Wir feiern den 5. jährlichen Internationalen Awareness-Tag für myotone Dystrophie!
Am 15. September 2025 vereinte die Global Alliance for Myotonic Dystrophy Awareness über 60 Organisationen aus der ganzen Welt, um den fünften jährlichen Internationalen Awareness-Tag für myotone Dystrophie zu begehen. Gemeinsam haben unsere Partner und Community-Mitglieder durch Interessenvertretung, Feierlichkeiten und Kreativität ein Schlaglicht auf die myotone Dystrophie geworfen.
DM-Interessenvertretung in Aktion
Um diesen Tag zu würdigen, veranstaltete die MDF ein spezielles Advocacy-Webinar mit Kevin Brennan, dem Leiter der Interessenvertretung der MDF. Die Präsentation konzentrierte sich auf die Prioritäten der MDF in der US-Interessenvertretung für 2025 und darauf, wie die DM-Gemeinschaft dazu beiträgt, die öffentliche Politik zu gestalten, um die Versorgung zu verbessern und die Forschung zu beschleunigen.
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Highlights aus aller Welt
Die Bemühungen zur Sensibilisierung für myotone Dystrophie weiten sich weltweit immer weiter aus! Zur Feier des Tages kleideten sich unsere unglaublichen Community-Mitglieder und Partner auf der ganzen Welt in Grün und ließen ihre lokalen und nationalen Wahrzeichen erstrahlen. Die Light Up Green-Initiative erhöht die Sichtbarkeit für myotone Dystrophie in Gemeinden überall, regt Gespräche in den sozialen Medien an und zudem entstehen dabei einige großartige Fotos!
Einige spannende Highlights aus diesem Jahr sind:
- Das RNA Institute der University at Albany ließ mehr Teile von New York erstrahlen als je zuvor und veranstaltete ein Community-Event, um das Bewusstsein zu schärfen!
- Die NeuroGenetics Student Organization der University of Florida trug T-Shirts zum Internationalen DM-Awareness-Tag im Labor und begrüßte einen Gastredner, der mit myotoner Dystrophie lebt.
- Community-Mitglieder machten in ihren Städten und lokalen Gemeinden mit koordinierten grünen T-Shirts auf das Thema aufmerksam!
- Ein Community-Mitglied, Jessica, hatte die kreative Idee, grüne Knicklichter zusammen mit Informationen über myotone Dystrophie zu verteilen!
- Das Team von Dyne Therapeutics schloss sich der Feier an und trug aus Solidarität Grün.
- PepGen hob eine aktuelle Podiumsdiskussion mit Mitgliedern der DM-Gemeinschaft hervor, darunter einer der Leiter der MDF-Selbsthilfegruppen, Jim Dolan.
- GrittGene Therapeutics teilte Überlegungen zu DM2 und bekräftigte ihr Engagement für die Förderung der Forschung.
Die MDF dankt allen Mitgliedern der Global Alliance für ihre fortwährende Partnerschaft und ihren unermüdlichen Einsatz für die weltweite Gemeinschaft der myotonen Dystrophie!
Foto-Highlights vom 15. September
Schauen Sie sich unten einige der unglaublichen Fotos an, die von Community-Mitgliedern und Partnern geteilt wurden! Wenn Sie weitere Fotos suchen, durchsuchen Sie Ihre bevorzugte Social-Media-Plattform mit den offiziellen Hashtags #myotonicDystrophy und #myotonicDystrophyAwareness.
