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Moderatoren von Selbsthilfegruppen

Lernen Sie kennen Janis Jaffe

New York City / New Jersey Regional Support Group

MDF-Jahreskonferenz

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Janis, who also goes by Jan, is a co-facilitator of the MDF New York City/New Jersey Support Group. Formerly literacy coach and teacher but now retired, Janis lives in Sommorset, NJ with her husband and spends her free time with her children and grandchildren. Jan has an active lifestyle and loves art, theater, as well as visiting Manhatten. After her siblings started being diagnosed with myotonic dystrophy, Jan was genetically tested and was diagnosed in 2013. As the oldest of eleven children, Jan has has five siblings pass away due to DM and is motivated to support the DM community in any way she can.

Lernen Sie den Rest des Teams kennen

Bestehend aus führenden Köpfen aus den Bereichen Wissenschaft, Finanzen, Fundraising, Interessenvertretung und gemeinnützige Führung. Ihre Expertise unterstützt unsere Arbeit, bewertet unsere Wirkung und leitet unser Streben nach patientenrelevanten Ergebnissen.

Medizinischer & Wissenschaftlicher Beirat

Eine Gruppe führender Spezialisten und Forscher auf dem Gebiet der myotonen Dystrophie aus der ganzen Welt. Unsere Berater bieten Orientierungshilfe, führen Peer-Reviews für Stipendien durch und sprechen auf unserer jährlichen Konferenz.

Moderatoren von Selbsthilfegruppen

Unsere Moderatoren von Selbsthilfegruppen sind Freiwillige, die ihre Zeit und Energie einsetzen, um Diskussionen zu leiten, Ressourcen zu teilen und eine bedeutungsvolle Unterstützung für Einzelpersonen und Familien zu fördern, die mit myotoner Dystrophie leben.

Mitarbeiter & Praktikanten

Unsere Mitarbeiter und Praktikanten leiten das Tagesgeschäft der Stiftung und arbeiten eng mit dem Vorstand zusammen, um unsere strategischen Prioritäten zu steuern und umzusetzen.

Former Board Members

Past leaders who have helped shape the organization’s direction and impact. Their experience and dedication continue to inform our work and strengthen our commitment to the community.