Presentado el 15 de septiembre de 2023.
Una presentación especial en formato webinar en honor al 15 de septiembre de 2023, ¡el 3er Día Internacional de Concienciación sobre la Distrofia Miotónica! Descubra cómo puede actuar hoy para aumentar la concienciación sobre la DM en todo el mundo y cambiar el futuro de la distrofia miotónica (DM).
Las presentaciones incluyen:
- La importancia de los registros de pacientes para mejorar la preparación de los ensayos clínicos
Sofia Olmos, PhD, Coordinadora del Registro Familiar de Distrofia Miotónica - Esfuerzos de promoción de la MDF en el Capitolio en 2023
Kevin Brennan, Consultor de Promoción de la MDF
Recursos mencionados en este webinar:
- El sitio web oficial del Día Internacional de Concienciación sobre la Distrofia Miotónica.
- Información del Registro Familiar de Distrofia Miotónica.
- Puntos clave para el Día de la Promoción de la Fundación de Distrofia Miotónica, además de información sobre las prioridades legislativas federales.
- Plantilla de 2023 para contactar a sus representantes.
- Kits de herramientas descargables para redes sociales para difundir la concienciación sobre la DM.
- Recursos descargables sobre la distrofia miotónica, incluyendo guías de anestesia, guías de ejercicio, ¡y mucho más!
- Recursos en alemán sobre la distrofia miotónica.
- Recursos en español para distrofia miotónica.
Además de la “llamada a la acción” del Día Internacional de Concienciación sobre la Distrofia Miotónica para instar al Congreso a apoyar la financiación federal para la investigación de la distrofia miotónica, si está interesado en ofrecerse como voluntario para involucrarse más en la promoción de la MDF, envíe un correo electrónico a Kevin Brennan a kbrennan@bluebird-strategies.com. Está reclutando a defensores interesados que deseen generar concienciación y acción en el Congreso en nombre de nuestras prioridades legislativas para 2024. Como defensor, se le invitará a participar en varios seminarios web de capacitación en promoción y en esfuerzos para reclutar a 15-20 familiares y amigos para que envíen correos electrónicos, escriban, llamen o visiten a nuestros senadores y representantes el próximo año para apoyar la financiación de la investigación.
¡Comparta este enlace de vídeo con sus amigos y familiares para ayudar a celebrar el Día Internacional de Concienciación sobre la Distrofia Miotónica!
También le animamos a compartir sus experiencias con la distrofia miotónica en las redes sociales y a hablar con los miembros de su comunidad —sus amigos, familiares, equipos de atención clínica, compañeros de clase y colegas— sobre sus experiencias con la DM.
Asegúrese de publicar con (y seguir) los hashtags oficiales del Día Internacional de Concienciación sobre la Distrofia Miotónica #myotonicDystrophy y #MyotonicDystrophyAwareness para ver qué están haciendo los miembros de su comunidad en todo el mundo.
¡Gracias a todos por ayudar a cambiar el futuro de la distrofia miotónica!
