Ressources nutritionnelles

Les nutriments fournissent le carburant dont votre corps a besoin pour fonctionner et rester en bonne santé. Bien que la recherche n’ait pas identifié de régime alimentaire spécifique qui réduise les symptômes de la DM, les directives générales en matière d’alimentation saine s’appliquent à la plupart des personnes vivant avec la dystrophie myotonique.

Voici quelques directives nutritionnelles générales qui peuvent être utiles.

• Adoptez une alimentation équilibrée comprenant des protéines, des céréales complètes (comme les flocons d’avoine ou le pain complet), des graisses insaturées (comme l’avocat, le saumon, les noix ou l’huile d’olive) et de l’eau. Évitez les boissons sucrées, une consommation excessive de caféine et les graisses saturées (comme les aliments frits, les aliments transformés, les charcuteries).
• Ajoutez des fruits et des légumes dans la mesure du possible.
• Ne sautez pas de repas.
• Prenez une multivitamine quotidienne si cela est recommandé, en particulier si vous prenez des médicaments susceptibles de provoquer une perte de nutriments (par exemple, les stéroïdes peuvent réduire les niveaux de calcium et de vitamine D). Consultez toujours votre médecin avant de commencer de nouveaux suppléments.
• Répartissez les repas et les collations tout au long de la journée.
• Buvez au moins 6 à 8 verres d’eau par jour.

Pour plus d’informations sur la nutrition et la DM, notamment des exemples de mini-repas et de listes de collations, la gestion de la constipation, le surpoids ou l’insuffisance pondérale, la gestion des problèmes de déglutition, les aliments modifiés, les sondes d’alimentation, les suppléments et les sources d’information, consultez le Guide nutritionnel pour les personnes vivant avec la dystrophie myotonique de la MDF. Pour des idées de recettes, consultez MDF Cooks, un livre de recettes élaboré par la communauté MDF et adapté aux personnes ayant des difficultés de déglutition.

Problèmes de déglutition

La dystrophie myotonique peut provoquer une faiblesse ou une myotonie dans la bouche, la langue et la gorge, rendant plus difficile le fait de mordre, de mâcher et d’avaler. Si les muscles de votre gorge et de votre langue sont faibles, vous risquez d’inhaler accidentellement quelque chose qui n’a pas sa place dans vos poumons, comme un morceau de nourriture. C’est ce qu’on appelle l’aspiration. Lorsque des aliments pénètrent dans vos poumons ou vos voies respiratoires, cela peut entraîner une pneumonie, ce qui constitue une préoccupation sérieuse si vous vivez avec la dystrophie myotonique.

La difficulté à avaler est appelée dysphagie. Si vous souffrez de dysphagie, vous pouvez remarquer :

• Des difficultés à gérer les liquides ou les solides
• Des aliments ou des liquides qui s’échappent par le nez
• Des aliments qui « restent coincés » dans la gorge
• Une douleur lors de la déglutition
• Une toux pendant ou après les repas
• Des changements dans la respiration pendant les repas
• Vous évitez certains aliments
• Une perte de poids involontaire ou une déshydratation
• Des difficultés avec les aliments ou les boissons froids
• Une fatigue pendant les repas

Évaluation de la dysphagie

Si vous rencontrez des difficultés de déglutition, votre médecin peut recommander une évaluation clinique de la déglutition. Dans la plupart des cas, il s’agit d’une orientation vers un orthophoniste. Il peut :

• Vous interroger sur vos symptômes
• Effectuer un examen physique
• Vous observer en train d’avaler différentes textures
• Recommander des examens complémentaires pour identifier la cause de vos problèmes de déglutition et ce qui peut être fait pour soulager vos symptômes

Traitements et interventions

Les types de traitements et d’interventions pour la dysphagie varient. Travaillez avec votre médecin pour déterminer les meilleures options pour vous, vos symptômes spécifiques et les aliments que vous aimez manger.

Les traitements peuvent inclure les éléments suivants :

• Modification du régime alimentaire (solides mous et humides, liquides épaissis, éviter les aliments froids, suppléments liquides)
• Utilisation d’équipements ou d’ustensiles (par exemple, des tasses qui ralentissent le débit de liquide comme une tasse à café)
• Manœuvres (un orthophoniste travaillerait avec vous sur différentes options de manœuvres dans un cadre clinique et verrait ce qui fonctionne le mieux pour vous compte tenu de vos capacités)
• Stratégies de rythme et d’alimentation (petites bouchées et petites gorgées)
• Techniques posturales et de positionnement (inclinaison du menton, c’est-à-dire incliner le menton vers le bas pendant la déglutition, manger ou boire en position verticale)
• Éviter les aliments difficiles à avaler comme le pop-corn, les noix ou d’autres aliments durs ou croquants
• Éducation et conseils sur les précautions contre l’aspiration
• Conseils sur les moyens alternatifs de nutrition tels que :
  • Sonde d’alimentation : un tube qui fournit une nutrition au système digestif. Les sondes d’alimentation peuvent être temporaires ou à long terme.
    • Sonde nasogastrique : un tube souple et flexible temporaire inséré par le nez, descendant dans l’œsophage et jusque dans l’estomac pour fournir une nutrition, administrer des médicaments ou drainer le contenu de l’estomac.
    • Sonde de gastrostomie : une sonde d’alimentation à long terme insérée par une ouverture chirurgicale dans l’abdomen directement dans l’estomac pour administrer la nutrition, les liquides et les médicaments.

Bien que la dysphagie et l’aspiration puissent ajouter des défis à la vie quotidienne, il existe de nombreuses approches éprouvées pour vous aider à rester en sécurité et soutenu. En apprenant ce qui fonctionne le mieux pour vous et en restant en contact avec votre équipe médicale, vous pouvez continuer à apprécier la nourriture et à maintenir votre bien-être.

Vous souhaitez en savoir plus ? Consultez les ressources de l’Académie numérique de la MDF sur la nutrition et la déglutition dans la section des vidéos connexes plus bas.