Mois de la sensibilisation à la dystrophie myotonique In Motion 2024
Semaine 1 : Venez comme vous êtes !
Collez le docteur et panel communautaire
Vous avez des questions sur l’exercice et la dystrophie myotonique ? Vous vous interrogez sur la musculation ou sur la fréquence à laquelle vous devriez faire de l’exercice ? Rejoignez notre panel d’experts composé de Donovan Lott, PT, PhD, CSCS, de l’Université de Floride, aux côtés de trois membres de la communauté de la MDF : Ryan Vogels, animateur de groupe de soutien vivant avec une DM2, Margie Singleton, vivant avec une DM1, et Luke Bolt, vivant avec une DM1. Préparez-vous à poser vos questions les plus pressantes et à participer à des discussions enrichissantes sur l’exercice et la mobilité avec notre panel d’experts.
Nos panélistes
Donovan Lott, PT, PhD, CSCS
Le Dr Donovan J. Lott a obtenu son diplôme de premier cycle en sciences de l’exercice à l’Université Brigham Young et son diplôme de MSPT à la Washington University School of Medicine. Après avoir travaillé comme physiothérapeute en milieu ambulatoire et en soins à domicile, il est retourné à l’Université de Washington pour obtenir un doctorat en sciences du mouvement avec une spécialisation en mécanique des tissus mous. Le Dr Lott a rejoint l’Université de Floride en tant que chercheur postdoctoral pour travailler avec Krista Vandenborne, PhD, PT, au sein du Muscle Physiology Laboratory. Actuellement, il est professeur de recherche agrégé au département de physiothérapie, et ses principales responsabilités d’enseignement concernent les cours Basic Skills II et Prosthetics & Orthotics pour les étudiants en DPT de premier niveau. Ses intérêts de recherche incluent l’étude des dommages aux muscles squelettiques, l’exercice et la relation entre la pathologie musculaire et la mobilité fonctionnelle chez les personnes atteintes de maladies neuromusculaires.
Margie Singleton
Margie Singleton est une membre de la communauté DM, impliquée auprès de la MDF depuis 2018, soit 8 ans après son diagnostic de DM1. Elle a assisté à sa première conférence annuelle de la MDF en septembre 2023, suivie de la conférence régionale de Houston en 2024. Au cours de sa carrière, Margie a travaillé pour diverses organisations à but non lucratif et ONG internationales, servant notamment la communauté LGBTQ et les personnes vivant avec le VIH/SIDA. Margie adore marcher et passer du temps dans la nature ; elle est incroyablement reconnaissante pour son nouveau déambulateur doté de roues plus larges, qui facilitent la navigation sur les trottoirs fissurés et cahoteux du quartier. Elle apprécie également le yoga sur chaise et l’aquagym. En plus de ces activités physiques, Margie aime jouer à des jeux, faire des puzzles et danser sur sa chaise au son de la musique live !
Ryan Vogels
Ryan aime le nautisme, le camping, la recherche de minéraux et d’autres activités qu’il peut partager avec sa famille. Il affirme que sa famille est ce qu’il y a de plus important pour lui. Il travaille dans le secteur des prêts hypothécaires depuis 2006 et a été pompier volontaire pendant 10 ans pour servir sa communauté. Après son diagnostic, Ryan a réalisé que ce n’était peut-être pas la façon la plus sûre d’aider, il a donc quitté les pompiers. Sa volonté d’aider la communauté l’a conduit à devenir animateur de groupe de soutien ! Ryan dit qu’il aime résister à la DM autant qu’elle le sollicite. Il est animateur pour le groupe de soutien des hommes affectés et pour le groupe de soutien DM de la région de Chicago.
Luke Bolt
Luke Bolt est l’un des fondateurs du programme Myotonic Dystrophy In Motion et membre du comité du mouvement. Il a découvert la MDF vers l’époque de son diagnostic en 2013, mais s’est beaucoup plus impliqué en 2021 lors du lancement de l’initiative MDIM. Luke est actuellement étudiant de troisième cycle en nutrition et physiologie de l’exercice à l’Université d’État de Washington. Pendant son temps libre, il aime courir, faire du vélo, soulever des poids et, occasionnellement, faire du stand-up paddle ou nager. En dehors de ses études et de ses activités physiques, Luke aime lire, passer du temps avec sa famille et cuisiner de bons petits plats !
Mois de sensibilisation « Myotonic Dystrophy In Motion »
Le mouvement crée des liens, et nous sommes ravis de rassembler la communauté de la dystrophie myotonique (DM) à travers des thèmes hebdomadaires, des mesures concrètes et des ressources. La pierre angulaire de ce mois de sensibilisation sera constituée de webinaires et de cours virtuels qui suivront des thèmes hebdomadaires et inviteront la communauté à devenir active selon son propre niveau de confort. En plus de ces activités, nous mettrons en relation les participants intéressés via un système de parrainage permettant à chacun de partager ses pratiques de mouvement tout en se faisant de nouveaux amis.
Clause de non-responsabilité relative à la participation
Avant de participer à tout programme du Mois de la sensibilisation MDIM, il est important de consulter votre médecin ou un autre professionnel de la santé qualifié pour vous assurer que l’exercice est sûr et approprié à vos besoins individuels. Les informations fournies dans ce programme d’exercices le sont uniquement à des fins éducatives et informatives et ne doivent pas être interprétées comme des conseils médicaux ou comme un substitut à l’expertise ou au traitement d’un professionnel de la santé.
En participant à ce programme d’exercices, vous reconnaissez que toute activité physique comporte des risques inhérents et vous assumez volontairement l’entière responsabilité de tous les risques. Vous acceptez de libérer, de décharger et de tenir indemne la Myotonic Dystrophy Foundation ainsi que tout prestataire de toute réclamation, responsabilité ou dommage découlant de votre participation au programme.
Si, à n’importe quel moment du programme d’exercices, vous ressentez un inconfort, une douleur, des étourdissements ou tout autre symptôme inhabituel, vous devez arrêter immédiatement et consulter un professionnel de la santé.
