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Save the Date: Join us April 28 - May 2 for the 2027 MDF International Conference in Seattle, Washington!

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— Facilitadores de grupos de apoyo

Facilitadores de grupos de apoyo

Nuestros facilitadores de grupos de apoyo son voluntarios que dedican su tiempo y energía a guiar debates, compartir recursos y fomentar un apoyo significativo para las personas y familias que viven con DM.

Conferencia Anual de la MDF

Vea las conferencias pasadas y próximas

Haley Martinelli, Esq.

Secretary, DM2 Virtual Support Group, Affected Women’s Support Group

Alexandra LeBoeuf

Canadian Support Group

Anke Klein

International German Speakers Support Group

Ann Woodbury

JOA Caregivers Support Group

Annette Rjnak

Caregivers Support Group

Araceli Mera

Grupo de Soporte Virtual en Español de MDF

Bernhard Rogg

International German Speakers Support Group

Beth Feigenblatt

Florida Regional Support Group, Awareness Ambassador

Bill Nuttall

Adult Facebook Chat, DM1 Facebook Group Moderator, & New England Regional Support Group

Caroline Easterling

Maryland Regional Support Group

Carolyn Valek

Ohio/Michigan Regional Support Group & Juvenile-onset Adult (JOA) Warriors Support Group

Chuck Hunt

South East Regional Support Group

Cindy Hubert

Pacific Northwest Regional Support Group, Awareness Ambassador

David Kugler

Grupo de Soporte Virtual en Español de MDF

Emily Jones

Finger Lakes and Upstate New York Regional Support Group

Erin Beucler

DM 1 Facebook Group Moderator

Guillermo Zubillaga

NYC/NJ Regional Support Group

Hank McPeek

Service Dog to Tom McPeek

Jeannine DeSoi

New England Regional Support Group, Affected Women's Support Group

Jim Dolan

Affected Men’s Support Group

Jodie Howell, LPN, CCRP

Virginia Regional Support Group

John Cooley, Esq.

Board Member, Kansas City Regional Support Group

Julie LeBoeuf

Canadian Support Group, International French Speakers Support Group, Awareness Ambassador

Kathie Thorsland

Mountain West Regional Support Group

Kathy Coletta

NYC/NJ Regional Support Group

Kelsey Freedman

DM2 Facebook Group Moderator

Kim McPeek

DM2 Caregivers Support Group

Kim Reynolds

DM2 Facebook Group Moderator

Kristen McClintock

Florida Regional Support Group & DM Virtual Happy Hour

Kyle Dunson

JOA Caregivers Support Group

Lois Schenk

Finger Lakes and Upstate New York Regional Support Group

Luke Desforges

JOA Warriors Support Group, Awareness Ambassador

Conozca al resto del equipo

Comité Nacional de Defensa y Concientización (NAC)

Lanzado por primera vez en 2022, el Comité Nacional de Defensa y Concientización (NAC) de la MDF es un grupo de voluntarios extraordinarios de la comunidad dedicados a trabajar a nivel federal en los EE. UU. para aumentar la concientización sobre la distrofia miotónica (DM), incrementar el financiamiento para la investigación de la DM y promover políticas que aceleren la aprobación de medicamentos para tratar y, en última instancia, curar la DM.

Junta Directiva

Integrada por líderes en ciencia, finanzas, recaudación de fondos, defensa y liderazgo de organizaciones sin fines de lucro. Su experiencia ayuda a nuestro trabajo, evalúa nuestro impacto y guía nuestra búsqueda de resultados relevantes para los pacientes.

Comité Asesor Médico y Científico

Un grupo de destacados especialistas e investigadores en distrofia miotónica de todo el mundo. Nuestros asesores brindan orientación, realizan revisiones por pares de subvenciones y participan como ponentes en nuestra conferencia anual.

Personal y pasantes

Nuestro personal y pasantes supervisan las operaciones diarias de la Fundación y trabajan en estrecha colaboración con la Junta para guiar e implementar nuestras prioridades estratégicas.

Antiguos miembros de la junta directiva

Líderes anteriores que han ayudado a definir la dirección y el impacto de la organización. Su experiencia y dedicación continúan guiando nuestro trabajo y fortaleciendo nuestro compromiso con la comunidad.

Embajadores de concientización

Voluntarios capacitados que comparten sus experiencias personales para generar concientización y ayudar a investigadores, médicos, socios de la industria y otros públicos a comprender mejor lo que significa vivir con DM.

Únase a nosotros para marcar la diferencia

Abogue

Ayude a impulsar cambios en las políticas y a acelerar el progreso para las personas que viven con DM.

Recaude fondos

Movilice a su comunidad para apoyar recursos vitales e investigaciones que cambian vidas.

Voluntario

Únase a nuestro equipo de voluntarios, que aporta conexión y apoyo a la comunidad.