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Marque en su calendario el 15 de septiembre para el Día Internacional de Concienciación sobre la Distrofia Miotónica.
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El Día Internacional de Concienciación sobre la Distrofia Miotónica tiene como objetivo captar la atención del público en general, los responsables políticos, los reguladores, los representantes biofarmacéuticos, los investigadores, los profesionales de la salud y cualquier persona interesada en cambiar el futuro de la distrofia miotónica. La concienciación sobre la DM ayudará a mejorar la prestación de servicios, la investigación básica, el desarrollo de fármacos y la formulación de políticas relacionadas con la enfermedad. El aumento de la financiación para la investigación de la distrofia miotónica mejorará los resultados de salud, reducirá la discapacidad y aumentará la esperanza de vida de las personas que viven con la enfermedad, y es muy prometedor para ayudar a las personas con enfermedades con bases genéticas similares, como el síndrome del cromosoma X frágil y la enfermedad de Huntington.
¡Concienciar sobre la DM puede ser tan fácil como vestir de verde o compartir en redes sociales!
En honor al Día Internacional de Concienciación sobre la Distrofia Miotónica, el 15 de septiembre, le invitamos a solicitar que los lugares emblemáticos, monumentos y edificios importantes de su localidad se iluminen de verde. Desde el primer Día Internacional de Concienciación sobre la DM en 2021, decenas de edificios se han iluminado de verde en EE. UU. y en todo el mundo, incluyendo el edificio del Capitolio del Estado de Nueva York, el puente Matagarup en Perth (Australia), molinos de viento en los Países Bajos, castillos en el Reino Unido, ¡y muchos más! Esta iniciativa aumenta la visibilidad de la DM en las comunidades y en las redes sociales (¡además de ser una gran oportunidad para hacer fotos!).
¡Concienciar sobre la DM puede ser tan fácil como vestir de verde o compartir en redes sociales!
Compartir las directrices de anestesia
Las personas con DM pueden tener reacciones graves y potencialmente mortales a la anestesia y requieren una monitorización cuidadosa. Asegúrese de que su proveedor esté al tanto de esto compartiendo las directrices.
Compartir recursos de la fundación
Ayude a difundir información fiable y basada en la evidencia compartiendo los recursos de la MDF con su comunidad, proveedores de atención médica, escuelas u organizaciones locales para aumentar la comprensión de la distrofia miotónica.
Amplifique la concienciación compartiendo los vídeos de la Academia Digital de la MDF, que proporcionan educación accesible sobre la DM para personas, familias, cuidadores y profesionales médicos.
Unirse al Registro Familiar de DM
Al unirse al Registro Familiar de DM, ayuda a los investigadores a comprender mejor la distrofia miotónica y apoya el progreso hacia una mejor atención y futuros tratamientos.
Participar en la investigación
Participe en oportunidades de investigación para ayudar a avanzar el conocimiento científico, mejorar la atención clínica y acercar nuevas terapias a la realidad para la comunidad de DM.
Mantenerse informado sobre el desarrollo de fármacos para la DM
Siga las actualizaciones sobre el desarrollo de fármacos para la DM para mantenerse informado sobre las terapias emergentes y comparta los avances con otros para ayudar a generar concienciación y esperanza.
Organizar una recaudación de fondos local
Organice una recaudación de fondos local para apoyar los programas y la investigación de la DM mientras genera concienciación en su comunidad a través de acciones significativas y visibles.
Compartir en MyPaTH Story Booth
Comparta sus historias de atención médica o diagnóstico con Story Booth, una base de datos de investigación operada de forma independiente por la Universidad de Pittsburgh y la Universidad Johns Hopkins.
Publicar en redes sociales
Utilice sus plataformas de redes sociales para generar concienciación compartiendo hechos, historias personales y mensajes de campaña que ayuden a ampliar el alcance del Día Internacional de Concienciación sobre la DM.
Dar «Me gusta» y compartir las publicaciones de la MDF en redes sociales
Apoye la campaña dando «Me gusta», compartiendo y comentando las publicaciones de la MDF en redes sociales para ayudar a aumentar la visibilidad y amplificar la información precisa sobre la DM.
Campaña de carteles para ventanas
Muestre un cartel del Día Internacional de Concienciación sobre la DM en su casa, lugar de trabajo o negocio para iniciar conversaciones y mostrar un apoyo visible en su comunidad.
Use o comparta artículos de concienciación sobre la DM para iniciar conversaciones, mostrar solidaridad y ayudar a difundir la concienciación más allá del Día Internacional de Concienciación sobre la DM.
La defensa es una forma poderosa de generar concienciación e impulsar el cambio para la comunidad de DM. Al alzar la voz y colaborar con los responsables políticos, los defensores pueden influir en la financiación de la investigación, acelerar el desarrollo de nuevas terapias, apoyar los ensayos clínicos y mejorar la calidad de la atención. Con las herramientas y la orientación adecuadas, su voz puede ayudar a dar forma a un futuro mejor para todas las personas que viven con distrofia miotónica.
La Alianza Global reúne a más de 60 organizaciones centradas en la distrofia miotónica de todo el mundo para generar concienciación, compartir recursos y apoyar a la comunidad de DM. Al trabajar juntos a través de las fronteras, estos grupos amplifican el alcance de la educación, la defensa y la investigación, ayudando a mejorar la vida de las personas que viven con DM en todas partes.
Published: diciembre 5, 2025
Published: diciembre 5, 2025
Published: diciembre 5, 2025
