La Myotonic Dystrophy Foundation vous invite à participer à la Conférence régionale 2026 de la MDF à Kansas City, Kansas, le 11 avril ! Inscrivez-vous dès aujourd'hui en tant que membre de la communauté.
Conférence régionale 2026 de la MDF
Kansas City, Kansas
11 avril 2026
8 h 00 – 19 h 00
Kansas City Marriott Country Club Plaza
4445 Main Street, Kansas City, MO 64111
Rejoignez-nous à la Conférence régionale 2026 de la MDF à Kansas City !
La Myotonic Dystrophy Foundation vous invite à participer à la Conférence régionale 2026 de la MDF à Kansas City, Missouri, le 11 avril ! Cette conférence d’une journée, en présentiel, organisée en partenariat avec l’University of Kansas Medical Center, proposera un programme complet conçu pour la communauté DM. L’ordre du jour comprendra des sessions animées par des experts de la DM, des mises à jour sur la recherche en DM, des discussions de groupe communautaires et même une soirée dansante ! Cliquez ici pour consulter le programme de la conférence de Kansas City ! >>>
La MDF est ravie d’organiser cet événement en partenariat avec l’University of Kansas Medical Center, un centre important pour la recherche sur la DM. Le Dr Jeffrey M. Statland est le chercheur principal pour les études de recherche sur la dystrophie myotonique. Jeffrey M. Statland, M.D., est professeur de neurologie à l’University of Kansas Medical Center à Kansas City, Missouri. Ses recherches se sont principalement concentrées sur la description de l’histoire naturelle et de la réponse au traitement des maladies neuromusculaires. Il a effectué une formation postdoctorale en neuromusculaire en thérapeutique expérimentale des maladies neurologiques à l’University of Rochester Medical Center.
Vous souhaitez en savoir plus sur la recherche et les essais cliniques sur la dystrophie myotonique à l’University of Kansas Medical Center ? Consultez les études ci-dessous !
- Évaluation des critères d’évaluation pédiatriques dans la DM1
Pour plus d’informations, contactez Cassidy Nelson cnelson15@kumc.edu - Étude de l’ATX-01 chez les participants atteints de DM1
Pour plus d’informations, contactez Cassidy Nelson cnelson15@kumc.edu - Étude du VX-670 chez les adultes atteints de DM1
Pour plus d’informations, contactez Ali Russo aciersdorff@kumc.edu - Étude d’extension mondiale en ouvert du Del-desiran pour le traitement de la DM1
Pour plus d’informations, contactez Osvaldo Plascencia oplascencia@kumc.edu
Types d’inscription et tarifs
L’inscription coûte 20 $ USD par billet adulte et les enfants de 18 ans et moins s’inscrivent gratuitement. Les billets comprennent l’accès à toutes les sessions générales et en petits groupes, les repas (petit-déjeuner, déjeuner et réception) et d’autres activités. Cliquez ici pour vous inscrire dès maintenant ! >>>
L’inscription à la conférence n’inclut PAS votre chambre d’hôtel.
Inscription professionnelle
L’inscription professionnelle aux Conférences régionales 2026 de la MDF se fait uniquement sur invitation. Les conférences régionales ne comporteront pas de volet professionnel. Si vous souhaitez obtenir plus d’informations sur la participation à la conférence en tant que professionnel, veuillez envoyer un courriel à info@myotonic.org.
Programme
Chaque Conférence régionale comprendra la participation d’experts locaux en DM, de chercheurs et de membres de la communauté afin de proposer un programme complet d’une journée complète comprenant des sessions populaires de nos précédentes Conférences internationales. Cliquez ici pour consulter le programme de la conférence de Kansas City ! >>>
L’enregistrement ouvre à 8 h 00, avec des sessions se déroulant tout au long de la journée et se terminant à 17 h 00, suivies d’une réception communautaire de 17 h 00 à 19 h 00. Cliquez ici pour consulter l’ordre du jour de la conférence de Kansas City !>>>
Remarque : les sessions de la Conférence régionale se dérouleront sous la forme d’un volet communautaire principal unique et ne seront pas divisées en plusieurs volets communautaires d’une journée complète.
Vous recherchez des sessions spécifiques pour les adultes à début juvénile (JOA) ? Cette conférence à Kansas City proposera un espace et un programme dédiés aux JOA. La Conférence régionale de Montréal comprendra également un volet pour nos adultes à début juvénile (JOA). Rejoignez-nous pour des activités amusantes et des sessions spécialement conçues pour nos JOA !
Lieu de la conférence
La conférence se tiendra au Kansas City Marriott Country Club Plaza Hotel sur Main Street à Kansas City, Missouri. Pour plus de détails sur les options d’hébergement, faites défiler jusqu’à la section Réduction hôtelière ci-dessous.
Aide financière
La MDF est heureuse d’offrir un soutien financier pour aider les membres de la communauté à assister en personne à une Conférence régionale 2026 de la MDF ! Bien que tout le monde soit invité à postuler, la priorité sera accordée aux participants pour la première fois. Pour mieux répondre aux besoins de notre communauté, le Programme d’aide financière de cette année propose trois niveaux de soutien, permettant aux candidats de sélectionner l’option qui correspond le mieux à leurs besoins individuels.
