Histoire de la fondation
Renforcer la communauté DM par le soutien, les soins, la défense des droits et la recherche qui nous rapprochent des traitements et d'un remède.
Communauté, prise en charge et guérison
La Myotonic Dystrophy Foundation (MDF) a été fondée en Californie en 2007 en tant qu’organisation à but non lucratif 501(c)(3). Dès le début, notre mission de « prise en charge et guérison » s’est concentrée sur la mise en relation des personnes atteintes de dystrophie myotonique (DM), de leurs familles et de leurs aidants avec des informations fiables, du soutien et entre eux. Notre logo original, représentant deux mains serrées, reflétait la communauté, la confiance et le respect qui continuent de guider notre travail.
Aujourd’hui, la MDF est la plus grande organisation mondiale de défense des patients atteints de dystrophie myotonique, au service de milliers de personnes et de familles dans plus de 139 pays. Avec notre communauté et nos sympathisants, nous avons collecté et investi plus de 39 millions de dollars pour améliorer les soins, faire progresser la recherche et soutenir le développement de nouveaux traitements pour la DM.
Histoire de notre nom et de notre marque
En septembre 2019, nous avons lancé une initiative visant à mieux différencier la Myotonic Dystrophy Foundation (MDF) en raccourcissant le nom de l’organisation à Myotonic. Notre objectif était de faire évoluer la marque de l’organisation pour souligner notre approche chaleureuse et accueillante, ainsi que pour aider à distinguer la dystrophie myotonique des autres maladies rares.
Après des enquêtes auprès de la communauté et de nombreux entretiens avec les parties prenantes de tous les domaines de l’écosystème de la Fondation, il est devenu évident que l’adoption du nom Myotonic n’avait pas l’impact initialement prévu. Il existe une préférence pour le nom d’organisation original « Myotonic Dystrophy Foundation » plutôt que « Myotonic ». Ce processus a souligné la force et l’importance du nom complet de l’organisation, c’est pourquoi en 2020, nous avons mis à jour notre logo et sommes fièrement revenus à notre nom original : la Myotonic Dystrophy Foundation.
À propos de MDF UK (anciennement la Wyck Foundation)
En décembre 2024, après neuf années d’impact, les administrateurs de la Myotonic Dystrophy Foundation UK (MDF UK) ont pris la difficile décision de cesser leurs activités, estimant que c’était dans le meilleur intérêt de l’association caritative et de sa mission.
La MDF UK, initialement créée en 2015 sous le nom de Wyck Foundation, a été fondée à Londres par un groupe dévoué de personnes engagées à soutenir les efforts mondiaux visant à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de dystrophie myotonique (DM). Dès sa création, la MDF UK s’est concentrée sur l’accélération de la découverte de traitements et la promotion des avancées dans les soins et la recherche sur la DM.
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