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Dystrophie myotonique d'apparition juvénile

La dystrophie myotonique d'apparition juvénile désigne les personnes vivant avec la dystrophie myotonique de type 1 (DM1) dont les symptômes sont apparus pendant l'enfance ou l'adolescence, généralement avant l'âge de 21 ans. Les adultes vivant avec la DM1 dont les symptômes sont apparus pendant l'enfance ou l'adolescence sont souvent appelés adultes d'apparition juvénile ou « AAJ ».

À propos de la dystrophie myotonique d'apparition juvénile

La dystrophie myotonique d’apparition juvénile débute souvent pendant l’enfance ou l’adolescence, lorsque les exigences scolaires, sociales et physiques augmentent. Comme les symptômes apparaissent pendant des années de développement clés, les AAJ peuvent présenter des différences d’apprentissage, des difficultés d’attention ou de comportement, ainsi que des modifications de la fonction musculaire au fil du temps. Les symptômes physiques peuvent être subtils au début et devenir plus perceptibles, affectant les expériences scolaires, le développement social et les transitions majeures de la vie.

Avec des soins médicaux appropriés, un soutien éducatif et de solides liens communautaires, de nombreux AAJ sont en mesure de développer des routines, une indépendance et des relations significatives au fil du temps.

En savoir plus et trouver du soutien

Groupe Facebook privé AAJ

Un espace pour les adultes d'apparition juvénile (AAJ) et leurs aidants pour partager leurs défis, offrir des conseils et se connecter avec d'autres membres similaires de la grande communauté myotonique.

Guide de l'aidant pour la DM d'apparition juvénile

Ce guide a été développé dans le cadre du programme complet de soutien aux adultes d'apparition juvénile, afin d'améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la DM d'apparition juvénile et de leurs aidants.

Camp AAJ

MDF a lancé une expérience de camp résidentiel pour les adultes de 18 ans et plus vivant avec la dystrophie myotonique d'apparition juvénile (AAJ) ! Découvrez le programme.

Guerriers AAJ - Réunion virtuelle

Vous êtes invité à une réunion virtuelle pour la communauté des adultes d'apparition juvénile ! Retrouvez vos amis et créez de nouvelles connexions dans cette communauté accueillante et inclusive le 3e mardi de chaque mois.

Aidants AAJ - Réunion virtuelle

Rejoignez l'animatrice de groupe de soutien de MDF, Ann Woodbury, le 3e mardi de chaque mois sur deux dans un espace confidentiel et bienveillant pour que les parents, tuteurs et aidants puissent partager et se connecter.

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De l'académie numérique sur la DM d'apparition juvénile

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La Fondation de la Dystrophie Myotonique est ravie de publier la deuxième vidéo de notre série Comprendre la dystrophie myotonique !
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Ressources sur la DM d'apparition juvénile