre, Jeannine DeSoi, infirmière autorisée et animatrice de groupe de soutien de la MDF ; Dylan Farnsworth, PhD, chercheur sur la dystrophie myotonique de renommée nationale au RNA Institute et boursier 2023 de la MDF ; et Kevin Brennan, consultant en plaidoyer pour la MDF, ont remis au sénateur américain Chris Van Hollen (D-MD) le Myotonic Dystrophy Foundation Congressional Advocacy Award 2025. Chaque année, le Comité national de plaidoyer (NAC) de la MDF récompense les membres du Congrès qui aident à faire progresser la recherche sur la dystrophie myotonique (DM) et les soins pour les personnes et les familles de la communauté DM.
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Le soutien du sénateur Van Hollen au financement de la recherche sur la DM
Élu au Sénat des États-Unis en 2016, le sénateur Van Hollen est un membre de haut rang du comité des crédits et a été un fervent partisan de la campagne annuelle de la MDF visant à maintenir l’admissibilité au financement de la recherche sur la dystrophie myotonique par le biais du Peer Reviewed Medical Research Program (PRMRP) du ministère de la Défense. Cette année marque la neuvième année consécutive d’admissibilité au PRMRP pour la DM, période durant laquelle les chercheurs ont reçu 26,5 millions de dollars en subventions fédérales de recherche.
Défendre un financement dédié à la recherche au sein du CDMRP
Le sénateur Van Hollen a également joint sa voix à la campagne de plaidoyer de la MDF pour obtenir 10 millions de dollars de financement dédié à la recherche sur la dystrophie myotonique dans le cadre du Congressionally Directed Medical Research Program (CDMRP), notamment en cosignant la lettre de soutien annuelle de la sénatrice Amy Klobuchar (D-MN) pour la communauté DM.
Un engagement continu envers la communauté DM
Bien que le projet de loi de crédits pour la défense du Sénat de cette année n’ait pas inclus la demande relative au CDMRP, le sénateur Van Hollen a réaffirmé son engagement envers les priorités de financement du PRMRP et du CDMRP de la MDF dans le budget fédéral de l’année prochaine. Lors de la remise du prix, il a souligné l’importance d’un investissement fédéral solide dans la recherche biomédicale — en particulier la recherche visant à comprendre et à traiter la dystrophie myotonique. Il a encouragé les défenseurs de la MDF à continuer de partager leurs histoires et leurs perspectives avec les membres du Congrès alors que nous travaillons ensemble pour réaliser des progrès significatifs pour la communauté DM.
Merci, sénateur Van Hollen, pour votre soutien à la communauté de la dystrophie myotonique !
