Le mois dernier, la Myotonic Dystrophy Foundation (MDF), fière membre de l’Alliance du National Center for Advancing Translational Sciences (NCATS) – une coalition d’organisations, de chercheurs et de partenaires industriels œuvrant à l’expansion du soutien fédéral à la science translationnelle et à la recherche sur les maladies rares – a co-organisé une visite du personnel parlementaire bipartite des laboratoires du NCATS des National Institutes of Health (NIH) à Bethesda, Maryland.
Parmi les participants figuraient des membres du personnel parlementaire représentant :
- Dana Richter, bureau de la sénatrice Shelley Moore Capito (R-WV)
- Brittany Brignac, bureau du sénateur Mike Rounds (R-SD)
- Kathleen Bochow, bureau du sénateur John Boozman (R-AR)
- David Steury, bureau de la représentante Diana DeGette (D-CO)
La visite a mis en lumière le travail novateur du NCATS pour accélérer la science translationnelle, transformant les découvertes scientifiques en traitements et remèdes pour les maladies rares comme la dystrophie myotonique (DM). Les participants ont assisté à une séance d’information dirigée par la Dre Joni L. Rutter, directrice du NCATS, qui a présenté les efforts de recherche actuels et le besoin continu d’un investissement fédéral soutenu dans la recherche translationnelle.
Kevin Brennan, consultant en plaidoyer de la MDF et directeur exécutif de l’Alliance NCATS, a représenté la MDF lors de l’événement. Après la séance d’information, les participants ont visité des laboratoires présentant des technologies qui façonnent l’avenir de la recherche sur les maladies rares : le laboratoire de bio-impression 3D, qui développe des modèles prédictifs de maladies basés sur l’humain, et le laboratoire de robotique IA, qui effectue un criblage à haut débit de composés pour le développement potentiel de médicaments.
La visite bipartite a reflété un engagement commun à faire progresser la recherche sur les maladies rares et à garantir que les initiatives fédérales comme le NCATS continuent de stimuler l’innovation pour les communautés vivant avec la dystrophie myotonique et d’autres affections rares.
