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Equipo
— Personal y pasantes

Personal y pasantes

Nuestro personal y pasantes supervisan las operaciones diarias de la Fundación y trabajan en estrecha colaboración con la Junta para guiar e implementar nuestras prioridades estratégicas.

Conferencia Anual de la MDF

Vea las conferencias pasadas y próximas

Tanya Stevenson, EdD, MPH

Chief Executive Officer

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Andy Rohrwasser, PhD, MBA

Chief Scientific Officer

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Emily Romney, MPA

Senior Manager of Community Education

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Genevieve Wiegleb

Communications Associate

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Kleed Cumming

Director of Communications & Technology

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Lucie Shiffman

Senior Manager of Community Engagement

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Mindy Buchanan

Director of Programs

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Nadine Skinner, PhD, MPA

Director of Evaluation & Research Programs

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Scarlett Chidgey

Director of Development

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Sofia Olmos, PhD

Myotonic Dystrophy Family Registry Coordinator

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Danny Kuei

Myotonic Dystrophy Family Registry Data Intern

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Kevin Brennan

Advocacy Consultant

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Malia Weatherspoon

Communications Intern

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Mindy Kim

Registry Outreach Specialist, South East Regional Support Group, DM Virtual Happy Hour, & Adult Facebook Chat

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Conozca al resto del equipo

Junta Directiva
Integrada por líderes en ciencia, finanzas, recaudación de fondos, defensa y liderazgo de organizaciones sin fines de lucro. Su experiencia ayuda a nuestro trabajo, evalúa nuestro impacto y guía nuestra búsqueda de resultados relevantes para los pacientes.
Comité Asesor Médico y Científico
Un grupo de destacados especialistas e investigadores en distrofia miotónica de todo el mundo. Nuestros asesores brindan orientación, realizan revisiones por pares de subvenciones y participan como ponentes en nuestra conferencia anual.
Facilitadores de grupos de apoyo
Nuestros facilitadores de grupos de apoyo son voluntarios que dedican su tiempo y energía a guiar debates, compartir recursos y fomentar un apoyo significativo para las personas y familias que viven con DM.
Antiguos miembros de la junta directiva
Líderes anteriores que han ayudado a definir la dirección y el impacto de la organización. Su experiencia y dedicación continúan guiando nuestro trabajo y fortaleciendo nuestro compromiso con la comunidad.
Embajadores de concientización
Voluntarios capacitados que comparten sus experiencias personales para generar concientización y ayudar a investigadores, médicos, socios de la industria y otros públicos a comprender mejor lo que significa vivir con DM.
Comité Nacional de Defensa y Concientización (NAC)
Lanzado por primera vez en 2022, el Comité Nacional de Defensa y Concientización (NAC) de la MDF es un grupo de voluntarios extraordinarios de la comunidad dedicados a trabajar a nivel federal en los EE. UU. para aumentar la concientización sobre la distrofia miotónica (DM), incrementar el financiamiento para la investigación de la DM y promover políticas que aceleren la aprobación de medicamentos para tratar y, en última instancia, curar la DM.

Únase a nosotros para marcar la diferencia

Abogue

Ayude a impulsar cambios en las políticas y a acelerar el progreso para las personas que viven con DM.

Recaude fondos

Movilice a su comunidad para apoyar recursos vitales e investigaciones que cambian vidas.

Voluntario

Únase a nuestro equipo de voluntarios, que aporta conexión y apoyo a la comunidad.