Présenté le 15 septembre 2023.
Une présentation spéciale de webinaire en l’honneur du 15 septembre 2023, la 3e édition annuelle de la Journée internationale de sensibilisation à la dystrophie myotonique ! Découvrez comment vous pouvez agir dès aujourd’hui pour accroître la sensibilisation à la DM dans le monde entier et changer l’avenir de la dystrophie myotonique (DM).
Les présentations comprennent :
- L’importance des registres de patients pour améliorer la préparation aux essais cliniques
Sofia Olmos, PhD, Coordinatrice du registre familial de la dystrophie myotonique - Efforts de plaidoyer de la MDF en 2023 au Capitole
Kevin Brennan, Consultant en plaidoyer de la MDF
Ressources mentionnées dans ce webinaire :
- Le site web officiel de la Journée internationale de sensibilisation à la dystrophie myotonique.
- Informations sur le registre familial de la dystrophie myotonique.
- Points de discussion de la Journée de plaidoyer de la Myotonic Dystrophy Foundation, ainsi que des informations sur les priorités législatives fédérales.
- Modèle 2023 pour contacter vos représentants.
- Kits d’outils téléchargeables pour les médias sociaux afin de diffuser la sensibilisation à la DM.
- Ressources téléchargeables sur la dystrophie myotonique, y compris les directives d’anesthésie, le guide d’exercices, et plus encore !
- Deutschsprachige Ressourcen zur Myotonen Dystrophie.
- Recursos en español para distrofia miotónica.
En plus de l’« Appel à l’action » de la Journée internationale de sensibilisation à la dystrophie myotonique pour exhorter le Congrès à soutenir le financement fédéral pour la recherche sur la dystrophie myotonique, si vous souhaitez vous porter volontaire pour vous impliquer davantage dans le plaidoyer de la MDF, veuillez envoyer un courriel à Kevin Brennan à kbrennan@bluebird-strategies.com. Il recrute des défenseurs intéressés qui souhaitent renforcer la sensibilisation et l’action au Congrès au nom de nos priorités législatives pour 2024. En tant que défenseur, vous serez invité à participer à plusieurs webinaires de formation au plaidoyer et à des efforts pour recruter 15 à 20 membres de votre famille et amis pour envoyer des courriels, écrire, appeler ou rendre visite à nos sénateurs et représentants l’année prochaine afin de soutenir le financement de la recherche.
Veuillez partager ce lien vidéo avec vos amis et votre famille pour aider à célébrer la Journée internationale de sensibilisation à la dystrophie myotonique !
Nous vous encourageons également à partager vos expériences avec la dystrophie myotonique sur les médias sociaux, et à parler aux membres de votre communauté — vos amis, votre famille, vos équipes de soins cliniques, vos camarades de classe et vos collègues — de vos expériences avec la DM.
Assurez-vous de publier avec (et de suivre) les hashtags officiels de la Journée internationale de sensibilisation à la dystrophie myotonique #myotonicDystrophy et #MyotonicDystrophyAwareness pour voir ce que font les autres membres de votre communauté à travers le monde !
Merci à tous d’aider à changer l’avenir de la dystrophie myotonique !
