Möglichkeiten für Ehrenamt & Karriere
Engagieren Sie sich ehrenamtlich für MDF, indem Sie Ihre Beteiligung zeigen oder unsere Programme unterstützen. Ihr Einsatz hilft, die DM-Community zu stärken!
Bringen Sie unsere Mission voran
Die Myotonic Dystrophy Foundation (MDF) unterstützt jedes Jahr Tausende Familien weltweit. Um sicherzustellen, dass unsere Familien die Ressourcen und Unterstützung erhalten, die sie benötigen, suchen wir weitere ehrenamtliche Führungskräfte! Unsere großartigen Community-Mitglieder können sich auf viele Arten einbringen – z. B. durch die Leitung von Selbsthilfegruppen, das Starten einer Spendenaktion, als politischer Fürsprecher oder auf andere Weise, an die wir vielleicht noch gar nicht gedacht haben! Wenn Sie sich ehrenamtlich bei MDF engagieren möchten, senden Sie bitte eine E-Mail an info@myotonic.org, um Möglichkeiten zu finden, wie Sie sich vernetzen können!
Setzen Sie sich für myotoner dystrophie ein
Helfen Sie, das Bewusstsein zu stärken und eine höhere bundesweite Finanzierung der DM-Forschung zu unterstützen, indem Sie gewählte Amtsträger kontaktieren, Ressourcen teilen oder an Advocacy-Kampagnen teilnehmen.
Starten Sie Ihre eigene Spendenaktion
Organisieren Sie eine lokale Spendenaktion, um DM-Programme und die Forschung zu unterstützen und gleichzeitig durch sinnvolle, sichtbare Aktionen das Bewusstsein in Ihrer Gemeinde zu schärfen.
Programm für Community-Kontakte
Bekämpfen Sie Isolation in unserer Community und unterstützen Sie diejenigen, die es am meisten brauchen. Sie können jemandem den Tag verschönern, indem Sie einen herzlichen Brief, eine Zeichnung oder eine Geschichte senden – und daran erinnern, dass er oder sie nicht allein ist.
Was unsere Selbsthilfegruppen-Moderatorinnen und -Moderatoren sagen
SGFs teilen ihren Weg und ihre Wirkung mit MDF.
Mindy Kim, long active in the DM community since her 2010 diagnosis, brings her passion for connection and outreach to a new role with MDF. She will help families stay engaged and update the Myotonic Dystrophy Family Registry.
Alex and Julie LeBoeuf share their powerful journey with DM1 and now lead a Canadian support group, using their compassion and advocacy to support and uplift others in the myotonic dystrophy community.
Araceli Mera and David Kugler, longtime DM community advocates, have launched a new virtual Spanish-language support group to expand access, reduce barriers, and connect Spanish-speaking families affected by myotonic dystrophy.
Glenda Winson, Guillermo Zubillaga, and Jan Jaffe lead MDF’s New York City support group, creating connection and community for people living with myotonic dystrophy. Their shared experiences, compassion, and leadership help ensur...
Werden Sie Selbsthilfegruppen-Moderator/-in!
Die Moderatorinnen und Moderatoren der MDF-Selbsthilfegruppen übernehmen eine wichtige Führungsrolle, indem sie der Myotonen-Dystrophie-(DM)-Community Unterstützung bieten und Community-Mitglieder mit MDF und seinen Ressourcen verbinden. Unsere Selbsthilfegruppen-Moderatorinnen und -Moderatoren (SGFs) sind ehrenamtliche Führungskräfte aus der Community, die von MDF Schulungen und Unterstützung erhalten, um Räume zu schaffen, in denen Menschen mit DM und ihre pflegenden Angehörigen vertraulich ihre Erfahrungen teilen, von anderen Betroffenen lernen und auf Ressourcen sowie Informationen zugreifen können, die zur Verbesserung der Lebensqualität beitragen.
Derzeit gibt es keine offenen Stellen für die Position als SGF. Wenn Sie daran interessiert sind, SGF zu werden, füllen Sie bitte den untenstehenden Antrag aus; Ihr Antrag wird geprüft, sobald Stellen frei werden.
What is a Support Group Facilitator (SGF)?
A Support Group Facilitator (SGF) is a volunteer who helps bring together individuals living with myotonic dystrophy (DM) and their families. SGFs organize and lead support group meetings, provide a safe space for sharing experiences, connect attendees with accurate resources from MDF, and foster community and mutual support—all while advancing MDF’s mission of Community, Care, and a Cure.
You can learn more by checking out our SGF application page.
Who can volunteer with the foundation?
We’re accepting applications for support group facilitators (SGFs). There are requirements to become a SGF which can found by visiting our SGF application page.
What can I expect as an MDF Volunteer?
MDF provides guidance, tools, and support to help you feel confident in your role. Volunteer opportunities are flexible and designed to fit your availability, interests, and abilities. We work with you to find the right way to get involved.
Support Group Facilitator resources can be found on our SGF resources page.
How do I become a volunteer?
Simply complete the SGF interest form, and a member of the MDF team will reach out to discuss opportunities that match your interests.
Wo Sie weiter erkunden können
Bleiben Sie auf dem Laufenden
Bleiben Sie über die neuesten Forschungsergebnisse, Advocacy-Aktivitäten und Neuigkeiten aus der Community informiert.
An Veranstaltungen teilnehmen
Nehmen Sie an Veranstaltungen teil, um sich zu vernetzen, zu lernen und sich in der DM-Community zu engagieren.
Informiert bleiben
Entdecken Sie Tools, Leitfäden und Bildungsressourcen, denen Sie vertrauen können.
