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Equipo —
Facilitadores de grupos de apoyo

Conozca a Jeannine DeSoi

New England Regional Support Group, Affected Women's Support Group

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Jeannine DeSoi is a Co-Support Group Facilitator of the Massachusetts MDF support group. Jeannine lives just outside of Boston, MA. She was diagnosed with DM1 at 27 years old, less than 6 months before her wedding. Jeannine works full time as a Registered Nurse at a major hospital in Boston, which includes working three 12-hour shifts a week! She has a two-and-a-half-year-old unaffected son who is the sunshine of her life. After the retirement of the incredible Tim Haylon, Jeannine volunteered to lead the group and is proud to share their membership now spans Massachusetts, Maine, New Hampshire, and Connecticut.

Conozca al resto del equipo

Junta Directiva
Integrada por líderes en ciencia, finanzas, recaudación de fondos, defensa y liderazgo de organizaciones sin fines de lucro. Su experiencia ayuda a nuestro trabajo, evalúa nuestro impacto y guía nuestra búsqueda de resultados relevantes para los pacientes.
Comité Asesor Médico y Científico
Un grupo de destacados especialistas e investigadores en distrofia miotónica de todo el mundo. Nuestros asesores brindan orientación, realizan revisiones por pares de subvenciones y participan como ponentes en nuestra conferencia anual.
Facilitadores de grupos de apoyo
Nuestros facilitadores de grupos de apoyo son voluntarios que dedican su tiempo y energía a guiar debates, compartir recursos y fomentar un apoyo significativo para las personas y familias que viven con DM.
Personal y pasantes
Nuestro personal y pasantes supervisan las operaciones diarias de la Fundación y trabajan en estrecha colaboración con la Junta para guiar e implementar nuestras prioridades estratégicas.
Former Board Members
Past leaders who have helped shape the organization’s direction and impact. Their experience and dedication continue to inform our work and strengthen our commitment to the community.