Postulez pour une aide financière afin d’assister à une Conférence régionale 2026 de la MDF ! >>>
Pour toute question, veuillez contacter Emily Romney, responsable principale de l’éducation communautaire, à emily.romney@myotonic.org.
Restauration et besoins alimentaires
Lors de l’inscription à la conférence, il vous sera demandé vos intentions de participer à certaines réceptions et repas afin d’aider la MDF et le traiteur à adapter les repas à toute exigence alimentaire et à anticiper la quantité de nourriture à préparer. Toutes les inscriptions en personne comprennent les repas suivants :
- Petit-déjeuner
- Déjeuner
- Hors-d’œuvre et boissons
- Café/thé toute la journée également inclus
Réduction hôtelière
La MDF a obtenu un tarif hôtelier réduit pour les participants au Kansas City Marriott Country Club Plaza Hotel :
- 175 $/nuit + taxes
- Le stationnement libre-service pour les clients est gratuit dans le cadre du bloc de chambres
- Appelez le 816-303-4556 pour demander une chambre pour la Conférence de la Myotonic Dystrophy Foundation
- Pour réserver une chambre ADA en ligne, sélectionnez le type de chambre souhaité, puis cliquez sur le menu déroulant « Demandes de chambre et accessibilité ».
- Disponibilité limitée 3 jours avant et 3 jours après la conférence du 11 avril.
- Dernier jour pour réserver au tarif : 20 mars 2026
Cliquez ici pour réserver au tarif réduit de la MDF ! >>>
La MDF couvrira le stationnement libre-service pour ceux qui se déplacent pour la journée à la conférence. Si vous avez besoin du service de voiturier pour des raisons d’accessibilité et que vous êtes déjà inscrit à la conférence, vous devez en faire la demande à l’avance en envoyant un courriel à planner@myotonic.org et en demandant le soutien du service de voiturier.
L’hôtel propose également une navette gratuite pour les clients et assurera la prise en charge et le dépôt des clients n’importe où le long du Country Club Plaza et du campus UMKC. Cliquez ici pour télécharger le plan de la navette de l’hôtel.>>>
Réductions sur les appareils de mobilité
La MDF a obtenu une réduction de 10 % sur la location d’appareils de mobilité auprès de Kansas City Mobility Scooter Rentals !
Réservez en ligne ou mentionnez la Myotonic Dystrophy Foundation lorsque vous contactez par téléphone ou par courriel :
Téléphone : 913-775-1098
Courriel : Rentals@kcmobilityscooterrentals.com
Transport
Les participants à la Conférence régionale 2026 voyageant en avion peuvent utiliser l’aéroport international de Kansas City.
Les visiteurs recherchant un moyen de transport vers le lieu de la Conférence régionale disposent de diverses options, notamment le service de taxi, les applications de covoiturage et les transports en commun. Veuillez noter que les participants sont responsables de l’organisation de tous leurs propres transports terrestres vers et depuis l’aéroport et pendant toute la durée de la conférence.
Le KC Streetcar est un tramway gratuit qui circule sur un itinéraire de 7 miles à travers le centre-ville de Kansas City, avec des arrêts dans tout le centre-ville. Un arrêt est situé directement devant l’hôtel, offrant un moyen facile de se rendre au lieu de la conférence et d’en revenir. Cliquez ici pour télécharger le plan du KC Streetcar. >>>
Garde d’enfants
En raison d’une faible demande, les services de garde d’enfants ne seront pas fournis lors des Conférences régionales 2026 de la MDF. Veuillez prendre toutes les dispositions nécessaires avant votre arrivée afin de pouvoir profiter pleinement de tout ce que la Conférence a à offrir.
Politique d’annulation d’inscription
Nous comprenons que les circonstances peuvent changer. La MDF est heureuse de traiter les annulations d’inscription effectuées deux semaines avant la conférence pour laquelle vous êtes inscrit. Les dons à la MDF ne sont pas remboursables. Les annulations de chambres d’hôtel doivent être effectuées directement auprès de l’hôtel.
Informations complémentaires
Revenez ici pour les dernières mises à jour du programme et des conférenciers dès qu’elles seront disponibles.
Des questions ?
Si vous avez des questions concernant l’inscription ou si vous avez besoin d’aide pour l’inscription, contactez la MDF au 415-800-7777 ou par courriel à info@myotonic.org.
Commandites d’entreprise
Un grand merci à nos commanditaires de la conférence pour avoir contribué à rendre cet événement possible ! Pour toute question sur les opportunités de commandite d’entreprise lors des Conférences régionales 2026 de la MDF, veuillez contacter la MDF à development@myotonic.org.
Cliquez ici pour télécharger un aperçu des opportunités de commandite en 2026.
Commanditaire principal
Commanditaire Diamant
Commanditaire Platine
Commanditaires Or
Commanditaires Argent
Commanditaires Bronze
Commanditaires Soutien
