En juillet, la Myotonic Dystrophy Foundation (MDF) organise le Mois de sensibilisation « La dystrophie myotonique en mouvement 2026 » !
Un merci tout particulier au Comité du mouvement de la MDF pour avoir contribué à la conception de ce programme inspirant.
Qu’est-ce que « La dystrophie myotonique en mouvement » ? Ce qui a commencé comme une idée de vêtements de sport MDF a évolué en une initiative visant à unifier, inspirer et encourager la communauté internationale de la DM à se mettre en mouvement ! Cliquez ici pour en savoir plus sur « La dystrophie myotonique en mouvement » ! >>>
Découvrez nos lundis du mouvement hebdomadaires
Chaque lundi de juillet 2026, un expert du mouvement explorera l’un des Piliers du mouvement du Guide d’exercices pour les personnes atteintes de DM de la MDF. Ces séances sont conçues pour être accessibles et adaptables, que vous débutiez ou que vous cherchiez à améliorer votre routine habituelle. Inscrivez-vous une seule fois pour participer et obtenir un accès anticipé aux enregistrements ! >>>
Merci à notre sponsor, Avidity Biosciences, d’avoir rendu cet événement possible !
Rejoignez ces sessions de 30 minutes les lundis de 16h00 à 16h30 (heure du Pacifique) :
- 6 juillet : Équilibre
Animé par Michael Cornea, DPT, vivant avec la DM1 - 13 juillet : Aérobic et cardio
Animé par Laura Girard-Côté, pht, M.Sc, doctorante, Université du Québec à Chicoutimi - 20 juillet : Flexibilité
Animé par Kristina Kelly, DPT, MS, EdM, NCS, CPT, PES - 27 juillet : Résistance et renforcement
Animé par Donovan Lott, PT, PhD, professeur de recherche à l’Université de Floride, Gainesville
Heures de rencontre et de mouvement
Après chaque session du lundi du mouvement de 16h30 à 17h00 (heure du Pacifique), les participants peuvent rester pour une rencontre communautaire virtuelle. Ces conversations informelles de type « happy hour » sont animées par le personnel de la MDF et les facilitateurs de groupes de soutien. Les participants ont eu l’occasion de réfléchir à ce qu’ils avaient appris, de partager leurs expériences et de se connecter avec d’autres personnes qui intègrent le mouvement dans leur routine quotidienne.
Inscrivez-vous avant le 1er juin pour avoir une chance de gagner une bouteille d’eau « La dystrophie myotonique en mouvement » ! Ces bouteilles peuvent vous aider à rester hydraté pendant le mois de sensibilisation et tout au long de l’année. Inscrivez-vous une seule fois pour participer et obtenir un accès anticipé aux enregistrements ! >>>
Session bonus : Demandez à l’expert sur la DM et l’exercice
Il y aura une session « Demandez à l’expert sur la DM et l’exercice » en juillet. L’inscription sera distincte de la série « En mouvement ». Les inscriptions pour cet événement seront disponibles en mai !
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Disponible uniquement d’ici la fin juillet – ne manquez pas ce design en édition limitée ! Montrez votre soutien au mois « En mouvement », sensibilisez et bougez avec style ! Cliquez ici pour commander le T-shirt « En mouvement » édition limitée 2026 ! >>>
Faites en sorte que votre mouvement compte : collectez des fonds pour la MDF
En juillet, transformez votre mouvement en élan de changement en collectant des fonds pendant le Mois de sensibilisation « La dystrophie myotonique en mouvement ». Que vous travailliez à atteindre des objectifs de physiothérapie, que vous participiez à un événement d’endurance ou que vous organisiez un cours communautaire, votre mouvement peut contribuer à la mission de la MDF : communauté, soins et guérison.
La Boîte à outils de collecte de fonds DIY de la MDF facilite le démarrage. Créez une page de don personnalisée à l’aide de notre plateforme Classy, partagez votre histoire et invitez vos amis et votre famille à soutenir votre parcours. Des défis personnels aux événements d’équipe, chaque pas, étirement ou roulement peut sensibiliser et soutenir la communauté DM.
Besoin d’idées ou de soutien ? L’équipe de la MDF est là pour vous aider à réfléchir, planifier et promouvoir votre collecte de fonds à chaque étape. Envoyez un courriel à la MDF à development@myotonic.org ou appelez le 415-800-7777.
Ressources téléchargeables
Infographie sur l’exercice avec la dystrophie myotonique : Conçue pour les personnes atteintes de DM. L’exercice peut aider à optimiser la fonction et à maintenir la force chez les personnes atteintes de dystrophie myotonique. Cette feuille de résumé d’une page présente des idées pour trouver la motivation, surveiller votre exercice et ajouter du mouvement à votre vie quotidienne.
Guide d’exercices pour les personnes atteintes de dystrophie myotonique : Conçu pour les personnes atteintes de DM. Ce guide est rédigé par deux physiothérapeutes spécialisés dans le travail avec les personnes atteintes de DM, et comprend des informations sur les bienfaits de l’exercice pour la DM, des recommandations sur l’activité aérobique, les types d’exercice, la surveillance de l’exercice, les stratégies d’exercice et la recherche de motivation.
Guide de nutrition pour les personnes atteintes de dystrophie myotonique : Conçu pour les personnes atteintes de DM. Ce guide est rédigé et révisé par des nutritionnistes spécialisés dans le travail avec les personnes atteintes de DM, et comprend des informations sur l’alimentation et la DM, la gestion de la constipation, le surpoids/sous-poids avec la DM, la gestion des problèmes de déglutition, les sondes d’alimentation, les suppléments et des exemples de repas.
Rôle de la physiothérapie dans l’évaluation et la prise en charge des personnes atteintes de dystrophie myotonique : Conçu pour les physiothérapeutes. La plupart des personnes atteintes de dystrophie myotonique (DM) rencontreront probablement un physiothérapeute pour la première fois dans la clinique multidisciplinaire où elles reçoivent des soins. Ces lignes directrices de physiothérapie pour la DM abordent le rôle que joue le physiothérapeute dans les soins de la DM, y compris l’évaluation, l’éducation, les instructions et les recommandations de mouvement physique.