Rejoignez le registre familial de la dystrophie myotonique
Améliorez la compréhension de la dystrophie myotonique (DM) et la vie des personnes atteintes de DM en rejoignant le Registre familial de la dystrophie myotonique (MDFR).
Rejoignez le registre familial !
Le Registre familial de la dystrophie myotonique est unique en ce sens qu'il aide non seulement les chercheurs à trouver de nouveaux traitements efficaces et à identifier des participants potentiels pour les essais cliniques et les études de recherche à venir, mais permet également à toute personne inscrite d'accéder aux données anonymes, y compris les personnes et les familles vivant avec la DM. Le Registre offre à toutes les parties prenantes de la DM, des chercheurs et partenaires pharmaceutiques aux membres des familles, une meilleure compréhension de la maladie, de la communauté DM et des efforts actuels de recherche et de plaidoyer.
Votre participation aide les chercheurs
En rejoignant le Registre familial de la dystrophie myotonique, vous aiderez les chercheurs, les entreprises pharmaceutiques et d’autres professionnels qui cherchent à :
- Identifier des participants pour les essais cliniques et les études de recherche
- Développer de nouveaux traitements efficaces pour les personnes vivant avec la DM
- Plaider au nom de la communauté DM auprès des décideurs à Washington, D.C. et ailleurs
Apprenez-en davantage sur la DM et sa communauté
Parce que vous aurez accès aux informations dépersonnalisées du Registre, vous pourrez en apprendre davantage sur la DM, sur la manière dont elle est vécue par d’autres membres de la communauté et sur ce à quoi ressemble la communauté au sens large. Cela comprend :
- Des informations concernant les essais cliniques et les études pour lesquels vous ou les membres de votre famille pourriez être éligibles
- Où se trouvent les participants au Registre
- Quels symptômes sont les plus et les moins répandus
- Comment la DM a affecté d'autres familles vivant avec cette maladie
C'est entièrement anonyme
Votre participation est volontaire et vos informations personnelles seront gardées entièrement confidentielles. Vous pouvez vous retirer du Registre à tout moment et toutes les données que vous fournissez seront entièrement dépersonnalisées (anonymes). Cela signifie que si vous êtes potentiellement éligible pour un essai clinique ou une étude de recherche sur la base de vos données du Registre, les chercheurs nous contacteront d’abord. Nous assurerons le suivi avec vous et, si vous souhaitez en savoir plus, nous vous mettrons en relation avec l’organisme de recherche intéressé. Vous ne serez jamais contacté par quiconque d’autre que le personnel du Registre.
Partagez la nouvelle
Plus nous avons de participants et de données dans le Registre, plus son impact est important, et la taille est d'une importance cruciale pour soutenir le recrutement d'essais cliniques et d'études de recherche. Veuillez partager notre actualité avec d'autres membres de la communauté DM et aidez-nous à continuer de constituer une base de données vaste et riche qui contribuera à accélérer les efforts visant à traiter et à guérir les caractéristiques de cette maladie.