Vivre avec la dystrophie myotonique peut affecter plus que votre seule santé physique ; la DM peut également influencer votre façon de penser, de ressentir et d’interagir avec les autres. Bien que la recherche dans ce domaine soit toujours en cours, les changements mentaux et émotionnels font réellement partie de la vie avec la DM. Vous pourriez remarquer des changements dans votre humeur, votre motivation, votre énergie ou votre aisance sociale, et ces expériences sont valides et courantes au sein de la communauté DM.
Il existe de nombreuses façons de soutenir votre bien-être émotionnel. Jouer un rôle actif dans votre santé mentale peut faire une différence significative dans votre vie quotidienne, quelle que soit la gravité de vos symptômes. Le Manuel sur la dystrophie myotonique et la santé mentale de la MDF offre un aperçu détaillé et axé sur la communauté des symptômes courants de santé mentale et des options de traitement, ainsi que des recommandations d’experts en santé mentale et en neuropsychologie.
Une note à l’attention des aidants : Les aidants peuvent assumer de multiples rôles (planificateurs de rendez-vous, chauffeurs, aides à domicile, etc.), ce qui entraîne des niveaux de stress élevés en raison de la responsabilité importante de maintenir la santé et le bien-être de leur proche. Par conséquent, les aidants peuvent négliger leur propre santé et ont donc besoin de soutien pour gérer le stress et renforcer leur résilience. Les groupes de soutien, la pleine conscience et la méditation, ainsi que les soins de répit sont autant d’options efficaces pour que les aidants reçoivent du soutien (voir le Manuel sur la dystrophie myotonique et la santé mentale de la MDF pour plus d’informations).
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Parler avec un professionnel de la santé mentale peut vous aider à comprendre vos émotions, à améliorer vos capacités d’adaptation et à renforcer vos relations. Différents types de thérapies se concentrent sur différents objectifs, tels que la gestion du stress, le développement de l’introspection, le changement des schémas de pensée inutiles ou l’amélioration de la régulation émotionnelle. Le but de la thérapie est de vous aider à vous sentir mieux et à vous soutenir dans votre vie quotidienne. Les thérapeutes peuvent inclure des psychologues, des psychiatres, des conseillers agréés, des thérapeutes conjugaux et familiaux, des travailleurs sociaux cliniques, des infirmiers psychiatriques ou d’autres fournisseurs de services de santé mentale agréés. Avant de commencer une thérapie, il peut être utile de se renseigner sur la formation, l’expérience et les domaines d’intervention d’un professionnel. Plus important encore, vous devez vous sentir à l’aise, respecté et soutenu par le thérapeute que vous choisissez.
La santé mentale est une partie importante de la vie avec la dystrophie myotonique, et vous n’avez pas à la gérer seul. Avec le bon soutien, de nombreuses personnes retrouvent une confiance renouvelée, de meilleures stratégies d’adaptation et un plus grand sentiment de connexion dans leur vie quotidienne. Demander de l’aide est un signe de force, et explorer les outils à votre disposition peut ouvrir la porte à un avenir plus équilibré et épanouissant.
