Dieser umfassende Leitfaden für Menschen mit myotoner Dystrophie und ihre Familien wurde von MDF-Mitarbeitern und Freiwilligen unter der Leitung des wissenschaftlichen Beirats der MDF erstellt. Das Toolkit enthält wertvolle Informationen für Menschen, die mit myotoner Dystrophie leben, und ihre Familien sowie Ressourcen für medizinisches Fachpersonal. Das Toolkit erläutert die Genetik, Diagnose, Symptome, Versorgungsmanagement und mehr zu allen Formen und Erscheinungsbildern der myotonen Dystrophie.
In diesem Toolkit finden Sie auch Informationen zu:
- DM1 und DM2 verstehen: Erfahren Sie mehr über den genetischen Mechanismus, Symptome, Verlauf und Behandlungsstrategien.
- Leben mit DM1 und DM2: Entdecken Sie Tipps und Strategien für den Alltag, einschließlich des Umgangs mit Symptomen und der Erhaltung des Wohlbefindens.
- Ihre Erfahrungen teilen: Fühlen Sie sich sicherer bei Gesprächen mit Ihren Gesundheitsdienstleistern darüber, was Ihnen bei der Erkundung und Entscheidungsfindung im Gesundheitswesen wichtig ist.
- Unterstützung und Ressourcen: Erfahren Sie, wie Sie sich mit anderen vernetzen, auf Selbsthilfegruppen zugreifen und MDF-Ressourcen nutzen können.
Ein Toolkit bestellen
Sie können ein Toolkit bestellen, indem Sie dieses Formular ausfüllen. Sie finden alle unsere Ressourcen auch online: MDF-Ressourcen (Toolkits und Publikationen)
Zusätzliche Unterstützung
Wenn Sie Fragen haben oder Unterstützung suchen und sich mit der Community vernetzen möchten, wenden Sie sich an die professionell besetzte Warmline von MDF: info@myotonic.org, 415-800-7777 oder fordern Sie Warmline-Unterstützung online an. Weitere Unterstützungsangebote finden Sie auch auf unserer Seite „Unterstützung finden“.
