La Conférence régionale 2026 de la MDF et de la DMC à Montréal a réuni la communauté de la dystrophie myotonique pour une journée d’apprentissage, de liens et de soutien.
Conférence régionale 2026 de la MDF et de la DMC à Montréal
Montréal, Canada | 30 mai 2026
Merci à toutes les personnes qui se sont jointes à nous pour la Conférence régionale 2026 de la MDF et de la DMC à Montréal ! Organisée en partenariat avec Dystrophie Musculaire Canada (DMC), cette conférence d’une journée, en personne, a réuni des personnes vivant avec la dystrophie myotonique (DM), des aidants et des membres de la famille, des cliniciens, des chercheurs, des défenseurs et des partenaires de l’industrie pour une journée d’apprentissage, de liens et de communauté.
La Conférence régionale 2026 de la MDF et de la DMC à Montréal a accueilli plus de 143 participants provenant de 22 États, provinces et territoires. Conçue pour la communauté de la DM, la conférence proposait des sessions animées par des experts de premier plan, des mises à jour sur les dernières recherches, des discussions communautaires et des occasions de créer des liens au-delà des frontières avec d’autres personnes qui comprennent la vie avec la DM.
Voir les photos de la conférence sur Facebook ! >>>
Explorer les conférences MDF à venir et passées >>>
Points forts du programme
La conférence a offert un programme solide sur une journée complète, comprenant des sessions générales, des sessions en petits groupes, des offres en français, une programmation JOA, ainsi qu’une réception, une soirée dansante et du réseautage pour clôturer la journée.
Les thèmes des sessions comprenaient des faits saillants du Consortium International sur la Dystrophie Myotonique (IDMC-15), les essais cliniques et les traitements émergents, un aperçu de la DM1 et de la DM2, l’ergothérapie, l’exercice, la santé mentale, les besoins alimentaires et la déglutition, ainsi que l’orientation dans le système de santé canadien. Le programme proposait aussi des favoris de la communauté comme Life Hacks, Questionnez le médecin et un Movement Moment. Certaines activités étaient offertes en français, et des sous-titres français en direct étaient disponibles pour les sessions en anglais.
La conférence comprenait également un salon et un programme dédiés au volet JOA (Juvenile-onset Adult), avec des sessions et des activités conçues spécialement pour les JOA. Celles-ci comprenaient des activités brise-glace, de l’exercice, un groupe de discussion JOA, une table ronde communautaire JOA, Questionnez le médecin : JOA, ainsi que des jeux et du karaoké.
Voir le programme de Montréal ! >>>
Explorer l’ordre du jour de Montréal ! >>>
En partenariat avec Dystrophie Musculaire Canada
La MDF était fière de s’associer à Dystrophie Musculaire Canada (DMC) pour cette conférence régionale spéciale à Montréal. Comme décrit dans le programme, le Canada et particulièrement le Québec occupent un rôle de leadership unique et reconnu à l’échelle internationale au sein de la communauté de la dystrophie myotonique, le Québec connaissant l’un des taux de prévalence de la DM1 les plus élevés au monde. Le Canada a également joué un rôle majeur dans l’avancement de la compréhension mondiale de la DM grâce à la recherche, à l’expertise clinique, aux registres et à l’engagement des patients.
La conférence de Montréal reflétait la force de la collaboration au sein de la communauté de la dystrophie myotonique. La lettre de bienvenue du PDG soulignait la valeur de réunir les communautés canadienne et américaine dans un lieu particulièrement significatif, lié à la recherche mondiale sur la DM, aux soins cliniques et à l’engagement des patients. L’événement suivait également l’IDMC-15, aidant à relier les membres de la communauté aux principaux enseignements et à l’élan issus de la réunion scientifique internationale.
La mission de la DMC est d’améliorer la vie des personnes touchées par des troubles neuromusculaires en offrant un soutien et des ressources continus, tout en recherchant sans relâche des traitements grâce à une recherche bien financée. Le programme met également en lumière le travail de la DMC en matière de défense des droits, de financement de la recherche, de sensibilisation aux essais cliniques, de soutien à l’équipement, d’éducation et de liens communautaires partout au Canada.
Accès et soutien
La MDF et la DMC ont travaillé pour rendre la conférence aussi accueillante et accessible que possible pour la communauté de la DM. L’inscription était fixée à 20 $ US, et les billets comprenaient les sessions de la conférence, les repas et d’autres activités tout au long de la journée.
Pour aider à réduire les obstacles à la participation, la MDF a offert une aide financière aux membres de la communauté assistant en personne. Cela reflète un objectif du modèle de conférence régionale : faciliter la participation des personnes et des familles, leur permettre de poser des questions et de se connecter en personne.
La MDF et la DMC ont également soutenu une gamme de besoins des participants. Les besoins alimentaires ont été recueillis à l’avance. L’inscription en personne comprenait le petit-déjeuner, le déjeuner, des hors-d’œuvre, des boissons, ainsi que du café et du thé toute la journée. La conférence offrait également un accès bilingue grâce à des sessions en français, des sous-titres français pour les sessions en anglais, et certains documents et ressources en anglais et en français. La MDF a également organisé un rabais sur les aides à la mobilité et un soutien au stationnement pour les participants d’un jour se rendant à la conférence.
Commanditaires
Un merci tout spécial à nos commanditaires de conférence qui ont contribué à rendre cet événement possible !
Commanditaire principal
Commanditaire Diamant
Commanditaire Platine
Commanditaires Or
Commanditaires Argent
Commanditaires Bronze
Commanditaires Soutien
