Globale Allianz von über 60 Organisationen für myotone Dystrophie würdigt den 5. jährlichen Internationalen Tag der Aufklärung über myotone Dystrophie am 15. September 2025

Globale Allianz von über 60 Organisationen für myotone Dystrophie würdigt den 5. jährlichen Internationalen Tag der Aufklärung über myotone Dystrophie am 15. September 2025

15. September 2025, weltweit: Am 15. September 2025 begeht die Global Alliance for Myotonic Dystrophy Awareness (Globale Allianz) stolz den fünften jährlichen Internationalen Tag der Aufklärung über myotone Dystrophie. Dabei schließen sich über 60 Organisationen aus 17 Ländern auf fünf Kontinenten zusammen, um gemeinsam das Bewusstsein zu schärfen, die Forschung zu fördern und sich für eine bessere Versorgung von Einzelpersonen und Familien einzusetzen, die von myotoner Dystrophie betroffen sind.

Als häufigste Form der im Erwachsenenalter auftretenden Muskeldystrophie ist die myotone Dystrophie eine komplexe, ererbte und fortschreitende Erkrankung, die mehrere Körpersysteme betrifft, darunter die Muskel-, Atemwegs-, Herz- und Magen-Darm-Funktion sowie kognitive Funktionen. Obwohl sie bis zu 1 von 2.100 Personen betrifft, bleibt die myotone Dystrophie oft unterdiagnostiziert und wird weithin missverstanden. Die Schärfung des weltweiten Bewusstseins ist nicht nur für ein besseres Verständnis unerlässlich, sondern auch, um Betroffene zu stärken und bedeutende Veränderungen voranzutreiben.

„Dieser Aufklärungstag ist eine eindringliche Erinnerung daran, dass wir, egal wo auf der Welt wir uns befinden, durch eine gemeinsame Mission vereint sind: Menschen und Familien, die mit myotoner Dystrophie leben, zu unterstützen“, sagte Dr. Andrea Swenson vom University of Iowa Health Care Medical Center. „Indem wir über Grenzen, Sprachen und Gesundheitssysteme hinweg zusammenarbeiten, können wir den Fortschritt beschleunigen und dauerhafte Veränderungen für die weltweite Gemeinschaft der myotonen Dystrophie schaffen.“

Da derzeit keine Behandlung verfügbar ist, ist es für den Erfolg klinischer Studien und künftige Therapiedurchbrüche entscheidend, sicherzustellen, dass Menschen mit myotoner Dystrophie informiert und unterstützt werden sowie bereit sind, an Forschungsprojekten und klinischen Studien teilzunehmen. Dies ist zu einem Schwerpunkt der Globalen Allianz geworden, insbesondere da die Zahl vielversprechender Prüfpräparate stetig wächst.

„Bei der Bereitschaft für klinische Studien geht es um mehr als nur die Rekrutierung von Teilnehmern. Es geht darum, sicherzustellen, dass die Betroffenen ihre Optionen kennen, wissen, was sie erwartet, und sich sicher fühlen, den Forschungsprozess zu betreten“, sagte Dr. Araya Puwanant von der Wake Forest University School of Medicine. „Es ist eine unglaublich spannende Zeit in der Gemeinschaft der myotonen Dystrophie, mit mehr potenziellen Therapien am Horizont als je zuvor. Wir möchten sicherstellen, dass die Gemeinschaft bereit ist, aktiv zu werden, teilzunehmen und letztendlich Studien und Untersuchungen voranzubringen.“

Der Internationale Tag der Aufklärung über myotone Dystrophie beleuchtet auch die Bedeutung kontinuierlicher und gemeinschaftlicher Forschungsanstrengungen. Der Fortschritt beim Verständnis der genetischen, molekularen und klinischen Komplexität der myotonen Dystrophie hat sich in den letzten Jahren dank der Beiträge von Forschern, Patientenregistern und internationalen Partnerschaften beschleunigt.

„Forschung ist die Grundlage für jeden Durchbruch. Von der Identifizierung von Krankheitsmechanismen bis hin zur Erforschung potenzieller Interventionen bringt uns die Arbeit in Laboren und Kliniken auf der ganzen Welt jeden Tag näher an Behandlungen heran“, sagte Dr. Anne Bruijnes vom Maastricht University Medical Center+. „Das Engagement unserer Forschungsgemeinschaft, zusammen mit den Stimmen derer, die mit myotoner Dystrophie leben, treibt diese Bewegung voran.“

Die Fortschritte in der Forschung sowie in der therapeutischen Entwicklung und Erprobung der myotonen Dystrophie sind ein Beweis dafür, was durch globale Zusammenarbeit und dauerhaftes Engagement erreicht werden kann. Während wir darüber nachdenken, wie weit wir bereits gekommen sind, blickt die Globale Allianz auch nach vorne und lädt jeden ein, Teil der Bewegung für Veränderungen zu sein. Die Globale Allianz ermutigt Unterstützer, aktiv zu werden, indem sie Geschichten in den sozialen Medien teilen, Wahrzeichen in Grün beleuchten, politische Entscheidungsträger einbinden und Informationsmaterialien in ihren lokalen Gemeinden verteilen.

Für weitere Informationen und um sich zu engagieren, besuchen Sie: https://www.myotonic.org/international-dm-day

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Die 2021 gegründete Globale Allianz für die Aufklärung über myotone Dystrophie umfasst heute über 60 internationale gemeinnützige Organisationen, akademische und Forschungseinrichtungen, Biotechnologie- und Pharmaunternehmen, Patientenvertretungen und andere, die zusammenarbeiten, um das Bewusstsein für myotone Dystrophie zu schärfen. Entdecken Sie Ressourcen zur myotonen Dystrophie und erfahren Sie, wie Sie sich der Bewegung anschließen können unter: www.myotonic.org/international-dm-day

Die Globale Allianz für die Aufklärung über myotone Dystrophie

Um mehr zu erfahren und sich für den Beitritt zur Globalen Allianz zu bewerben, besuchen Sie bitte www.myotonic.org/intereational-dm-day