Célébration de la 5ᵉ Journée internationale annuelle de sensibilisation à la dystrophie myotonique !
Le 15 septembre 2025, l’Alliance mondiale pour la sensibilisation à la dystrophie myotonique a réuni plus de 60 organisations du monde entier pour marquer la cinquième Journée internationale de sensibilisation à la dystrophie myotonique. Ensemble, nos partenaires et les membres de la communauté ont mis en lumière la DM par le biais de la défense des droits, de la célébration et de la créativité.
La défense des droits dans la DM en action
Pour commémorer cette journée, MDF a organisé un webinaire spécial sur la défense des droits mettant en vedette Kevin Brennan, responsable de la défense des droits de MDF. La présentation s’est concentrée sur les priorités de défense des droits de MDF aux États-Unis pour 2025 et sur la manière dont la communauté DM contribue à façonner les politiques publiques pour améliorer les soins et accélérer la recherche.
Points forts du monde entier
Les efforts de sensibilisation à la dystrophie myotonique continuent de s’étendre à travers le monde ! Pour célébrer cette journée, les membres incroyables de notre communauté et nos partenaires du monde entier se sont habillés en vert et ont illuminé leurs monuments locaux et nationaux. L’initiative Light Up Green accroît la visibilité de la dystrophie myotonique dans les communautés partout dans le monde, suscite des conversations sur les réseaux sociaux, et en plus, cela donne de superbes photos !
Quelques points forts passionnants de cette année incluent :
- L’Institut ARN de l’Université d’Albany a illuminé plus de sites à New York que jamais auparavant et a organisé un événement communautaire pour sensibiliser le public !
- L’organisation étudiante NeuroGenetics de l’Université de Floride a porté des t-shirts de la Journée internationale de sensibilisation à la DM au laboratoire et a accueilli un conférencier invité vivant avec la dystrophie myotonique.
- Des membres de la communauté ont sensibilisé leurs villes et communautés locales avec des t-shirts verts coordonnés !
- Une membre de la communauté, Jessica, a eu l’idée créative de distribuer des bâtons lumineux verts accompagnés d’informations sur la DM !
- L’équipe de Dyne Therapeutics s’est jointe à la célébration en portant du vert en solidarité.
- PepGen a mis en avant un panel récent mettant en vedette des membres de la communauté DM, dont l’un des animateurs de groupe de soutien de MDF, Jim Dolan.
- GrittGene Therapeutics a partagé des réflexions sur la DM2 et a réaffirmé son engagement à faire progresser la recherche.
MDF remercie tous les membres de l’Alliance mondiale pour leur partenariat continu et leur dévouement indéfectible envers la communauté mondiale de la dystrophie myotonique !
Points forts en photos du 15 septembre
Découvrez quelques-unes des photos incroyables partagées par les membres de la communauté et les partenaires ci-dessous ! Vous cherchez plus de photos ? Recherchez sur votre plateforme de réseaux sociaux préférée en utilisant les hashtags officiels #myotonicDystrophy et #myotonicDystrophyAwareness.
