Geschichte der Stiftung
Stärkung der DM-Gemeinschaft durch Unterstützung, Pflege, Interessenvertretung und Forschung, die uns Behandlungen und einer Heilung näher bringt.
Gemeinschaft, Pflege und Heilung
Die Myotonic Dystrophy Foundation (MDF) wurde 2007 in Kalifornien als gemeinnützige Organisation nach 501(c)(3) gegründet. Von Anfang an konzentrierte sich unsere Mission „Pflege und Heilung“ darauf, Menschen mit myotoner Dystrophie (DM), ihre Familien und Betreuer mit vertrauenswürdigen Informationen, Unterstützung und untereinander zu vernetzen. Unser ursprüngliches Logo mit zwei sich schüttelnden Händen spiegelte die Gemeinschaft, das Vertrauen und den Respekt wider, die unsere Arbeit weiterhin leiten.
Heute ist die MDF die weltweit größte Patientenvertretung mit Schwerpunkt auf myotoner Dystrophie und betreut Tausende von Einzelpersonen und Familien in mehr als 139 Ländern. Gemeinsam mit unserer Gemeinschaft und unseren Unterstützern haben wir mehr als 39 Millionen $ gesammelt und investiert, um die Versorgung zu verbessern, die Forschung voranzutreiben und die Entwicklung neuer Behandlungen für DM zu unterstützen.
Geschichte unseres Namens und unserer Marke
Im September 2019 starteten wir eine Initiative mit dem Ziel, die Myotonic Dystrophy Foundation (MDF) besser zu differenzieren, indem wir den Namen der Organisation auf „Myotonic“ verkürzten. Unser Ziel war es, die Marke der Organisation weiterzuentwickeln, um unseren herzlichen, einladenden Ansatz hervorzuheben und dabei zu helfen, die myotone Dystrophie von anderen seltenen Krankheiten abzugrenzen.
Nach Umfragen in der Gemeinschaft und zahlreichen Interviews mit Interessenvertretern aus allen Bereichen des Ökosystems der Stiftung wurde deutlich, dass die Annahme des Namens „Myotonic“ nicht die ursprünglich beabsichtigte Wirkung erzielte. Es gibt eine Präferenz für den ursprünglichen Namen „Myotonic Dystrophy Foundation“ gegenüber „Myotonic“. Dieser Prozess hat die Stärke und Bedeutung des vollständigen Namens der Organisation unterstrichen, sodass wir 2020 unser Logo aktualisiert haben und stolz zu unserem ursprünglichen Namen zurückgekehrt sind: der Myotonic Dystrophy Foundation.
Über MDF UK (ehemals Wyck Foundation)
Im Dezember 2024 trafen die Treuhänder der Myotonic Dystrophy Foundation UK (MDF UK) nach neun wirkungsvollen Jahren die schwierige Entscheidung, den Betrieb einzustellen, da sie der Überzeugung waren, dass dies im besten Interesse der Wohltätigkeitsorganisation und ihrer Mission sei.
Die MDF UK, die ursprünglich 2015 als Wyck Foundation gegründet wurde, entstand in London durch eine engagierte Gruppe von Einzelpersonen, die sich für die Unterstützung globaler Bemühungen zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit myotoner Dystrophie (DM) einsetzten. Von Anfang an konzentrierte sich die MDF UK darauf, die Entdeckung von Behandlungen zu beschleunigen und Fortschritte in der Versorgung und Forschung bei DM voranzutreiben.
Helfen Sie uns, etwas zu bewirken
Sich einsetzen
Helfen Sie, politische Veränderungen voranzutreiben und den Fortschritt für Menschen, die mit DM leben, zu beschleunigen.
Spenden sammeln
Mobilisieren Sie Ihre Community, um wichtige Ressourcen und lebensverändernde Forschung zu unterstützen.
Freiwillig engagieren
Werden Sie Teil unseres Teams von Freiwilligen, die der Gemeinschaft Verbindung und Unterstützung bringen.
