L’année 2025 a été difficile pour le financement de la recherche sur la dystrophie myotonique (DM). Bien que les défenseurs de la Myotonic Dystrophy Foundation (MDF) aient réussi à obtenir le soutien du Sénat américain pour l’éligibilité au financement de la recherche sur la DM pour la 9e année consécutive via le Peer Reviewed Medical Research Program (PRMRP) — lequel a financé 23,5 millions de dollars de recherche sur la DM à ce jour — les coupes budgétaires fédérales, les retards et les perturbations ont impacté les efforts de recherche visant à développer des traitements et à nous rapprocher d’une guérison.
Désormais, nous avons besoin de votre aide pour protéger et augmenter le financement fédéral de la recherche sur la DM.
La MDF appelle la communauté de la DM à se rassembler et à exhorter ses sénateurs et représentants à soutenir l’octroi de 10 millions de dollars de nouveaux fonds dédiés à la recherche sur la dystrophie myotonique au sein du Congressionally Directed Medical Research Program (CDMRP), dans le cadre du projet de loi de dépenses du ministère de la Défense pour l’exercice fiscal 2027 qui sera bientôt examiné. Cette demande s’ajoute à nos efforts pour obtenir le soutien du Sénat pour notre 10e année d’éligibilité à la recherche au sein du PRMRP.
Ensemble, nous pouvons garantir que la recherche sur la DM demeure une priorité nationale.
Voici comment vous pouvez faire la différence
- Faites entendre votre voix : écrivez au Congrès pour la Journée des maladies rares Rejoignez les défenseurs de la MDF de tous les États-Unis en envoyant un e-mail au Congrès pour soutenir notre demande de 10 millions de dollars de financement dédié à la recherche sur la DM.
Utilisez le centre de plaidoyer de la MDF, qui comprend un projet de message que vous pouvez envoyer à vos sénateurs et représentants américains. Nous vous encourageons à personnaliser votre message en ajoutant quelques phrases sur votre expérience personnelle de la DM et les défis auxquels notre communauté est confrontée. Votre histoire aide les législateurs à comprendre pourquoi ce financement est important.
- Participez au webinaire de lancement de la campagne de plaidoyer pour le CDMRP de la MDF
Vendredi 13 mars à 12h00 Pacifique / 15h00 Est Rencontrez l’équipe de direction du plaidoyer de la MDF, y compris les capitaines de plaidoyer d’État de tout le pays, et apprenez comment vous pouvez sensibiliser le Congrès à la DM et mobiliser des soutiens pour notre demande de financement fédéral.Au cours de cette session, les défenseurs apprendront comment :
- Les capitaines de plaidoyer d’État et les défenseurs bénévoles peuvent solliciter et diriger des réunions virtuelles avec le personnel du Congrès et plaider efficacement pour notre demande relative au CDMRP. Les défenseurs de la MDF commenceront à diriger ces réunions de la semaine du 16 mars au 10 avril.
- Les défenseurs bénévoles peuvent utiliser le centre de plaidoyer de la MDF pour contacter les sénateurs et les représentants et recruter des amis et de la famille pour rejoindre notre campagne.
- La sensibilisation sur les réseaux sociaux peut accroître la visibilité et renforcer le soutien du Congrès pour nos efforts de plaidoyer concernant le CDMRP.
- Faites partie des « Quatre semaines de plaidoyer intensif » de la MDF Suite au webinaire de mars, les capitaines de plaidoyer d’État commenceront à solliciter et à diriger des réunions avec les deux bureaux du Sénat américain de leur État et les représentants américains qui servent leurs communautés. Ces réunions se tiendront généralement avec le personnel du Congrès responsable du financement de la défense.
L’objectif de ces réunions est d’exhorter les membres du Congrès à signer nos lettres de soutien bipartites annuelles de la Chambre et du Sénat pour le financement du CDMRP et à envoyer des lettres de soutien directes aux comités de crédits.
Des capitaines de plaidoyer d’État expérimentés soutiendront les nouveaux défenseurs qui souhaitent participer. La MDF aidera également les bénévoles intéressés à devenir capitaines de plaidoyer d’État et à organiser des réunions dans leurs États. Nous fournissons une préparation, des conseils et un suivi pour aider à obtenir le soutien du Congrès.
Passez à l’action en 2026
L’année 2026 représente une opportunité de se faire de nouveaux alliés au Congrès et de renforcer le soutien à la recherche sur la DM.
Au début de l’année 2025, le budget du Président proposait une réduction de 40 % du budget de la recherche biomédicale des National Institutes of Health (NIH), et le Congrès a réduit le financement de la recherche du CDMRP et du PRMRP de 57 %. L’exercice fiscal 2026 récemment adopté par le Congrès comprenait une augmentation globale du financement des NIH et a entièrement rétabli les coupes du CDMRP et du PRMRP de l’année précédente.
Lorsque le financement de la recherche était menacé, les défenseurs des patients de tout le pays ont répondu avec clarté, persévérance et détermination. Le Congrès a écouté, et l’investissement fédéral crucial dans la recherche biomédicale a été protégé.
En élevant nos voix ensemble, nous aidons à garantir que la recherche sur la dystrophie myotonique continue de progresser et demeure une priorité nationale.
« C’est un moment critique pour la recherche sur la dystrophie myotonique. Lorsque les défenseurs de la DM s’expriment de manière claire et cohérente, le Congrès écoute et le progrès suit. Un investissement fédéral soutenu est essentiel pour protéger et étendre la recherche sur la DM. Veuillez vous joindre à nous pour exhorter le Congrès à soutenir un financement fédéral dédié afin que nous puissions accélérer les nouveaux traitements et nous rapprocher d’une guérison. »
— Chuck Hunt
Membre du comité national de plaidoyer et animateur de groupe de soutien
