Die Regionalkonferenz 2026 von MDF & MDC in Montréal brachte die Gemeinschaft der myotonen Dystrophie für einen Tag des Lernens, der Vernetzung und der Unterstützung zusammen.
2026 MDF & MDC Regionalkonferenz in Montréal
Montréal, Kanada | 30. Mai 2026
Vielen Dank an alle, die an der Regionalkonferenz 2026 von MDF & MDC in Montréal teilgenommen haben! Diese eintägige Präsenzkonferenz, die in Partnerschaft mit Muscular Dystrophy Canada (MDC) veranstaltet wurde, brachte Menschen mit myotoner Dystrophie (DM), Betreuer und Familienmitglieder, Kliniker, Forscher, Fürsprecher und Industriepartner für einen Tag des Lernens, der Vernetzung und der Gemeinschaft zusammen.
Die Regionalkonferenz 2026 von MDF & MDC in Montréal begrüßte mehr als 143 Teilnehmende aus 22 Staaten, Provinzen und Territorien. Die für die DM-Gemeinschaft konzipierte Konferenz bot Sessions von führenden Expertinnen und Experten, Updates zur neuesten Forschung, Community-Diskussionen und Möglichkeiten zur grenzüberschreitenden Vernetzung mit anderen, die das Leben mit DM verstehen.
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Programm-Highlights
Die Konferenz bot ein robustes, ganztägiges Programm, das allgemeine Sessions, Breakout-Sessions, französischsprachige Angebote, JOA-Programmierung sowie einen Empfang, eine Tanzparty und Networking zum Abschluss des Tages umfasste.
Zu den Session-Themen gehörten Highlights des International Myotonic Dystrophy Consortium (IDMC-15), klinische Studien und neue Behandlungen, Überblick über DM1 und DM2, Ergotherapie, Bewegung, psychische Gesundheit, Ernährungsbedürfnisse und Schlucken sowie die Navigation im kanadischen Gesundheitssystem. Das Programm umfasste auch Community-Favoriten wie Life Hacks, Stump the Doctor und einen Movement Moment. Ausgewählte Aktivitäten wurden auf Französisch angeboten, und für englischsprachige Sessions waren Live-Untertitel auf Französisch verfügbar.
Die Konferenz umfasste auch eine spezielle Lounge und ein Programm für Jugendliche mit juveniler Myotonie (JOA), mit Sessions und Aktivitäten, die speziell für JOAs konzipiert wurden. Dazu gehörten Eisbrecher, Bewegung, eine JOA-Fokusgruppe, ein JOA-Community-Panel, Stump the Doctor: JOA sowie Spiele und Karaoke.
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In Partnerschaft mit Muscular Dystrophy Canada
MDF war stolz darauf, mit Muscular Dystrophy Canada (MDC) für diese besondere Regionalkonferenz in Montréal zusammenzuarbeiten. Wie im Programm beschrieben, spielen Kanada und insbesondere Québec eine einzigartige und international anerkannte Führungsrolle in der Gemeinschaft der myotonen Dystrophie, wobei Québec eine der höchsten Prävalenzraten von DM1 weltweit aufweist. Kanada hat auch eine wichtige Rolle bei der Förderung des globalen Verständnisses von DM durch Forschung, klinische Expertise, Register und Patientenbeteiligung gespielt.
Die Konferenz in Montréal spiegelte die Stärke der Zusammenarbeit innerhalb der Gemeinschaft der myotonen Dystrophie wider. Das Begrüßungsschreiben des CEO betonte den Wert, die kanadischen und US-amerikanischen Gemeinschaften an einem einzigartig bedeutsamen Ort zusammenzubringen, der mit der globalen DM-Forschung, der klinischen Versorgung und der Patientenbeteiligung verbunden ist. Die Veranstaltung folgte auch der IDMC-15 und half dabei, Community-Mitglieder mit wichtigen Erkenntnissen und Impulsen des internationalen wissenschaftlichen Treffens zu verbinden.
Die Mission von MDC ist es, das Leben der von neuromuskulären Erkrankungen Betroffenen zu verbessern, indem sie kontinuierliche Unterstützung und Ressourcen bereitstellt und gleichzeitig unermüdlich nach Heilmitteln durch gut finanzierte Forschung sucht. Das Programm hebt auch die Arbeit von MDC in den Bereichen Interessenvertretung, Forschungsfinanzierung, Sensibilisierung für klinische Studien, Geräteunterstützung, Bildung und Community-Vernetzung in ganz Kanada hervor.
Zugang und Unterstützung
MDF und MDC haben daran gearbeitet, die Konferenz für die DM-Gemeinschaft so einladend und zugänglich wie möglich zu gestalten. Die Registrierung kostete 20 USD, und die Tickets umfassten Konferenzsessions, Mahlzeiten und andere Aktivitäten während des Tages.
Um Barrieren für die Teilnahme abzubauen, bot MDF finanzielle Unterstützung für Community-Mitglieder an, die persönlich teilnahmen. Dies spiegelt ein Ziel des regionalen Konferenzmodells wider: es Einzelpersonen und Familien zu erleichtern, persönlich teilzunehmen, Fragen zu stellen und sich zu vernetzen.
MDF und MDC unterstützten auch eine Reihe von Bedürfnissen der Teilnehmenden. Ernährungsbedürfnisse wurden im Voraus erfasst. Die persönliche Registrierung umfasste Frühstück, Mittagessen, Hors d’oeuvres, Getränke sowie ganztägig Kaffee und Tee. Die Konferenz bot auch zweisprachigen Zugang durch französischsprachige Sessions, französische Untertitel für englischsprachige Sessions und einige Materialien und Ressourcen in Englisch und Französisch. MDF arrangierte auch einen Rabatt für Mobilitätshilfen und Parkunterstützung für Tagesgäste, die zur Konferenz anreisten.
Sponsoren
Besonderer Dank geht an unsere Konferenzsponsoren, die diese Veranstaltung ermöglicht haben!
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