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Con el fin de comprender mejor sus necesidades, el Proyecto Christopher pidió a los pacientes con distrofia miotónica y a sus familiares/cuidadores que informaran directamente sobre sus propias experiencias, desde su propia perspectiva, como expertos por derecho propio. Este informe complementa la investigación existente y ofrece información nueva e importante sobre la experiencia de la distrofia miotónica.
