Awareness Month „Myotonic Dystrophy In Motion“ 2024
Woche 1: Kommen Sie, wie Sie sind!
Stump the Doctor & Community Panel
Haben Sie Fragen zu Bewegung und myotoner dystrophie? Fragen Sie sich, was es mit Krafttraining auf sich hat oder wie oft Sie trainieren sollten? Nehmen Sie an unserem Expertengremium teil – mit Donovan Lott, PT, PhD, CSCS, University of Florida, sowie drei Mitgliedern der MDF-Community: Ryan Vogels, MDF-Selbsthilfegruppen-Moderator und lebt mit DM2, Margie Singleton, lebt mit DM1, und Luke Bolt, lebt mit DM1. Machen Sie sich bereit, Ihre brennenden Fragen zu stellen, und beteiligen Sie sich an aufschlussreichen Diskussionen über Bewegung und Mobilität mit unserem kompetenten Panel.
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Unsere Panelistinnen und Panelisten
Donovan Lott, PT, PhD, CSCS
Dr. Donovan J. Lott absolvierte seinen Bachelor in Exercise Science an der Brigham Young University und seinen MSPT-Abschluss an der Washington University School of Medicine. Nachdem er als Physiotherapeut sowohl im ambulanten Bereich als auch in der häuslichen Versorgung gearbeitet hatte, kehrte er an die Washington University zurück, um einen PhD in Movement Science mit Schwerpunkt auf Weichteilmechanik zu erwerben. Dr. Lott kam als Postdoktorand an die University of Florida, um mit Krista Vandenborne, PhD, PT, im Muscle Physiology Laboratory zu arbeiten. Derzeit ist er Research Associate Professor im Department of Physical Therapy; seine Hauptlehraufgaben liegen in den Kursen Basic Skills II sowie Prosthetics & Orthotics für DPT-Studierende im Einstiegsstudium. Zu seinen Forschungsinteressen gehören die Untersuchung von Skelettmuskelschäden, Bewegung sowie der Zusammenhang zwischen Muskelpathologie und funktioneller Mobilität bei Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen.
Margie Singleton
Margie Singleton ist ein Mitglied der DM-Community und seit 2018 bei MDF engagiert – 8 Jahre nach ihrer DM1-Diagnose. Im September 2023 nahm sie an ihrer ersten MDF-Jahreskonferenz teil und besuchte anschließend 2024 die Regionalkonferenz in Houston. In ihrer beruflichen Laufbahn arbeitete Margie für verschiedene Non-Profit-Organisationen und internationale NGOs, insbesondere in der Unterstützung der LGBTQ-Community und von Menschen, die mit HIV/AIDS leben. Margie liebt Spaziergänge und Zeit in der Natur und ist sehr dankbar für ihren neuen Rollator mit breiteren Rädern, der es ihr erleichtert, rissige und unebene Gehwege in der Nachbarschaft zu bewältigen. Außerdem macht sie gerne Stuhlyoga und Wassergymnastik. Neben diesen bewegungsbasierten Aktivitäten spielt Margie gern Spiele, macht Puzzles und tanzt im Sitzen zu Live-Musik!
Ryan Vogels
Ryan mag Bootfahren, Camping, Steinesammeln und andere Aktivitäten, die er mit seiner Familie unternehmen kann. Er sagt, seine Familie sei das Wichtigste für ihn. Seit 2006 arbeitet er im Hypothekengeschäft und war 10 Jahre lang freiwilliger Feuerwehrmann, um seiner Gemeinschaft zu dienen. Nach seiner Diagnose erkannte Ryan, dass dies möglicherweise nicht der sicherste Weg ist zu helfen, und zog sich aus der Feuerwehr zurück. Sein Antrieb, der Gemeinschaft zu helfen, führte dazu, dass er Selbsthilfegruppen-Moderator wurde! Ryan sagt, er wolle sich gegen DM genauso wehren, wie DM ihn herausfordert. Er ist Selbsthilfegruppen-Moderator der Affected Men’s Support Group und der Chicagoland DM Support Group.
Luke Bolt
Luke Bolt ist einer der Gründer des Programms Myotonic Dystrophy In Motion und Mitglied des Movement Committee. Er kam erstmals um die Zeit seiner Diagnose im Jahr 2013 mit MDF in Kontakt, engagierte sich jedoch deutlich stärker ab 2021, als die MDIM-Initiative begann. Luke ist derzeit Masterstudent in Nutrition and Exercise Physiology an der Washington State University. In seiner Freizeit läuft er gern, fährt Rad, macht Krafttraining und geht gelegentlich Stand-up-Paddeln oder schwimmen. Neben Studium und bewegungsbasierten Aktivitäten liest Luke gern, verbringt Zeit mit seiner Familie und kocht gutes Essen!
Aufklärungsmonat „Myotone Dystrophie in Bewegung“
Bewegung schafft Verbindungen, und wir freuen uns darauf, die Community der myotonen dystrophie (DM) durch wöchentliche Themen, Aktionspunkte und Ressourcen zusammenzubringen. Das Herzstück dieses Awareness-Monats werden Webinare und virtuelle Kurse sein, die wöchentlichen Themen folgen und die Community einladen, im eigenen Wohlfühltempo aktiv zu werden. Zusätzlich werden wir interessierte Teilnehmende in einem Buddy-System zusammenbringen, das es ermöglicht, Bewegungsroutinen zu teilen und dabei neue Freundschaften zu schließen.
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Haftungsausschluss zur Teilnahme
Bevor Sie an Programmen im Rahmen des MDIM Awareness Month teilnehmen, ist es wichtig, Ihren Arzt oder eine andere qualifizierte medizinische Fachkraft zu konsultieren, um sicherzustellen, dass Bewegung für Ihre individuellen Bedürfnisse sicher und geeignet ist. Die in diesem Bewegungsprogramm bereitgestellten Informationen dienen ausschließlich Bildungs- und Informationszwecken und sind nicht als medizinischer Rat oder als Ersatz für professionelle medizinische Expertise oder Behandlung zu verstehen.
Durch die Teilnahme an diesem Bewegungsprogramm erkennen Sie an, dass jede körperliche Aktivität mit inhärenten Risiken verbunden ist, und Sie übernehmen freiwillig die volle Verantwortung für sämtliche Risiken. Sie erklären sich damit einverstanden, die Myotonic Dystrophy Foundation sowie etwaige Auftragnehmer von sämtlichen Ansprüchen, Haftungen oder Schäden freizustellen, zu entlasten und schadlos zu halten, die aus Ihrer Teilnahme am Programm entstehen.
Wenn Sie zu irgendeinem Zeitpunkt während des Bewegungsprogramms Unwohlsein, Schmerzen, Schwindel oder andere ungewöhnliche Symptome verspüren, sollten Sie sofort aufhören und eine medizinische Fachkraft konsultieren.
