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Notez dans vos agendas le 15 septembre pour la Journée internationale de sensibilisation à la dystrophie myotonique.
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La Journée internationale de sensibilisation à la dystrophie myotonique vise à attirer l’attention du grand public, des décideurs politiques, des régulateurs, des représentants biopharmaceutiques, des chercheurs, des professionnels de la santé et de toute personne intéressée par l’évolution de l’avenir de la dystrophie myotonique. La sensibilisation à la DM contribuera à améliorer l’offre de services, la recherche fondamentale, le développement de médicaments et l’élaboration de politiques liées à la maladie. L’augmentation du financement de la recherche sur la dystrophie myotonique améliorera les résultats en matière de santé, réduira le handicap et augmentera l’espérance de vie des personnes atteintes de la maladie, et est très prometteuse pour aider les personnes atteintes de maladies ayant des bases génétiques similaires, telles que le syndrome de l’X fragile et la maladie de Huntington.
Sensibiliser à la DM peut être aussi simple que de porter du vert ou de partager sur les réseaux sociaux !
En l’honneur de la Journée internationale de sensibilisation à la dystrophie myotonique le 15 septembre, nous vous invitons à demander à ce que vos monuments, sites et bâtiments importants locaux soient illuminés en vert ! Depuis la première Journée internationale de sensibilisation à la DM en 2021, des dizaines de bâtiments ont été illuminés en vert à travers les États-Unis et le monde, y compris le Capitole de l’État de New York, le pont Matagarup à Perth, en Australie, des moulins à vent aux Pays-Bas, des châteaux au Royaume-Uni, et plus encore ! Cette initiative augmente la visibilité de la DM dans les communautés et sur les réseaux sociaux (sans compter que c’est une excellente occasion de prendre des photos !).
Sensibiliser à la DM peut être aussi simple que de porter du vert ou de partager sur les réseaux sociaux !
Partager les directives d’anesthésie
Les personnes atteintes de DM peuvent avoir des réactions graves et potentiellement mortelles à l’anesthésie et nécessitent une surveillance attentive. Assurez-vous que votre prestataire en est conscient en partageant les directives.
Partager les ressources de la fondation
Contribuez à diffuser des informations fiables et fondées sur des preuves en partageant les ressources de la MDF avec votre communauté, vos prestataires de soins de santé, vos écoles ou vos organisations locales afin d’accroître la compréhension de la dystrophie myotonique.
Partager des vidéos éducatives
Amplifiez la sensibilisation en partageant les vidéos de l’Académie numérique de la MDF, qui offrent une éducation accessible sur la DM aux personnes, aux familles, aux aidants et aux professionnels de la santé.
Rejoindre le registre familial de la DM
En rejoignant le registre familial de la DM, vous aidez les chercheurs à mieux comprendre la dystrophie myotonique et soutenez les progrès vers l’amélioration des soins et des futurs traitements.
Participez aux opportunités de recherche pour faire avancer les connaissances scientifiques, améliorer les soins cliniques et rapprocher de la réalité de nouvelles thérapies pour la communauté DM.
Restez informé sur le développement de médicaments contre la DM
Suivez les mises à jour sur le développement de médicaments contre la DM pour rester informé des thérapies émergentes et partagez les progrès avec d’autres pour aider à renforcer la sensibilisation et l’espoir.
Organiser une collecte de fonds locale
Organisez une collecte de fonds locale pour soutenir les programmes et la recherche sur la DM tout en sensibilisant votre communauté par une action significative et visible.
Partager sur MyPaTH Story Booth
Partagez vos histoires de soins de santé ou de diagnostic avec Story Booth, une base de données de recherche gérée indépendamment par l’Université de Pittsburgh et l’Université Johns Hopkins.
Publier sur les réseaux sociaux
Utilisez vos plateformes de réseaux sociaux pour sensibiliser en partageant des faits, des histoires personnelles et des messages de campagne qui contribuent à élargir la portée de la Journée internationale de sensibilisation à la DM.
Aimer et partager les publications de la MDF sur les réseaux sociaux
Soutenez la campagne en aimant, partageant et commentant les publications de la MDF sur les réseaux sociaux pour aider à augmenter la visibilité et à amplifier les informations précises sur la DM.
Campagne d’affichage en vitrine
Affichez un panneau de la Journée internationale de sensibilisation à la DM à votre domicile, sur votre lieu de travail ou dans votre entreprise pour susciter des conversations et montrer un soutien visible dans votre communauté.
Portez ou partagez des articles de sensibilisation à la DM pour entamer des conversations, montrer votre solidarité et aider à diffuser la sensibilisation au-delà de la Journée internationale de sensibilisation à la DM.
Le plaidoyer est un moyen puissant de sensibiliser et de susciter le changement pour la communauté DM. En s’exprimant et en dialoguant avec les décideurs politiques, les défenseurs peuvent influencer le financement de la recherche, accélérer le développement de nouvelles thérapies, soutenir les essais cliniques et améliorer la qualité des soins. Avec les bons outils et conseils, votre voix peut contribuer à façonner un avenir meilleur pour toutes les personnes atteintes de dystrophie myotonique.
L’Alliance mondiale rassemble plus de 60 organisations axées sur la dystrophie myotonique du monde entier pour sensibiliser, partager des ressources et soutenir la communauté DM. En travaillant ensemble au-delà des frontières, ces groupes amplifient la portée de l’éducation, du plaidoyer et de la recherche, contribuant à améliorer la vie des personnes atteintes de DM partout dans le monde.
Published: 5 décembre 2025
Published: 5 décembre 2025
Published: 5 décembre 2025
