Defensores de MDF de los 50 estados enviaron 2.010 mensajes al Congreso en apoyo de nuestra campaña para incluir 10 millones de dólares en nueva financiación para la investigación sobre la distrofia miotónica (DM) como parte del Programa de Investigación Médica Dirigida por el Congreso (CDMRP) del año fiscal 2027. Doce senadores firmaron la carta de la senadora Amy Klobuchar (D-MN), y diecisiete representantes de EE. UU. firmaron la carta del congresista Jared Moskowitz (D-FL) dirigida a los comités de Asignaciones de la Cámara de Representantes y del Senado. En total, 29 miembros del Congreso firmaron cartas de apoyo, ¡duplicando el apoyo que conseguimos en 2025!
¿Qué significa esto?
Las cartas a los comités del Congreso se utilizan habitualmente para comunicar apoyo a un asunto. Aunque no existe un número mágico de firmas en una carta del Congreso que pueda garantizar el éxito, ¡nuestro apoyo ha aumentado de forma espectacular! Cada vez más miembros del Congreso están conociendo los retos de vivir con distrofia miotónica, la necesidad de aumentar la financiación para la investigación y la falta de tratamientos aprobados por la FDA.
¿Qué ocurre a continuación?
Los comités de Asignaciones de la Cámara de Representantes y del Senado comenzarán ahora a redactar sus proyectos de ley de gasto y a tomar decisiones sobre qué solicitudes del Congreso pueden financiar, dado que los presupuestos son limitados. Prevemos que el comité de Asignaciones de la Cámara de Representantes considere su proyecto de ley de financiación del CDMRP a finales de junio y que el Senado actúe sobre su proyecto de ley a finales de julio. Nuestra solicitud debe incluirse en al menos uno de estos proyectos de ley para tener posibilidades de incorporarse a un acuerdo presupuestario final, que se prevé para finales de otoño.
El personal y los voluntarios de MDF seguirán en contacto con los principales responsables de la toma de decisiones en el Congreso a medida que avance este proceso. Mientras tanto, únase a nosotros para dar las gracias a los 29 senadores y representantes que firmaron estas cartas de apoyo. También animamos a los defensores a reunirse durante el verano con las oficinas de sus senadores y representantes para seguir creando conciencia y relaciones, incluso si rechazaron firmar estas cartas de apoyo. Es importante que las oficinas del Congreso sigan escuchando voces persistentes a favor de aumentar la financiación para la investigación sobre la distrofia miotónica.
¡Gracias por seguir apoyando estos esfuerzos para aumentar la financiación de la investigación sobre la DM!
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Miembros del Congreso que firmaron cartas de apoyo
MDF agradece a los 29 senadores y representantes de EE. UU. que firmaron cartas en apoyo de 10 millones de dólares en nueva financiación para la investigación sobre la distrofia miotónica.
Senadores de Estados Unidos
- Michael F. Bennet (Colorado)
- Raphael Warnock (Georgia)
- Edward J. Markey (Massachusetts)
- Angela D. Alsobrooks (Maryland)
- Chris Van Hollen (Maryland)
- Elissa Slotkin (Michigan)
- Amy Klobuchar (Minnesota)
- Kevin Cramer (Dakota del Norte)
- Kirsten Gillibrand (Nueva York)
- Jeffrey A. Merkley (Oregón)
- Mike Rounds (Dakota del Sur)
- Tim Kaine (Virginia)
Representantes de EE. UU.
- Jimmy Panetta (California)
- George Whitesides (California)
- John B. Larson (Connecticut)
- Jared Moskowitz (Florida)
- Jonathan L. Jackson (Illinois)
- André Carson (Indiana)
- James P. McGovern (Massachusetts)
- Debbie Dingell (Michigan)
- Angie Craig (Minnesota)
- Brad Finstad (Minnesota)
- Kelly Morrison (Minnesota)
- Maggie Goodlander (New Hampshire)
- Steven Horsford (Nevada)
- Paul D. Tonko (Nueva York)
- Brian K. Fitzpatrick (Pennsylvania)
- Dusty Johnson (Dakota del Sur)
- Jen A. Kiggans (Virginia)
