La mission de la Myotonic Dystrophy Foundation
Renforcer la communauté DM par le soutien, les soins, la défense des droits et la recherche qui nous rapprochent des traitements et d'un remède.
À propos de la fondation
La Myotonic Dystrophy Foundation (MDF) est le principal défenseur mondial des personnes vivant avec la dystrophie myotonique (DM). Elle est souvent la première ressource contactée par les patients nouvellement diagnostiqués, les familles, les travailleurs sociaux et les médecins du monde entier. Pour de nombreux patients internationaux, la fondation est leur seule ressource. La MDF a fourni un soutien aux personnes vivant avec la DM dans plus de 139 pays à travers le monde. Actuellement, des dizaines de milliers de personnes vivant avec la dystrophie myotonique, leurs familles et leurs amis composent la communauté de la Myotonic Dystrophy Foundation.
Notre mission
Communauté, soins et remède.
- Nous soutenons et connectons la communauté de la dystrophie myotonique.
- Nous fournissons des ressources et défendons les soins.
- Nous accélérons la recherche vers des traitements et un remède.
Notre vision
Nous envisageons un monde avec des traitements et un remède pour la dystrophie myotonique.
Soutien et éducation
Aujourd’hui, nous sommes la plus grande organisation de patients au monde axée exclusivement sur la dystrophie myotonique. Nous fournissons de l’éducation et des ressources pour les personnes vivant avec la DM, et aidons les membres de la communauté à trouver des groupes de soutien locaux. Nous menons des actions de sensibilisation sur la DM dans la communauté médicale avec une tournée dans les écoles de médecine.
Trouvez un médecin, un thérapeute ou un autre professionnel de santé qui comprend et possède une expérience de la dystrophie myotonique (DM).
Soutien individuel (ligne d'écoute)
Soutien individuel pour les personnes ayant besoin d'informations sur les ressources et de conseils pour vivre avec la DM.
Ressources (boîte à outils et publications)
Ressources téléchargeables et en ligne pour les familles nouvellement diagnostiquées, les personnes vivant avec la DM et les professionnels de santé.
Plus de 200 heures de vidéos et de webinaires sur un large éventail de sujets
Registre familial de la dystrophie myotonique
Les personnes peuvent répondre à des enquêtes, télécharger des dossiers médicaux, suivre les résultats de santé et se renseigner sur les dernières recherches et essais cliniques.
Réseau de recherche clinique (DMCRN)
Soutenir un réseau de recherche clinique robuste pour accroître l'efficacité des tests de nouveaux candidats médicaments.
Soutenir les bourses postdoctorales et les subventions prometteuses pour élargir la base de recherche.
Étudier la véritable prévalence de la mutation DM dans la population et documenter le fardeau socio-économique de la maladie.
Recherche
La Myotonic Dystrophy Foundation stimule la recherche qui accélère les progrès vers des traitements efficaces et un remède. Nous soutenons les scientifiques par le biais de bourses, finançons des études essentielles et investissons dans des outils qui renforcent la communauté mondiale de la recherche. En créant des registres, en favorisant la préparation aux essais cliniques et en encourageant la collaboration, nous contribuons à faire passer les découvertes du laboratoire au monde réel.
Rejoignez-nous pour faire la différence
Défendre la cause
Contribuez à faire évoluer les politiques et à accélérer les progrès pour les personnes vivant avec la DM.
Collecte de fonds
Mobilisez votre communauté pour soutenir des ressources essentielles et une recherche qui change des vies.
Bénévolat
Rejoignez notre équipe de bénévoles qui apportent des liens et du soutien à la communauté.
