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Save the Date: Join us April 28 - May 2 for the 2027 MDF International Conference in Seattle, Washington!

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— Moderatoren von Selbsthilfegruppen

Moderatoren von Selbsthilfegruppen

Unsere Moderatoren von Selbsthilfegruppen sind Freiwillige, die ihre Zeit und Energie einsetzen, um Diskussionen zu leiten, Ressourcen zu teilen und eine bedeutungsvolle Unterstützung für Einzelpersonen und Familien zu fördern, die mit myotoner Dystrophie leben.

Jahreskonferenz der MDF

Vergangene & kommende Konferenzen ansehen

Haley Martinelli, Esq.

Secretary, DM2 Virtual Support Group, Affected Women’s Support Group

Alexandra LeBoeuf

Canadian Support Group

Anke Klein

International German Speakers Support Group

Ann Woodbury

JOA Caregivers Support Group

Annette Rjnak

Caregivers Support Group

Araceli Mera

Grupo de Soporte Virtual en Español de MDF

Bernhard Rogg

International German Speakers Support Group

Beth Feigenblatt

Florida Regional Support Group, Awareness Ambassador

Bill Nuttall

Adult Facebook Chat, DM1 Facebook Group Moderator, & New England Regional Support Group

Caroline Easterling

Maryland Regional Support Group

Carolyn Valek

Ohio/Michigan Regional Support Group & Juvenile-onset Adult (JOA) Warriors Support Group

Chuck Hunt

South East Regional Support Group

Cindy Hubert

Pacific Northwest Regional Support Group, Awareness Ambassador

David Kugler

Grupo de Soporte Virtual en Español de MDF

Emily Jones

Finger Lakes and Upstate New York Regional Support Group

Erin Beucler

DM 1 Facebook Group Moderator

Guillermo Zubillaga

NYC/NJ Regional Support Group

Hank McPeek

Service Dog to Tom McPeek

Jeannine DeSoi

New England Regional Support Group, Affected Women's Support Group

Jim Dolan

Affected Men’s Support Group

Jodie Howell, LPN, CCRP

Virginia Regional Support Group

John Cooley, Esq.

Board Member, Kansas City Regional Support Group

Julie LeBoeuf

Canadian Support Group, International French Speakers Support Group, Awareness Ambassador

Kathie Thorsland

Mountain West Regional Support Group

Kathy Coletta

NYC/NJ Regional Support Group

Kelsey Freedman

DM2 Facebook Group Moderator

Kim McPeek

DM2 Caregivers Support Group

Kim Reynolds

DM2 Facebook Group Moderator

Kristen McClintock

Florida Regional Support Group & DM Virtual Happy Hour

Kyle Dunson

JOA Caregivers Support Group

Lois Schenk

Finger Lakes and Upstate New York Regional Support Group

Luke Desforges

JOA Warriors Support Group, Awareness Ambassador

Lernen Sie den Rest des Teams kennen

Bestehend aus führenden Köpfen aus den Bereichen Wissenschaft, Finanzen, Fundraising, Interessenvertretung und gemeinnützige Führung. Ihre Expertise unterstützt unsere Arbeit, bewertet unsere Wirkung und leitet unser Streben nach patientenrelevanten Ergebnissen.

Medizinischer & Wissenschaftlicher Beirat

Eine Gruppe führender Spezialisten und Forscher auf dem Gebiet der myotonen Dystrophie aus der ganzen Welt. Unsere Berater bieten Orientierungshilfe, führen Peer-Reviews für Stipendien durch und sprechen auf unserer jährlichen Konferenz.

Mitarbeiter & Praktikanten

Unsere Mitarbeiter und Praktikanten leiten das Tagesgeschäft der Stiftung und arbeiten eng mit dem Vorstand zusammen, um unsere strategischen Prioritäten zu steuern und umzusetzen.

Ehemalige Vorstandsmitglieder

Ehemalige Führungspersönlichkeiten, die die Ausrichtung und Wirkung der Organisation maßgeblich mitgestaltet haben. Ihre Erfahrung und ihr Engagement prägen auch weiterhin unsere Arbeit und stärken unsere Verpflichtung gegenüber der Gemeinschaft.

Awareness-Botschafter

Ausgebildete Freiwillige, die ihre persönlichen Erfahrungen teilen, um das Bewusstsein zu schärfen und Forschenden, Klinikern, Industriepartnern sowie anderen Zielgruppen zu vermitteln, was es bedeutet, mit DM zu leben.

Nationaler Ausschuss für Interessenvertretung (NAC)

Der 2022 ins Leben gerufene Nationale Ausschuss für Interessenvertretung (NAC) der MDF ist eine Gruppe außergewöhnlicher, ehrenamtlicher Community-Mitglieder. Sie setzen sich auf Bundesebene in den USA dafür ein, das Bewusstsein für Myotone Dystrophie (DM) zu schärfen, die Forschungsgelder für DM zu erhöhen und politische Maßnahmen voranzutreiben, um die Zulassung von Medikamenten zur Behandlung und letztendlichen Heilung von DM zu beschleunigen.

Helfen Sie uns, etwas zu bewirken

Sich einsetzen

Helfen Sie, politische Veränderungen voranzutreiben und den Fortschritt für Menschen, die mit DM leben, zu beschleunigen.

Spenden sammeln

Mobilisieren Sie Ihre Community, um wichtige Ressourcen und lebensverändernde Forschung zu unterstützen.

Freiwillig engagieren

Werden Sie Teil unseres Teams von Freiwilligen, die der Gemeinschaft Verbindung und Unterstützung bringen.