Mes de Concienciación sobre la Distrofia Miotónica En Movimiento 2024
Semana 1: ¡Venga como es!
Desafía al Doctor y Panel Comunitario
¿Tiene preguntas sobre el ejercicio y la distrofia miotónica? ¿Se pregunta sobre el entrenamiento de fuerza o con qué frecuencia debería hacer ejercicio? Únase a nuestro panel de expertos con Donovan Lott, PT, PhD, CSCS, de la Universidad de Florida, junto con tres miembros de la comunidad de MDF: Ryan Vogels, facilitador del Grupo de Apoyo de MDF que vive con DM2, Margie Singleton, que vive con DM1, y Luke Bolt, que vive con DM1. Prepárese para hacer sus preguntas más importantes y participar en debates perspicaces sobre el ejercicio y la movilidad con nuestro panel de expertos.
Nuestros Panelistas
Donovan Lott, PT, PhD, CSCS
El Dr. Donovan J. Lott completó su licenciatura en Ciencias del Ejercicio en la Universidad Brigham Young y su título de MSPT en la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington. Después de trabajar como fisioterapeuta en entornos ambulatorios y de atención domiciliaria, regresó a la Universidad de Washington para obtener un doctorado en Ciencias del Movimiento con énfasis en mecánica de tejidos blandos. El Dr. Lott llegó a la Universidad de Florida como becario posdoctoral para trabajar con Krista Vandenborne, PhD, PT, en el Laboratorio de Fisiología Muscular. Actualmente, es profesor asociado de investigación en el Departamento de Fisioterapia, y sus principales responsabilidades docentes se encuentran en los cursos de Habilidades Básicas II y Prótesis y Ortesis para los estudiantes de DPT de nivel inicial. Sus intereses de investigación incluyen la investigación del daño del músculo esquelético, el ejercicio y la relación entre la patología muscular y la movilidad funcional en personas con enfermedades neuromusculares.
Margie Singleton
Margie Singleton es miembro de la comunidad de DM, que ha estado involucrada con MDF desde 2018, 8 años después de su diagnóstico de DM1. Asistió a su primera Conferencia Anual de MDF en septiembre de 2023, y continuó con la Conferencia Regional de Houston en 2024. Durante su carrera, Margie trabajó en una variedad de organizaciones sin fines de lucro y ONG internacionales, destacándose por servir a la comunidad LGBTQ y a quienes viven con VIH/SIDA. A Margie le encanta caminar y pasar tiempo en la naturaleza, y está increíblemente agradecida por su nuevo andador que tiene ruedas más anchas, lo que facilita navegar por las aceras agrietadas y con baches del vecindario. También disfruta del yoga en silla y del fitness acuático. Además de estas actividades basadas en el movimiento, a Margie le encanta jugar juegos y hacer rompecabezas, ¡y bailar en la silla con música en vivo!
Ryan Vogels
A Ryan le gusta navegar, acampar, buscar rocas y otras actividades que puede hacer con su familia. Dice que su familia es lo más importante para él. Ha trabajado en el negocio hipotecario desde 2006, y fue bombero voluntario durante 10 años como una forma de servir a su comunidad. Después de ser diagnosticado, Ryan se dio cuenta de que podría no ser la forma más segura de ayudar, por lo que se alejó de la lucha contra incendios. Su impulso por ayudar a la comunidad lo llevó a convertirse en facilitador de grupos de apoyo. Ryan dice que le gusta enfrentarse a la DM tanto como ella se enfrenta a él. Es facilitador de grupos de apoyo para el Grupo de Apoyo de Hombres Afectados y el Grupo de Apoyo de DM de Chicagoland.
Luke Bolt
Luke Bolt es uno de los fundadores del programa Distrofia Miotónica En Movimiento, y miembro del Comité de Movimiento. Fue presentado por primera vez a MDF alrededor del momento de su diagnóstico en 2013, pero se involucró mucho más en 2021 cuando comenzó la iniciativa MDIM. Luke es actualmente estudiante de posgrado en Nutrición y Fisiología del Ejercicio en la Universidad Estatal de Washington. En su tiempo libre, disfruta correr, andar en bicicleta, levantar pesas y ocasionalmente hacer paddle surf o nadar. Fuera de la escuela y las actividades basadas en el movimiento, a Luke le gusta leer, pasar tiempo con su familia y cocinar buena comida.
Mes de Concienciación «Distrofia Miotónica en Movimiento»
El movimiento crea conexiones, y estamos entusiasmados de reunir a la comunidad de distrofia miotónica (DM) a través de temas semanales, elementos de acción y recursos. La piedra angular de este mes de concienciación serán seminarios web y clases virtuales que siguen temas semanales e invitan a la comunidad a activarse a su propio nivel de comodidad. Además de estas actividades, conectaremos a los participantes interesados en un sistema de compañeros que permite a las personas compartir sus prácticas de movimiento mientras hacen nuevos amigos.
Descargo de Responsabilidad sobre la Participación
Antes de participar en cualquier programación del Mes de Concienciación MDIM, es importante consultar con su médico u otro profesional sanitario cualificado para asegurarse de que el ejercicio sea seguro y apropiado para sus necesidades individuales. La información proporcionada en este programa de ejercicios es solo para fines educativos e informativos y no debe interpretarse como consejo médico o sustituto de la experiencia o el tratamiento médico profesional.
Al participar en este programa de ejercicios, usted reconoce que existen riesgos inherentes en cualquier actividad física, y asume voluntariamente la responsabilidad total de todos y cada uno de los riesgos. Usted acepta liberar, exonerar y eximir de responsabilidad a Myotonic Dystrophy Foundation y a cualquier contratista de todas y cada una de las reclamaciones, responsabilidades o daños que surjan de su participación en el programa.
Si en cualquier momento durante el programa de ejercicios siente molestias, dolor, mareos o cualquier otro síntoma inusual, debe detenerse inmediatamente y consultar con un profesional médico.
