Presentado originalmente el 20 de septiembre de 2024.
¿Tiene preguntas para los médicos de distrofia miotónica (DM)? Únase a la asesora genética certificada, Shawna Feeley, MS, CGC, del Seattle Children’s Hospital, para un seminario web «Pregunte al experto» sobre DM y pruebas genéticas y asesoramiento.
Recursos de MDF mencionados en este vídeo:
- Guías y publicaciones
- Grupos de apoyo
- Calendario de eventos
- Desarrollo de fármacos para DM
- Registro Familiar de Distrofia Miotónica
- Conferencia anual de MDF 2025
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Acerca de nuestra experta en distrofia miotónica
Shawna Feely, MS, CGC, asesora genética certificada en el Seattle Children’s Hospital
Shawna Feely es una asesora genética certificada en el Seattle Children’s Hospital especializada en trastornos neurogenéticos y neuromusculares. Shawna ha trabajado con familias afectadas por enfermedades genéticas del sistema nervioso durante casi 20 años. Su función incluye ayudar a las familias a navegar el proceso de las pruebas genéticas mientras proporciona apoyo y educación sobre su diagnóstico. También ha combinado su función clínica con la investigación y ha colaborado en programas de descubrimiento de genes y estudios de historia natural. Shawna ha desarrollado centros de atención multidisciplinaria para personas con trastornos neurogenéticos y neuromusculares en la Wayne State University y la University of Iowa.
En 2022, Shawna se unió al equipo de Neurología del Seattle Children’s Hospital para crear un Programa de Neuroterapéutica que proporcione orientación sobre terapias dirigidas y manejo médico a familias con trastornos neurológicos de origen genético. Shawna está encantada de haberse unido a este gran equipo y espera continuar colaborando con pacientes y familias afectados por estas afecciones.
