Möglichkeiten für Ehrenamt & Karriere
Engagieren Sie sich ehrenamtlich für MDF, indem Sie Ihre Beteiligung zeigen oder unsere Programme unterstützen. Ihr Einsatz hilft, die DM-Community zu stärken!
Bringen Sie unsere Mission voran
Die Myotonic Dystrophy Foundation (MDF) unterstützt jedes Jahr Tausende Familien weltweit. Um sicherzustellen, dass unsere Familien die Ressourcen und Unterstützung erhalten, die sie benötigen, suchen wir weitere ehrenamtliche Führungskräfte! Unsere großartigen Community-Mitglieder können sich auf viele Arten einbringen – z. B. durch die Leitung von Selbsthilfegruppen, das Starten einer Spendenaktion, als politischer Fürsprecher oder auf andere Weise, an die wir vielleicht noch gar nicht gedacht haben! Wenn Sie sich ehrenamtlich bei MDF engagieren möchten, senden Sie bitte eine E-Mail an info@myotonic.org, um Möglichkeiten zu finden, wie Sie sich vernetzen können!
Setzen Sie sich für myotone dystrophie ein
Helfen Sie, das Bewusstsein zu stärken und eine höhere bundesweite Finanzierung der DM-Forschung zu unterstützen, indem Sie gewählte Amtsträger kontaktieren, Ressourcen teilen oder an Advocacy-Kampagnen teilnehmen.
Starten Sie Ihre eigene Spendenaktion
Organisieren Sie eine lokale Spendenaktion, um DM-Programme und die Forschung zu unterstützen und gleichzeitig durch sinnvolle, sichtbare Aktionen das Bewusstsein in Ihrer Gemeinde zu schärfen.
Programm für Community-Kontakte
Bekämpfen Sie Isolation in unserer Community und unterstützen Sie diejenigen, die es am meisten brauchen. Sie können jemandem den Tag verschönern, indem Sie einen herzlichen Brief, eine Zeichnung oder eine Geschichte senden – und daran erinnern, dass er oder sie nicht allein ist.
Was unsere Selbsthilfegruppen-Moderatorinnen und -Moderatoren sagen
SGFs teilen ihren Weg und ihre Wirkung mit MDF.
Mindy Kim, long active in the DM community since her 2010 diagnosis, brings her passion for connection and outreach to a new role with MDF. She will help families stay engaged and update the Myotonic Dystrophy Family Registry.
Alex and Julie LeBoeuf share their powerful journey with DM1 and now lead a Canadian support group, using their compassion and advocacy to support and uplift others in the myotonic dystrophy community.
Araceli Mera and David Kugler, longtime DM community advocates, have launched a new virtual Spanish-language support group to expand access, reduce barriers, and connect Spanish-speaking families affected by myotonic dystrophy.
Glenda Winson, Guillermo Zubillaga, and Jan Jaffe lead MDF’s New York City support group, creating connection and community for people living with myotonic dystrophy. Their shared experiences, compassion, and leadership help ensur...
Werden Sie Selbsthilfegruppen-Moderator/-in!
Die Moderatorinnen und Moderatoren der MDF-Selbsthilfegruppen übernehmen eine wichtige Führungsrolle, indem sie der Myotonen-Dystrophie-(DM)-Community Unterstützung bieten und Community-Mitglieder mit MDF und seinen Ressourcen verbinden. Unsere Selbsthilfegruppen-Moderatorinnen und -Moderatoren (SGFs) sind ehrenamtliche Führungskräfte aus der Community, die von MDF Schulungen und Unterstützung erhalten, um Räume zu schaffen, in denen Menschen mit DM und ihre pflegenden Angehörigen vertraulich ihre Erfahrungen teilen, von anderen Betroffenen lernen und auf Ressourcen sowie Informationen zugreifen können, die zur Verbesserung der Lebensqualität beitragen.
Derzeit gibt es keine offenen Stellen für die Position als SGF. Wenn Sie daran interessiert sind, SGF zu werden, füllen Sie bitte den untenstehenden Antrag aus; Ihr Antrag wird geprüft, sobald Stellen frei werden.
Was ist ein Support-Group-Facilitator (SGF)?
Ein Support-Group-Facilitator (SGF) ist ein Freiwilliger, der dabei hilft, Menschen, die mit myotoner Dystrophie (DM) leben, und ihre Familien zusammenzubringen. SGFs organisieren und leiten Treffen von Selbsthilfegruppen, bieten einen sicheren Raum für den Erfahrungsaustausch, verbinden Teilnehmende mit verlässlichen Ressourcen der MDF und fördern die Gemeinschaft sowie gegenseitige Unterstützung – und das alles, während sie die Mission der MDF von Gemeinschaft, Versorgung und Heilung vorantreiben.
Sie können mehr erfahren, indem Sie unsere SGF-Bewerbungsseite besuchen.
Wer kann sich ehrenamtlich bei der Stiftung engagieren?
Wir nehmen derzeit Bewerbungen für Moderatoren von Selbsthilfegruppen (SGFs) entgegen. Die Voraussetzungen für die Tätigkeit als SGF finden Sie auf unserer SGF-Bewerbungsseite.
Was kann ich als MDF-Freiwilliger erwarten?
Die MDF bietet Ihnen Orientierung, Hilfsmittel und Unterstützung, damit Sie sich in Ihrer Rolle sicher fühlen. Die ehrenamtlichen Tätigkeiten sind flexibel und auf Ihre Verfügbarkeit, Interessen und Fähigkeiten zugeschnitten. Wir finden gemeinsam mit Ihnen den passenden Weg, sich einzubringen.
Ressourcen für Moderatoren von Selbsthilfegruppen finden Sie auf unserer SGF-Ressourcenseite.
Wie kann ich mich ehrenamtlich engagieren?
Füllen Sie einfach das SGF-Interessenformular aus, und ein Mitglied des MDF-Teams wird sich mit Ihnen in Verbindung setzen, um Möglichkeiten zu besprechen, die Ihren Interessen entsprechen.
Wo Sie weiter erkunden können
Bleiben Sie auf dem Laufenden
Bleiben Sie über die neuesten Forschungsergebnisse, Advocacy-Aktivitäten und Neuigkeiten aus der Community informiert.
An Veranstaltungen teilnehmen
Nehmen Sie an Veranstaltungen teil, um sich zu vernetzen, zu lernen und sich in der DM-Community zu engagieren.
Informiert bleiben
Entdecken Sie Tools, Leitfäden und Bildungsressourcen, denen Sie vertrauen können.
