Juniper Riddle : faire grandir une vie qui vous correspond

Chaque matin, Juniper Riddle commence sa journée de la même façon : en lisant une revue médicale. C’est une habitude qu’elle a prise à l’école d’infirmières — et qui reflète sa curiosité de toujours ainsi que son profond engagement à prendre soin des autres. Après 20 ans de travail comme technicienne vétérinaire tout en élevant quatre enfants, Juniper a réalisé un rêve en obtenant sa licence en sciences infirmières et en entrant avec enthousiasme dans un nouveau poste au sein d’un établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes.

Les longues journées et le travail acharné n’avaient rien de nouveau pour Juniper ; alors, lorsque la fatigue a commencé à s’insinuer dans son quotidien, elle l’a mise de côté. Qui ne se sentirait pas épuisé après avoir travaillé 80 heures par semaine ? Pendant cinq ans, elle a tenu bon, portée par sa passion d’apprendre et d’aider les autres. Puis quelque chose a changé. Un tremblement est apparu dans sa main, impossible à ignorer. Presque du jour au lendemain, des gestes qu’elle effectuait auparavant avec facilité, comme poser une perfusion, sont devenus terriblement difficiles. Ses mains ne lui semblaient plus être les siennes.

Ces symptômes ont laissé les médecins perplexes ; le neurologue ne parvenait pas à identifier l’origine de ces changements. Ce n’est que lorsque la tante de Juniper a reçu un diagnostic que les pièces du puzzle ont enfin commencé à s’assembler. Les tests génétiques ont révélé une dystrophie myotonique de type 2, un diagnostic que Juniper a partagé avec sa tante et sa mère.

Récolter l’indépendance

Juniper a toujours été une personne qui sait résoudre les problèmes. Lorsque le métier d’infirmière n’a plus été possible, elle a cherché de nouvelles façons de rester engagée, active et connectée à ce qu’elle aimait le plus. Cette recherche l’a menée vers une petite parcelle de terres agricoles en Oregon, où elle pouvait passer ses journées à s’occuper de ses animaux et de ses jardins.

Au début, la vie à la ferme semblait parfaitement lui convenir. Elle la maintenait en mouvement, l’entourait d’animaux et lui offrait l’espace nécessaire pour se concentrer sur sa santé. La ferme s’est agrandie pour inclure des vaches, des poules et des dindes. Avec le temps, Juniper a réalisé que le travail à la ferme devenait plus difficile au lieu de s’alléger. Soulever des bottes de foin n’était plus réaliste ; ses jambes ont commencé à flancher et Juniper a commencé à tomber plus souvent.

Lorsqu’on lui demande ce qui a rendu la vie avec la DM plus facile, elle parle franchement de l’apprentissage consistant à « allouer son énergie à ce qui est gérable ». Adopter un fauteuil roulant lui a apporté une liberté et une autonomie inattendues, et trouver les bonnes chaussures l’a aidée à se déplacer avec davantage d’assurance. Réduire l’activité de la ferme lui a permis de réorienter son énergie vers quelque chose qui lui apportait à la fois de la joie et de l’accessibilité : le jardinage.

Grâce à ses recherches et à sa créativité, Juniper a découvert le jardinage hydroponique, qui offre une flexibilité quant à la hauteur des plantes, à l’agencement et à l’arrosage. Avec le soutien de son mari et de ses enfants, la famille Riddle a construit plusieurs serres hydroponiques. Ces systèmes font circuler l’eau sans nécessiter de soulever des charges lourdes. La famille a expérimenté des approches innovantes, notamment l’utilisation de vers et de poissons rouges pour nourrir les plantes. Aujourd’hui, récolter des produits frais pour le dîner ne se fait qu’à quelques pas de la porte d’entrée.

Ancrée dans le plaidoyer

La capacité d’adaptation de Juniper va bien au-delà de son propre foyer. Elle est profondément engagée à rendre le monde plus accessible pour les autres personnes vivant avec la DM. Qu’il s’agisse de plaider pour des trottoirs accessibles aux fauteuils roulants dans sa communauté ou de contacter des législateurs en soutien à la recherche sur la DM, Juniper fait entendre sa voix partout où elle le peut. Elle aime partager ses expériences et ses connaissances avec d’autres membres de la communauté DM, et trouve de la force dans le lien. Elle a également été capitaine du plaidoyer pour l’Oregon au sein de la Muscular Dystrophy Association et a participé aux opportunités de plaidoyer de la MDF. Juniper trouve aussi une communauté supplémentaire grâce au groupe Facebook DM2 de la MDF, à la campagne Share Your Story et aux groupes de soutien. Apprendre dans ces espaces lui a donné de l’espoir, lui rappelant qu’elle « vit à une époque où il y a tant d’avancées technologiques ».

Cette année, Juniper se réjouit d’assister à une conférence régionale de la MDF à Palo Alto, en Californie — une nouvelle occasion d’apprendre, de créer des liens et de continuer à façonner une vie définie non par les limites, mais par la créativité. Elle et son mari ont également célébré leur 30e anniversaire en 2025, et elle se réjouit de vivre une nouvelle année de joie partagée avec lui et leurs enfants.