Erstmalig vorgestellt am 20. September 2024.
Haben Sie Fragen an Ärzte für myotone Dystrophie (DM)? Nehmen Sie an einem Webinar mit der zertifizierten genetischen Beraterin Shawna Feeley, MS, CGC, vom Seattle Children’s Hospital teil, für ein „Experten-Fragerunde“-Webinar zu DM und Gentests & Beratung!
MDF-Ressourcen, auf die in diesem Video verwiesen wird:
- Toolkits & Publikationen
- Selbsthilfegruppen
- Veranstaltungskalender
- DM-Medikamentenentwicklungspipeline
- Familienregister für myotone Dystrophie
- Jahreskonferenz der MDF 2025
- Melden Sie sich für My Dispatch an, unseren monatlichen E-Newsletter!
Über unsere Expertin für myotone Dystrophie
Shawna Feeley, MS, CGC, zertifizierte genetische Beraterin am Seattle Children’s Hospital
Shawna Feeley ist eine zertifizierte genetische Beraterin am Seattle Children’s Hospital, spezialisiert auf Neurogenetik / neuromuskuläre Erkrankungen. Shawna arbeitet seit fast 20 Jahren mit Familien, die von genetischen Erkrankungen des Nervensystems betroffen sind. Ihre Aufgabe umfasst die Unterstützung von Familien bei der Navigation durch den Prozess der Gentests sowie die Bereitstellung von Unterstützung und Aufklärung über ihre Diagnose. Sie hat ihre klinische Rolle auch mit der Forschung kombiniert und bei Gen-Entdeckungsprogrammen und Naturgeschichtsstudien mitgewirkt. Shawna hat multidisziplinäre Versorgungszentren für Menschen mit neurogenetischen/neuromuskulären Erkrankungen an der Wayne State University und der University of Iowa entwickelt.
Im Jahr 2022 trat Shawna dem Neurologie-Team des Seattle Children’s Hospital bei, um ein Neurotherapeutika-Programm aufzubauen, das Familien mit genetisch bedingten neurologischen Erkrankungen Leitlinien für gezielte Therapien und medizinisches Management bietet. Shawna freut sich, diesem großartigen Team beigetreten zu sein und freut sich darauf, weiterhin mit Patienten und Familien zusammenzuarbeiten, die von diesen Erkrankungen betroffen sind!
