Possibilités de bénévolat et de carrière
Devenez bénévole pour la MDF en vous impliquant ou en soutenant nos programmes. Votre engagement contribue à renforcer la communauté DM !
Faites avancer notre mission
La Myotonic Dystrophy Foundation (MDF) accompagne chaque année des milliers de familles dans le monde. Afin de garantir que nos familles reçoivent les ressources et le soutien dont elles ont besoin, nous recrutons davantage de responsables bénévoles ! Les membres exceptionnels de notre communauté peuvent s’impliquer de nombreuses façons : animer un groupe de soutien, lancer une collecte de fonds, devenir un défenseur politique, et bien d’autres encore auxquelles nous n’avons peut-être pas encore pensé ! Si vous souhaitez faire du bénévolat avec la MDF, veuillez envoyer un e-mail à info@myotonic.org pour découvrir comment vous impliquer !
Défendre la dystrophie myotonique
Contribuez à sensibiliser et à soutenir l’augmentation du financement fédéral de la recherche sur la DM en contactant des élus, en partageant des ressources ou en participant à des campagnes de plaidoyer.
Lancez votre propre collecte de fonds
Organisez une collecte de fonds locale pour soutenir les programmes et la recherche sur la DM tout en sensibilisant votre communauté par une action significative et visible.
Programme de connexions communautaires
Luttez contre l’isolement au sein de notre communauté et soutenez celles et ceux qui en ont le plus besoin. Vous pouvez illuminer la journée de quelqu’un en envoyant une lettre, un dessin ou une histoire sincère — et lui rappeler qu’il n’est pas seul.
Ce que disent nos animateurs de groupes de soutien
Les SGF partagent leur parcours et leur impact avec la MDF.
Mindy Kim, long active in the DM community since her 2010 diagnosis, brings her passion for connection and outreach to a new role with MDF. She will help families stay engaged and update the Myotonic Dystrophy Family Registry.
Alex and Julie LeBoeuf share their powerful journey with DM1 and now lead a Canadian support group, using their compassion and advocacy to support and uplift others in the myotonic dystrophy community.
Araceli Mera and David Kugler, longtime DM community advocates, have launched a new virtual Spanish-language support group to expand access, reduce barriers, and connect Spanish-speaking families affected by myotonic dystrophy.
Glenda Winson, Guillermo Zubillaga, and Jan Jaffe lead MDF’s New York City support group, creating connection and community for people living with myotonic dystrophy. Their shared experiences, compassion, and leadership help ensur...
Devenez animateur de groupe de soutien !
Les animateurs de groupes de soutien de la MDF jouent un rôle essentiel de leadership en offrant du soutien à la communauté de la dystrophie myotonique (DM) et en mettant les membres de la communauté en relation avec la MDF et ses ressources. Nos animateurs de groupes de soutien (SGF) sont des responsables bénévoles de la communauté qui reçoivent une formation et un accompagnement de la MDF afin de créer des espaces où les personnes vivant avec la DM et leurs aidants peuvent partager en toute confidentialité leurs expériences, apprendre des autres personnes touchées par la DM et accéder à des ressources et à des informations pour contribuer à améliorer la qualité de vie.
Il n’y a actuellement aucun poste vacant d’animateur de groupe de soutien (SGF). Si vous souhaitez devenir SGF, veuillez remplir le formulaire de candidature ci-dessous ; votre candidature sera examinée lorsque des postes se libéreront.
What is a Support Group Facilitator (SGF)?
A Support Group Facilitator (SGF) is a volunteer who helps bring together individuals living with myotonic dystrophy (DM) and their families. SGFs organize and lead support group meetings, provide a safe space for sharing experiences, connect attendees with accurate resources from MDF, and foster community and mutual support—all while advancing MDF’s mission of Community, Care, and a Cure.
You can learn more by checking out our SGF application page.
Who can volunteer with the foundation?
We’re accepting applications for support group facilitators (SGFs). There are requirements to become a SGF which can found by visiting our SGF application page.
What can I expect as an MDF Volunteer?
MDF provides guidance, tools, and support to help you feel confident in your role. Volunteer opportunities are flexible and designed to fit your availability, interests, and abilities. We work with you to find the right way to get involved.
Support Group Facilitator resources can be found on our SGF resources page.
How do I become a volunteer?
Simply complete the SGF interest form, and a member of the MDF team will reach out to discuss opportunities that match your interests.
Pour aller plus loin
Restez informé
Tenez-vous informé des dernières avancées en matière de recherche, de plaidoyer et des actualités de la communauté.
Participer aux événements
Participez aux événements pour créer des liens, apprendre et vous engager auprès de la communauté DM.
S’informer
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