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Animateurs de groupes de soutien

Rencontrez Janis Jaffe

New York City / New Jersey Regional Support Group

Conférence annuelle de la MDF

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Janis, who also goes by Jan, is a co-facilitator of the MDF New York City/New Jersey Support Group. Formerly literacy coach and teacher but now retired, Janis lives in Sommorset, NJ with her husband and spends her free time with her children and grandchildren. Jan has an active lifestyle and loves art, theater, as well as visiting Manhatten. After her siblings started being diagnosed with myotonic dystrophy, Jan was genetically tested and was diagnosed in 2013. As the oldest of eleven children, Jan has has five siblings pass away due to DM and is motivated to support the DM community in any way she can.

Rencontrez le reste de l’équipe

Conseil d'administration

Composé de leaders en science, finance, collecte de fonds, défense des droits et direction d'organisations à but non lucratif. Leur expertise soutient notre travail, évalue notre impact et guide notre recherche de résultats pertinents pour les patients.

Comité consultatif médical et scientifique

Un groupe de spécialistes et de chercheurs de premier plan en dystrophie myotonique du monde entier. Nos conseillers fournissent des orientations, participent à l'évaluation par les pairs des demandes de subvention et interviennent lors de notre conférence annuelle.

Animateurs de groupes de soutien

Nos animateurs de groupes de soutien sont des bénévoles qui donnent de leur temps et de leur énergie pour animer des discussions, partager des ressources et favoriser un soutien significatif pour les personnes et les familles vivant avec la DM.

Personnel et stagiaires

Notre personnel et nos stagiaires supervisent les opérations quotidiennes de la Fondation et travaillent en étroite collaboration avec le Conseil pour guider et mettre en œuvre nos priorités stratégiques.

Former Board Members

Past leaders who have helped shape the organization’s direction and impact. Their experience and dedication continue to inform our work and strengthen our commitment to the community.