La MDF mène une enquête pour comprendre les perspectives de la communauté de la dystrophie myotonique (DM) sur de nouvelles thérapies hypothétiques.
L’étude DM COMPASS : Risk / Benefit Study de la Myotonic Dystrophy Foundation est conçue pour recueillir des informations susceptibles d’orienter les futurs efforts de plaidoyer liés au développement de nouvelles thérapies et de nouveaux traitements, particulièrement à la lumière des avancées prometteuses de la recherche sur la DM.
Les personnes qui rempliront l’enquête auront la possibilité de participer à un tirage au sort pour gagner l’une des trois cartes-cadeaux Visa de 750 $.
Façonnez l’avenir des traitements potentiels de la DM !
Cette enquête vous permet de partager vos réflexions sur les thérapies potentielles contre la dystrophie myotonique, y compris les risques que vous accepteriez ou non, et les bénéfices qui comptent le plus pour vous. Votre contribution aidera à guider les entreprises et les organismes de réglementation afin de concevoir des traitements qui reflètent les priorités de la communauté de la DM.
Remarque : Les risques inclus dans cette enquête représentent les risques possibles de thérapies hypothétiques. Ces risques sont potentiels et peuvent ou non survenir avec un traitement hypothétique donné.
- Qui peut participer ? Les personnes vivant avec la DM1 ou la DM2 résidant aux États-Unis et les proches aidants de personnes atteintes de DM1 ou de DM2.
- Pourquoi répondre à l’enquête ? Vos réponses aideront à orienter les efforts de plaidoyer visant à faire progresser le développement de nouvelles thérapies.
- Combien de temps cela prendra-t-il ? Cette enquête prend environ 20 à 25 minutes à remplir.
Si vous présentez une déficience visuelle ou si vous avez des difficultés à lire l’enquête, veuillez cliquer sur le « mode basse vision » en haut à droite de chaque page.
Des questions sur l’enquête ?
Nous avons fait appel à la société d’études de marché Silicon Valley Research Group pour héberger l’enquête et aider à compiler et analyser les résultats.
Si vous rencontrez des problèmes pour accéder à l’enquête ou si vous préférez une assistance téléphonique pour la remplir, veuillez contacter Mike Wasnock chez Silicon Valley Research Group :
- E-mail : mike.wasnock@siliconvalleyrg.com
- Téléphone : (206) 384-7294
Des questions sur l’initiative de recherche DM COMPASS ?
Veuillez contacter la directrice des programmes d’évaluation et de recherche de la MDF, Nadine Ann Skinner, à l’adresse research@myotonic.org si vous avez des questions sur cette initiative. Nous nous réjouissons de recevoir vos commentaires.
