Historia de la fundación
Fortalecer la comunidad de la DM mediante el apoyo, la atención, la defensa y la investigación, acercándonos a tratamientos y a una cura.
Comunidad, Cuidado y una Cura
La Myotonic Dystrophy Foundation (MDF) se fundó en California en 2007 como una organización sin ánimo de lucro 501(c)(3). Desde el principio, nuestra misión de “atención y una cura” se ha centrado en conectar a las personas que viven con distrofia miotónica (DM), a sus familias y a sus cuidadores con información fiable, apoyo y entre sí. Nuestro logotipo original de dos manos estrechándose reflejaba la comunidad, la confianza y el respeto que siguen guiando nuestro trabajo.
Hoy en día, la MDF es la organización de defensa del paciente centrada en la distrofia miotónica más grande del mundo, prestando servicio a miles de personas y familias en más de 139 países. Con nuestra comunidad y nuestros colaboradores, hemos recaudado e invertido más de 39 millones de dólares para mejorar la atención, avanzar en la investigación y apoyar el desarrollo de nuevos tratamientos para la DM.
Historia de nuestro nombre y marca
En septiembre de 2019, lanzamos una iniciativa con el objetivo de diferenciar mejor la Myotonic Dystrophy Foundation (MDF) acortando el nombre de la organización a Myotonic. Nuestro objetivo era evolucionar la marca de la organización para destacar nuestro enfoque cálido y acogedor, así como ayudar a distinguir la distrofia miotónica de otras enfermedades raras.
Tras encuestas a la comunidad y numerosas entrevistas con las partes interesadas de todas las áreas del ecosistema de la Fundación, se hizo evidente que la adopción del nombre Myotonic no estaba teniendo el impacto previsto originalmente. Existe una preferencia por el nombre original de la organización, “Myotonic Dystrophy Foundation”, frente a “Myotonic”. Este proceso ha puesto de manifiesto la fuerza y la importancia del nombre completo de la organización, por lo que en 2020 actualizamos nuestro logotipo y volvimos con orgullo a nuestro nombre original: la Myotonic Dystrophy Foundation.
Acerca de MDF UK (anteriormente la Wyck Foundation)
En diciembre de 2024, después de nueve años de gran impacto, los fideicomisarios de Myotonic Dystrophy Foundation UK (MDF UK) tomaron la difícil decisión de cesar sus operaciones, creyendo que era lo mejor para la organización benéfica y su misión.
La MDF UK, establecida originalmente en 2015 como la Wyck Foundation, fue fundada en Londres por un grupo de personas dedicadas a apoyar los esfuerzos globales para mejorar la calidad de vida de quienes viven con distrofia miotónica (DM). Desde su inicio, la MDF UK se centró en acelerar el descubrimiento de tratamientos e impulsar los avances en la atención y la investigación de la DM.
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